Проекты

Краткое описание

Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян. Ее применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Ежегодно в России проводится до 1,8 тыс. ТКМ всех видов, из них от неродственных доноров – до 200. Для сравнения: в Великобритании с населением в 67 млн человек, делают до 1,5 тыс. неродственных ТКМ в год. В ФРГ на 83 млн человек – 2,5 тыс. Одна из причин в том, что российская донорская база все еще катастрофически мала – до 200 тыс. потенциальных доноров (для сравнения: в Великобритании – 2,2 млн доноров, в ФРГ – 9,8 млн). Цель проекта – увеличить количество волонтеров, которые помогут привлекать новых добровольцев в регистр, предоставляя им актуальную и достоверную информацию об этом виде донорства. Проект направлен на то, чтобы передать волонтерам, задействованным в информировании и привлечении добровольцев в регистр, накопленные Национальным РДКМ знания и опыт. В рамках проекта 60 волонтеров пройдут обучение в «Школе рекрутинга». Участники прослушают лекции врачей, профессиональных рекрутеров и специалистов по продвижению, чтобы на более высоком уровне вовлекать в донорство жителей своих регионов. Повышение грамотности волонтеров в вопросах донорства костного мозга и в работе с добровольцами приведет к росту числа мотивированных потенциальных доноров, развитию добровольчества и волонтерства, социальной сферы в целом. Команда проекта проведет 54 мероприятия в 18 регионах страны, проинформировал 2,7 тыс. человек о важности донорства, его основных аспектах и работе регистра. По итогам мероприятий также будут опубликованы заметки на сайте и в социальных сетях Национального РДКМ, в пабликах волонтеров, в партнерских федеральных и региональных СМИ, на порталах в интернете. Проект будет способствовать повышению мотивации, уровня информированности добровольцев о донорстве костного мозга, в том числе правах и обязанностях потенциальных доноров костного мозга, воспитанию ответственного отношения к донорству костного мозга в обществе. В конференции, организованной в рамках проекта, примут участие 100 человек: представители рекрутинговых организаций, типирующих лабораторий, трансплантационных клиник, российских и зарубежных регистров. Она станет площадкой для обмена опытом, обсуждения актуальных проблем и задач развития донорства. Благодаря проекту, через обучение и внедрение международных стандартов мы сможем повысить качество донорской базы страны.

Цель

1. Увеличение числа волонтеров, которые помогут привлекать новых добровольцев в регистр, предоставляя им актуальную и достоверную информацию об этом виде донорства

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране, информирование и мотивация добровольцев
2. Обучение волонтеров, задействованных в информировании и привлечении потенциальных доноров костного мозга
3. Обобщение и систематизация накопленного опыта по работе с потенциальными донорами костного мозга, обсуждение актуальных проблем и задач развития отрасли в рамках конференции

Обоснование социальной значимости

8. Описание проблемы целевой группы, обоснование социальной значимости проекта
Каждый год для более чем 5 тысяч детей и взрослых в нашей стране трансплантация костного мозга (ТКМ) становится единственным шансом на спасение. Если подходящий донор в регистре отсутствует, никакие деньги и технологии не позволят вылечить пациента. Сегодня в России зарегистрировано менее 200 тыс. потенциальных доноров. Пока отечественная донорская база мала, для большинства больных поиск донора ведут за рубежом. Но далеко не всегда удается найти совместимого донора из-за этического разнообразия населения нашей страны. Для многих зарубежный донор недоступен по финансовым причинам. Необходимо развитие собственной донорской базы. А значит требуется планомерно работать с общественным мнением, разоблачать мифы и заблуждения, касающиеся донорства, и рекрутировать добровольцев, готовых как пополнить регистр, так и распространять знания о донорстве (https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/rak-krovi-chto-my-o-nem-znaem-i-v-chem-oshibaemsja). Вступление в регистр доноров костного мозга – простой поступок, он занимает несколько минут и происходит один раз в жизни. От 99% потенциальных доноров после вступления в регистр не требуется никаких действий, они никогда не станут реальными донорами. Однако чем больше доноров в регистре, тем выше шанс на совпадение, тем больше совпадений случается. В случае совпадения жизнь пациента будет зависеть от готовности потенциального донора сдать кроветворные клетки и от того, насколько качественно он был информирован и мотивирован на этапе включения в регистр. Волонтеры, пропагандирующие донорство, тратят на разъяснения и распространение достоверных данных до нескольких часов в неделю. Их усилия и энергия, также помогают спасать жизни. Поэтому сами рекрутеры должны владеть всей базовой информацией о донорстве, уметь грамотно донести ее до людей, представлять себе весь процесс от агитации и сдачи образца крови на типирование (лабораторное исследование для определения генотипа) до забора трансплантата для пересадки, знать ответы на общие медицинские вопросы. Рекрутингом часто занимаются далекие от темы донорства костного мозга люди, они нуждаются в предварительном обучении. Но в открытых источниках нет системной информации по рекрутингу, как нет в России и законодательных регламентов работы с потенциальными донорами. За пять лет работы Национальный РДКМ организовал сотни донорских акций по всей стране. В своей работе мы полагаемся на стандарты и рекомендации Всемирной ассоциации доноров костного мозга. Сотрудники Национального РДКМ регулярно участвуют в международных и российских конференциях, изучают работу зарубежных и российских коллег и исследования о донорстве костного мозга.
Проект будет способствовать повышению грамотности волонтеров в вопросах донорства костного мозга и в работе с добровольцами, росту числа мотивированных потенциальных доноров, развитию добровольчества и волонтерства, социальной сферы в целом.

География проекта

Архангельская область, Вологодская область, Камчатский край, Курганская область, Магаданская область, Москва, Московская область, Приморский край, Республика Дагестан, Республика Мордовия, Самарская область, Сахалинская область, Свердловская область, Тамбовская область, Тульская область, Ульяновская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Челябинская область, Ямало-Ненецкий автономный округ

Целевые группы

1. Волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга