Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на сбор и анализ клинических сведений, снижение инвалидизации детского населения, улучшение диагностики и ведения пациентов с наследственно обусловленными недифференцированными дисплазиями соединительной ткани, комплексной помощи семьям в городе Владикавказ РСО-Алания.
В рамках реализации проекта предполагается:
-Проведение медико-генетического консультирования пациентов и их представителей.
-Проведение совместной работы врачей генетиков и врачей поликлинического звена по сбору и обобщению клинической картины и возможных осложнений при данной группе заболеваний.
- Информационное сопровождение региональными СМИ, с акцентом на освещение значимости проблемы и ее роли в профилактике возможных осложнений.
-Проведение конференции в г.Владикавказ для врачей амбулаторного звена детских городских ЛПУ наблюдающих пациентов с различными проявлениями соединительно-тканных дисплазий (офтальмологи, кардиологи, ортопеды, ревматологи, терапевты, педиатры, хирурги, семейные врачи, неврологи и.т.д.).
Цель проекта- формирование системы мониторинга и профилактики осложнений с учетом клинической формы для данной группы пациентов в условиях амбулаторного наблюдения.
В рамках проекта благополучателями станут 1000 человек.
 

Цель

1. Выявление пациентов с клиническими признаками дисплазии соединительной ткани в детских поликлинических ЛПУ г.Владикавказ

Задачи

1. Выявление и медико-генетическое консультирование детей - пациентов с недифференцированной дисплазией соединительной ткани.
2. Обобщение собранной информации о особенностях течения заболевания у детей с недифференцированной дисплазией соединительной ткани. Создание основы для формирования базы данных и оптимизации работы органов здравоохранения на уровне городских поликлиник.
3. Информирование общественности, в том числе научного и медицинского сообществ об особенностях течения, диспансерного наблюдения, профилактики осложнений у детей при наличии дисплазии соединительной ткани в условиях г. Владикавказ.
4. Разработка оптимальной тактики для специалистов работающих с данной категорией пациентов по ведению и профилактике осложнений у пациентов с дисплазией соединительной ткани.

Обоснование социальной значимости

Расположение в организме соединительнотканных структур определяет многогранность поражений при недифференцированной дисплазии соединительной ткани: нарушение зрения в разнообразных формах (астигматизм, подвывих хрусталика, миопия, гиперметропия и т.д.), врожденные пороки внутренних органов и в том числе сердца, нарушение осанки, деформация суставов, грудной клетки, формирования стоп, склонность к кровоточивости, аневризмы крупных сосудов, астенический синдром, недостаточность сердечных клапанов, артериальная гипертензия, аритмии, грыжи различной локализации, пролапсы внутренних органов и т.д. Данные о частоте недифференцированных дисплазий соединительной ткани носят противоречивый характер. Об этом свидетельствуют имеющиеся различия в частоте выявления этой патологии в популяции от 8-9% до 26-30%. При большей части таких заболеваний клинические проявления в большинстве случаев приходятся на ранний детский возраст. В рамках реализации Приоритетного Национального Проекта «Здоровье» 11 февраля 2019 года опубликован паспорт, разработанный в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 07.05.2018 года, а также, определены ключевые позиции направленные на развитие детского здравоохранения и профилактической медицины. В регионе РСО-Алания, к настоящему моменту, не установлена частота недифференцированных дисплазий соединительной ткани. В настоящее время, назрела потребность в обобщении и систематизации информации о данной категории пациентов, для выстраивания систематизированной работы работников здравоохранения. В городе Владикавказ 5 ЛПУ оказывающих помощь по профилю педиатрия в амбулаторном звене.
Благодаря медико-генетическому консультированию, семьи получат полную информацию о течении, прогнозе и профилактике осложнений с учетом клинической формы по заболеванию. Систематизация клинических и генетических данных по заболеваемости, позволит улучшить диспансерное наблюдение за этой категорией пациентов, а также снизить риск наиболее вероятных грозных осложнений (осложнение кровотечение, разрывы крупных сосудов при аневризме, прогрессирование выраженных форм деформации позвоночника).

География проекта

Проект предназначен для реализации на территории г.Владикавказ Республика Северная Осетия-Алания

Целевые группы

1. Медицинские специалисты городских поликлиник
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья