Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни 50 тяжелобольных детей в возрасте от 0 до 18 лет и их семей путем сопровождения врачом по паллиативной медицинской помощи и медицинскими сестрами (включая услугу профессиональной сиделки с медицинским образованием) и консультаций врача-невролога .
Целевая аудитория: дети до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи.
Помощь будет включать в себя:
1. Наблюдение ребенка врачом по паллиативной медицинской помощи по следующей программе:
а) 3 плановых выезда врача к каждому ребенку за отчетный период:
- 1 первичный осмотр (врач знакомится с ребёнком и его семьёй; оценивает состояние ребёнка; выясняет потребности семьи; формирует план сопровождения ребёнка и его семьи; своевременно оказывает паллиативную и симптоматическую помощь на дому);
- 2 плановых осмотра (через 4-5 месяцев каждый) оценка и коррекция проведённой работы (за указанный период) с ребёнком и его семьёй; повторное консультированием и выдача рекомендаций родителям ребёнка по оказанию паллиативной и симптоматической помощи на дому;
б) промежуточные осмотры (по необходимости: в зависимости от состояния ребенка и запроса семьи);
2. Патронаж семей с тяжелобольными детьми медицинскими сестрами (включая при необходимости помощь и обучение родителей уходу, кормлению);
3. Предоставление услуги "социальная передышка" (помощь профессиональной сиделки с медицинским образованием для семей с тяжелобольными детьми).
4. Консультации врача-невролога для семей с тяжелобольными детьми (врач будет выезжать в семьи по запросу от родителей или по рекомендации врача по паллиативной медицинской помощи с целью коррекции синдромов и состояний, которые влияют на повседневную активность ребенка, такие как эписиндром, нарушение сна, вегетативные дисфункции и др.).
Проект позволит минимизировать последствия неправильного ухода за тяжелобольными детьми. Благодаря новому подходу (регулярное сопровождение семей врачом по паллиативной медицинской помощи совместно с медицинскими сестрами а также консультациям врача-невролога, на основе индивидуального подхода к каждому ребенку и с учетом изменений, происходящих в состоянии ребенка и возможностях семьи) будут обеспечены: своевременная коррекция негативных изменений в состоянии ребенка, консультирование родителей, предоставление социального отдыха семьям с тяжелобольными детьми (услуга опытной сиделки с медицинским образованием). Медицинские сестры будут два раза в неделю выезжать как сиделки в семьи с тяжелобольными детьми, остальное время работать в качестве медицинских сестер.
Благодаря реализации данного Проекта у ребенка будет взят под контроль болевой синдром, в том числе, вызванный неправильным уходом, снизится число и выраженность вторичных осложнений, стабилизируется течение заболевания. Родители получат возможность немного отдохнуть благодаря помощи профессиональной сиделки/медицинской сестры.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем сопровождения врачом по паллиативной медицинской помощи и медицинскими сестрами (включая услуги сиделки), консультации врача-невролога.

Задачи

1. Наблюдение ребенка врачом по паллиативной медицинской помощи: осмотры, консультирование и рекомендации по состояниям (включая рекомендации для медицинских сестер); определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения ребенка.
2. Патронаж семьи с тяжелобольным ребенком медицинскими сестрами (в том числе обучение родителей и помощь в уходе при необходимости)
3. Социальная передышка для родителей/опекунов тяжелобольных детей (свободное время для родителей тяжелобольных детей пока медицинская сестра-сиделка ухаживает за ребенком)
4. Консультации врача-невролога (выполняются по запросу от семьи или по рекомендациям от врача по паллиативной медицинской помощи)

Обоснование социальной значимости

На данный момент в России нет системы комплексной паллиативной помощи детям и взрослым. Она только строится. Сейчас государство тратит большие средства на закупку аппаратов, медикаментов для неизлечимо больных детей. Это огромные средства, но они касаются только части медицинской поддержки паллиативной помощи (обезболивание с помощью лекарственных препаратов и аппараты).
В Москве, по оценке «Фонда развития паллиативной помощи детям», в выездной паллиативной помощи нуждаются от 3 500 до 6 650 детей в год. В связи со множеством проблем, с которыми сталкивается семья неизлечимого больного, паллиативная помощь носит комплексный характер. В том числе согласно международным и европейским стандартам обязательной частью паллиативной помощи должна быть регулярная помощь/сопровождение семьи медицинскими сестрами под контролем врача. Исходя из нашего опыта и диагнозов подопечных детей самым верным решением будет сотрудничество именно врача по паллиативной медицинской помощи с командой медицинских сестер, а также консультации врача-невролога (по запросу от семей или по рекомендациям от врача по паллиативной медицинской помощи). Медицинские сестры смогут не только осуществлять мониторинг состояния ребенка, но и помочь в уходе, обучить родителей. Работая два раза в неделю как сиделки, медицинские сестры смогут предоставить родителям свободное время, "социальную передышку", что очень важно, ведь многие родители вынуждены 24 часа в сутки ухаживать за ребенком самостоятельно.
Без медико- социального сопровождения качество жизни больного ребенка начинает стремительно ухудшаться. Работая на превентивные методы, мы сможем снизить влияние патологических процессов на состояние ребенка и качество его жизни. Сопровождение семьи с тяжелобольным ребенком медицинскими сестрами и врачом по паллиативной медицинской помощи позволит своевременно оказать ребенку и родителям необходимую помощь.
Консультации врача-невролога помогут взять под контроль неврологические симптомы и состояния, которые дополнительно ухудшают качество жизни ребёнка и его семьи.
Проект позволит избежать и предотвратить ошибки разовой медицинской помощи для таких семей. Мы сможем поделиться результатами сопровождения семей с тяжелобольными детьми медицинскими сестрами совместно с врачом по паллиативной медицинской помощи как с профессиональным сообществом, так и с более широкой аудиторией.

География проекта

г. Москва, Московская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи.