Проекты

Краткое описание

Ранняя помощь имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна, так как способствует раннему выявлению нарушенных функций и определению наиболее эффективного индивидуального маршрута помощи, для профилактики утяжеления инвалидизации ребёнка, и облегчению его последующей социализации и интеграции. Проект направлен на развитие ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна 0-3 лет на базе Даунсайд Ап, развитие имеющихся форм помощи с использованием цифровых технологий и внедрение новых видов помощи семьям.
Проект сочетает различные формы помощи для ребёнка с синдром Дауна в возрасте 0-3 лет и его родителей, обучение специалистов, благодаря чему будут развиваться имеющиеся формы помощи, будут разработаны и внедрены новые формы помощи, в том числе с использованием цифровых технологий. В рамках проекта будут проведены групповые занятия и индивидуальные консультации для детей раннего возраста для поддержки развития речевых, познавательных и социально-бытовых навыков; родители получат психологическую поддержку в индивидуальных и уникальных групповых (терапевтических) форматах, повысят свои родительские компетенции, принимая участие в групповых занятиях детей. Будет проведена широкая информационно-методическая поддержка родителей: отправка почтой книг и журналов для родителей «Сделай шаг»; отправка электронных рассылок с подборками материалов, ориентированных на ребенка раннего возраста, будут проведены просветительские мероприятия для широкого круга родителей. Адекватная информация о синдроме Дауна должна стать доступней для родителей. Будут внедрены новые формы помощи: консультирование по вопросам коррекции патологий зубочелюстной системы с использованием миофункциональной терапии (Родители узнают, как нормализовать у детей процессы глотания, жевания, дыхания, звукопроизношения); появится новая форма групповых дистанционных занятий, специально разработанная для детей раннего возраста, проживающих в регионах. Будет доработан пользовательский интерфейс цифрового ресурса для диагностики и развития детей с синдромом Дауна раннего возраста «Дневник развития ребенка» с целью повысить его удобство для родителей. Специалисты Даунсайд Ап пополнят и актуализируют базу материалов для индивидуальных программ развития детей, которые предлагаются родителям в «Дневнике развития ребенка».
Потребности семьи с малышом с синдромом Дауна определяют требования к подготовке специалистов ранней помощи. Поэтому специалисты фонда пройдут обучение на специальных курсах, семинарах по ранней помощи, а также тренинги по использованию технологий миофункциональной терапии. Благодаря проведению цикла вебинаров для специалистов по вопросам поддержки развития детей раннего возраста с использованием современных технологий Даунсайд Ап поделится своим опытом с профессиональным сообществом.
Проект призван сделать помощь для семей с детьми с синдром Дауна доступней, дать родителю удобные инструменты для поддержки своего ребёнка независимо от территории проживания

Цель

1. Улучшить развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна посредством комплексной поддержки их родителей, усовершенствования технологий и внедрения новых форм ранней помощи

Задачи

1. Повысить уровень психофизического развития и социально-бытовых навыков у детей раннего возраста с синдромом Дауна, в том числе за счет повышения родительской компетентности и проактивной позиции в вопросах развития своего ребёнка
2. Оказать психологическую поддержку родителям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего возраста
3. Организовать условия для развития технологий и внедрение новых форм поддержки семей с детьми раннего возраста с синдромом Дауна и повышение знаний и компетенций специалистов ранней помощи

Обоснование социальной значимости

Синдром Дауна (далее СД) одна из самых распространенных хромосомных аномалий, появление которой не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Для СД характерны особенности и проблемы развития и здоровья, достаточные для получения статуса инвалида фактически с первых дней жизни (Синдром Дауна. Факты стр5, 10-27). На октябрь 2022 года только в одном «Даунсайд Ап» зарегистрировано более 1863 детей с синдром Дауна в возрасте 0-3 лет.
Но в действительности, доля детей с СД несоизмеримо больше. Согласно Концепции развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года (Далее Концепция), хромосомные нарушения составляют 32,6% в структуре инвалидности детей от 0 до 3 лет (стр.10). Концепция декларирует, что ранняя помощь является необходимым этапом комплексной абилитации детей-инвалидов на уровне государства (стр.15). В ней закреплено понимание ранней помощи как комплекса услуг, оказываемых на междисциплинарной основе, и значимых для дальнейшей интеграции и профилактики утяжеления инвалидности. Важно, что в понятие ранней помощи включена помощь не только ребёнку, но и помощь его семье; признается значение родительских компетенций для дальнейшего развития ребёнка (стр.5).
Рождение ребёнка с особенностями развития – серьезное потрясение для семьи. Рушатся мечты и представления родителей о малыше, у них возникает страх за будущее ребёнка и всей семьи в целом. Из-за стрессового состояния родителей ребёнок может испытывать дефицит социально-эмоционального общения, что сказывается на его развитии (Дж. Боулби). Дж Боулби (основатель теории привязанности и один из первых практиков ранней помощи) утверждал, что помощь ребёнку невозможна без поддержки его родителя. Поэтому Даусайд Ап готов оказывать поддержку семье еще до рождения малыша, когда появляется подозрение о том, что у ребёнка есть синдром Дауна (перинатальный скрининг). При отсутствии адекватной профессиональной поддержки самостоятельный поиск родителями «рецептов спасения/лечения» в огромном информационном пространстве повышает риск того, что они будут действовать неадекватно по отношению к особенностям своего ребёнка, что скорей всего осложнит его развитие, вызовет вторичные проблемы. Семья оказывается в псевдо-безнадежной ситуации, что усугубляет стресс и негативно отражается на их жизни в целом. Ранняя помощь имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна. Поскольку семьи с маленькими детьми ограничены в передвижениях, и СД является одним из самых распространенных хромосомных нарушений, то важно, чтобы как можно больше специалистов различных государственных и частных учреждений могли адекватно поддерживать семью с ребёнком с СД на ранних этапах. К сожалению, далеко не всегда семья имеет возможность получить профессиональную поддержку по месту жительства. Что нашло отражение в Концепции, которая признаёт, что вопросы ранней помощи до настоящего времени не урегулированы законодательно, и существуют проблемы в реализации реа/абилитационного маршрута с учетом индивидуальных особенностей. Цифровые продукты, которые доступны для семьи независимо от региона проживания могли бы поддерживать минимальный уровень регулярности развивающих занятий. Распространение адекватной информации о синдроме Дауна в удобных каналах коммуникации может помочь родителям преодолеть дезориентацию и помочь специалистам найти подходящее обучение (опросы Даунсайд Ап стр.17). Тяжелые переживания родителей и нехватка профессиональной помощи подтверждается опросами Даунсайд Ап (Стр 12-14).
Уход с рынка части компаний, сокращение размеров пожертвований от компаний и частных лиц создали риск дефицит бюджета «Даунсайд Ап» в 2023-2024гг. По прогнозам Минэкономразвития России в ближайшие годы экономическая ситуация в стране будет сложной: неблагоприятный климат для бизнеса и рост инфляции и прогнозируемое повышение уровня безработицы При этом произойдет снижение финансовой устойчивости многих семей, что приведет к повышенному спросу на бесплатные социальные услуги. Однако, в текущей ситуации у Фонда возникает высокий риск потерять в объеме и качестве услуг
В свете всего сказанного проблема доступности адекватной практико-ориентированной помощи остаётся актуальной для очень большого количества семей с детьми СД раннего возраста.

География проекта

Вся страна. Очные мероприятия проходят на территории фонда - в г. Москва

Целевые группы

1. Детьми с синдромом Дауна раннего возраста (0-3 лет)
2. Родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна раннего возраста
4. Специалисты помогающих профессий.