Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной поддержки семьям с неизлечимо больными детьми в условиях экономико-эпидемической нестабильности. Благополучателями проекта станут не менее 450 семей, как уже включенных в систему паллиативной помощи, так и впервые узнавших о неизлечимом диагнозе ребенка и обратившихся за помощью в хоспис в период реализации проекта.
Комплексная поддержка будет предоставлена мультидисциплинарной командой специалистов и включит в себя социальное, психологическое, медицинское сопровождение на дому и в дистанционной форме. Врачи осуществят динамическое наблюдение пациентов, в том числе дистанционно, подберут для ребенка схему лечения, направленную на уменьшение боли, судорог, чувства нехватки воздуха и других болезненных симптомов. Психологи помогут родителям найти внутренние ресурсы справиться с происходящим, окажут психологическую поддержку неизлечимо больным детям и их сиблингам, проводя консультации очно и онлайн, в том числе организуя работу в групповой форме для пациентов подросткового возраста онлайн. Специалисты по социальной работе помогут получить все положенные по законодательству пациентам льготы, компенсации, иные выплаты, рецепты на назначенные врачами сильнодействующие препараты, технические средства реабилитации от государства, разъяснят родителям их права, в тех случаях, когда будет возможно, представят интересы подопечных в социальных и медицинских учреждениях, минимизируя необходимость посещать общественные места. Также социальные работники окажут помощь с доставкой товаров на дом, сопроводят ребенка в поездке за пределами дома при необходимости. Семьи получат возможность воспользоваться безвозмездно услугами специализированного медицинского транспорта для доставки пациента в медицинские и социальные учреждения. Для удобства пациентов и их семей будет действовать круглосуточная линия медицинской поддержки, в рамках работы которой можно обратиться за врачебной консультацией при резком ухудшении состояния здоровья и появлении негативной симптоматики. В рамках благотворительной помощи паллиативные больные будут обеспечены необходимыми медицинскими товарами, не предоставляемыми за счет бюджетных средств (техническими средствами реабилитации, не вошедшими в федеральный и региональный перечни ТСР, предоставляемых бесплатно, специализированным лечебным питанием, средствами медицинского ухода, расходниками к медицинскому оборудованию).
Объем, содержание, периодичность помощи для каждого благополучателя будут определены индивидуально, с учетом состояния здоровья и имеющихся у семьи собственных ресурсов.
Благодаря реализации предусмотренных проектом мероприятий, даже в кризисный период в условиях катастрофической загруженности системы здравоохранения города и резкого снижения доходов подопечных хосписа для неизлечимо больных пациентов и их семей, будут доступны квалифицированная медицинская и психолого-социальная помощь, жизненно важные медицинские товары.

Цель

1. Предотвращение в условиях экономического и эпидемического неблагополучия ощутимого снижения качества жизни неизлечимо больных пациентов в возрасте от 0 до 25 лет и их семей, обусловленного снижением доступности медицинской и социальной помощи, обеспеченности жизненно важными медицинскими товарами.

Задачи

1. Обеспечение непрерывности медицинского сопровождения на дому благополучателей проекта силами врачей и среднего медицинского персонала
2. Организация непрерывного обеспечения на дому неизлечимо больных детей и молодых взрослых необходимыми медицинскими товарами, непредоставляемыми за счет бюджетных средств
3. Обеспечение социально-психологического сопровождения семей в условиях эпидемической опасности, в том числе с применением информационных технологий

Обоснование социальной значимости

Помощь паллиативным больным не может быть остановлена ни на один день даже в новой нестабильной экономической и эпидемиологической обстановке. По состоянию на 01 октября 2020 г. на учете в Детском хосписе состоит 520 пациентов, что составляет 60% от всех обратившихся за паллиативной помощью в регионе из числа несовершеннолетних и молодых инвалидов в возрасте до 25 лет.
В период с марта по сентябрь 2020 г. в адрес администрации Детского хосписа поступили обращения от семей пациентов с просьбой продолжения оказания паллиативной помощи, особенно в условиях экономико-эпидемической нестабильности. В регионе отсутствует организация, способная принять на учет подопечных Детского хосписа в случае вынужденного сокращения объемов помощи, оказываемой хосписом.
Нестабильная экономическая ситуация повышает уязвимость благополучателей проекта в связи с трудовой занятостью в большинстве случаев только одного из родителей или вынужденным отсутствием трудовой занятости у одинокого родителя ребенка-инвалида и ,вместе с тем, непрерывной нуждаемостью в дорогостоящих медицинских товарах паллиативных пациентов (https://takiedela.ru/news/2020/03/24/nko-i-pandemiya;
https://iz.ru/1006490/anastasiia-chepovskaia/dobra-ne-ishchut-krizis-i-pandemiia-izmeniat-rabotu-blagotvoritelnykh-fondov; https://www.kommersant.ru/doc/4329224; https://trends.rbc.ru/trends/social/5e9a14649a79472a10597f01).
Вторым ухудшающим качество жизни подопечных семей фактором выступает вынужденный отказ от посещения образовательных и социо-культурных объектов, а также сведение до минимума посещение медицинских организаций даже после снятия карантинных ограничений на неопределенное время в связи с нахождением пациентов хосписа в зоне повышенного риска развития осложнений от заражения новой коронавирусной инфекцией. Вышеназванные обстоятельства являются дополнительной значительной нагрузкой для родителей неизлечимо больных пациентов и так находящихся в условиях хронического многолетнего стресса, провоцируя в том числе психическое истощение ухаживающих взрослых, снижение качества ухода, осуществляемого за больным ребенком, риски распада семей, передачу детей на воспитание в учреждения интернатного типа.
Вместе с тем, вопросы развития и занятости пациентов, прохождения медицинских обследований и получения рецептов на жизненно необходимые лекарственные препараты, оформления необходимых социальных документов и множество других вопросов не может быть снято с повестки дня семей. В этом случае мероприятия проекта позволят, минимизируя контакты с внешним миром, обеспечить подопечных необходимой медико-социальной помощью на дому, дистанционно, с применением информационных технологий.
Подопечным семьям необходимо оказать поддержку, помочь найти внутренние ресурсы для совладания с негативными переживаниями, вызванными страхом за будущее семьи и неизлечимо больного ребенка.
В условиях эпидемического неблагополучия и выраженных рисках заражения новой коронавирусной инфекцией (COVID-19 ) при посещении медицинских организаций, увеличения нагрузки на бригады скорой помощи и коечный фонд медицинских стационаров, паллиативными пациентами, относящимися к группе риска, стала особенно востребована помощь на дому, возможность дистанционного экстренного контакта с врачом. Для детей с серийными эпилептическими приступами, дыхательной недостаточностью и рисками резких падений сатурации, острого развития болевого синдрома доступная врачебная помощь – вопрос жизни и смерти в большинстве случаев.
Обеспечивая всей необходимой помощью на дому, команда проекта не только снизит риски заражения пациентов хосписа, но и обеспечит минимизацию числа обращений и в без того перегруженные непрофильные медицинские организации.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Семьи неизлечимо больных детей
3. Дети и молодые взрослые, признанные нуждающимися в паллиативной медицинской помощи