Проекты

Краткое описание

Наш фонд работает с детьми с диагнозом ДЦП. Детей с таким диагнозом становится все больше. Мы получаем 2-3 заявки в день с просьбой собрать и оплатить курсы абилитации для детей. Это очень много, а ресурсов закрывать сборы недостаточно. Отсюда родилась идея собрать родителей в группы, в которых будет проходить групповое обучение.

В процессе работы, мы столкнулись с тремя факторами:
- родители детей с ограниченными возможностями здоровья не компетентны в коррекционно-развивающем направлении своих детей. Зачастую родители пробуют все-подряд не понимая до конца диагноз своего ребенка;
- их дети не социализированы. Мир детей сильно ограничен — обычно ближайшими родственниками.
- а также отсутствует доступная инфраструктура для комплексной коррекционно-развивающей помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и детей с нарушением развития.

Реализация проекта позволит создать комплекс коррекционно-реабилитационных методик для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья и детей имеющими нарушения развития.

У проекта будет несколько основных направлений деятельности. Самое главное будет запущена клубная система обучения родителей (законных представителей) методам коррекционно-реабилитационных технологий (ЛФК, гидрокинез, арт-терапия, консультации и диагностика детей, эрготерапия).

1. Запуск групп, в которых врачи реабилитологи будут рассказывать в доступной форме о диагнозе ДЦП. Как правильно сидеть ребенку, кушать, передвигаться и т.п. 1 раз в две недели.
2. Запуск групп ЛФК. 6 детей и 6 родителей в группе, смена детей в группе один раз в три месяца.
3. Запуск групп по плаванию 6 детей и 6 родителей в группе. Здесь будут даны упражнения которые можно повторять самостоятельно в ванной дома.
4. Запуск групп по эрготерапии 6 детей и 6 родителей.
5. Группа по арт-терапии - 6 детей и 6 родитлей.
6. С тем, чтобы увеличить число благополучателей один раз в три месяца будет проходить #марафон_дцп_бф_александра. В прямом эфире с каждого занятия будут проходить трансляции, которые дети с родителями со всех уголков России будут иметь возможность смотреть, сохранять и повторять. Таким образом количество благополучателей может исчисляться сотнями.
7. Итоги реализации проекта на круглом столе (с созданием брошюры, видеоуроков, промо-роликов о проекте). Важно: упражнения подобраны таким образом, что их можно повторять не имея медицинского образования.


В конечном счете на базе фонда будут созданы доступные и равные условия для терапии детей с ограниченными возможностями здоровья и детей с нарушением развития. Это позволит вовлечь родителей в комплексную абилитацию детей, повысит уровень их компетенции, в разы снизит нагрузку на фонды в части сбора денежных средств. Создание по итогам проекта брошюра и видеоуроков позволит в дальнейшем информировать неограниченный круг родителей об инновационных методах коррекционно-реабилитационных технологий, послужит профилактикой для детей с рисками нарушения.

Цель

1. Обучение родителей (законных представителей) методам коррекционно-реабилитационных технологий детей с ДЦП в домашних условиях. Детей с ДЦП становится все больше. Реабилитационные центры и фонды не справляются с нагрузкой. В таких обстоятельствах целесообразно дать знания родителям о том, как облегчить состояние ребенка в домашних условиях.
2. Организация и запуск обучающих групп для родителей и детей с ДЦП. Организация групповых тренировок ЛФК, аквааэробика, эрготерапия, арт-терапия. Для детей это прежде всего возможность коммуницировать друг с другом. Все эти уроки будут доступны в записи, с подробным объяснением. Важное уточнение - выполнение упражнений не требует медицинского образования
3. Просвещение населения о диагнозе ДЦП. Рассказ личных историй о том, как в семью пришел диагноз. Что ему предшествовало. Этим мы добьемся того, что: у людей будет развиваться вовлеченность и эмпатия; женщины, планирующие беременность, смогут понимать в группе риска ли они; родители, которые только узнали о диагнозе малыша, смогут получить качественные знания из одного источника о диагнозе.

Задачи

1. Заключение договоров со специалистами ЛФК, эрготерапевты, гидрореабилтологи, реабилитологи.
2. Консультация родителей и детей пред попаданием в группу.
3. Запуск групп рандомно по уточненным диагнозам. Диплегия, Тетрпарез, гомеопарез и т.п.
4. Организация информационного пространства. Отчетность по проекту будет вестись во всех социальных сетях фонда.
5. Создание коротких видео роликов о тренировках наших подопечных - родителей и детей.
6. Создание видео уроков с групп с объяснение и титрами о каждом упражнении
7. Запуск один раз в три месяца #марафон_дцп_бф_александра
8. Распространение информации о проекте на информационных стендах и голосовой рекламе в метрополитене Санкт-Петербурга.
9. Организация конференции для профильных НКО, ФОКов и реабилитационных центров с трансляцией результатов подобных тренировок.
10. Отбор детей в группы

Обоснование социальной значимости

1. В фонд ежедневно поступает 2-3 заявки на помощь в сборе денежных средств. На сегодняшний день очередь из 30 детей. Это примерно 3 года работы вперед с адресной помощью. Еще 230 заявок мы получили в группы по синхронному плаванию (не смотря на то, что это был проект для детей с диагнозом СМА). Таким образом на сегодняшний день только у нашего фонда база из детей с ДЦП 250 человек. Специфика заболевания в том, что абилитации и занятия нужны ежедневно.

2. Одной из самых пострадавших групп населения в период короно-кризиса стали дети-инвалиды. По всей стране массово закрылись реабилитационные центры. Мы получаем 1,5 раза больше писем с просьбой поддержки, чем в обычное время. В пост-карантинный период ограничения хоть и будут сняты, на нормальные темпы организации детей-инвалидов страна выйдет в лучшем случае через год. В этом смысле локальные клубное обучение родителей с тем, чтобы помочь ребенку своему снимет частично нагрузку с государства и с фондов в части сбора денежных средств.

2. 1 января 2020 года вступил в силу приказ 585Н от 27.08.2019, который значительно усложнил жизнь детям с ДЦП. Сократился список ИПР и усложнилось получение ТСР после истекшего срока годности. С некоторых форм ДЦП инвалидность убрали вообще. Таким образом это создало дополнительную нагрузку на фонды, так как 40% заявок приходится именно на закупку ТСР.

3. Чем дальше от Москвы, Санкт-Петербурга и региональных центров, тем сложнее детям и родителям получить квалифицированную помощь. Развитие "телемедицины" и включение прямых эфиров с занятий позволит специалистам в удаленных поселениях и городах повысить свою квалификацию, родители научатся правильному обращению с ребенком с ДЦП в домашних условиях.

4. Среди детей с ДЦП есть дети, у которых объективно не будет значительных результатов от абилитаций. Это дети с низким и ниже среднего реабилтационным потенциалом. Таким детям нужна качественная паллиативная помощь и работа с родителями по принятию ситуации. Очень часто родители тратят последние сбережения, в погоне за чудом. В таком случае родителей следует научить как обращаться с ребенком, чтобы обеспечить ребенку максимально достойную жизнь вне стен реабилитационных центров и научить таких родителей как помочь своему ребенку.

5. По данным автоматизированной информационной системы «Электронный
социальный регистр населения Санкт-Петербурга» (далее – АИС «ЭСРН»),
численность детей-инвалидов в Санкт-Петербурге по состоянию на
01.01.2020 составляет 18 251 чел., из них индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) имеют 17 405 чел. (95,3 %), в том числе содержащие рекомендации о нуждаемости в мероприятиях по социальной реабилитации или абилитации - 17 125 чел. (98,3% из числа имеющих ИПРА).

6. В Стратегии развития здравоохранения в РФ до 2025 говорится, что рост числа детей-инвалидов - один из значимых вызовов национальной безопасности.

География проекта

Санкт-Петербург регионы РФ

Целевые группы

1. дети-инвалиды и их родители
2. дети с диагнозом ДЦП
3. родители детей с ДЦП