Проекты

Краткое описание

Ассоциация врачей нефрологов под руководством главного нефролога г. Москвы и ЦФО Котенко О.Н., при поддержке главного нефролога Минздрава РФ Шилова Е.М., главного трансплантолога РФ Готье С.В и главного педиатра-нефролога Османова М.М. предлагают телемедицинский проект "ТелеНефроЦентр" для раннего выявления хронических болезней почек (ХБП) у взрослых и детей, планирования и ведения беременности у пациенток с ХБП, телемедицинских консультаций с нефрологами, а также маршрутизации выявленных детей и взрослых по показаниям на трансплантацию почки.
Болезни почек - это одна из самых смертельных быстроразвивающихся болезней, которая ложится тяжелым бременем на здравоохранение. 75% выявления всех ХБП происходит уже при частичном отказе почек.
Телемедицинская экспертная система ТелеНефроЦентр – это выдержанная в нормах 323-ФЗ многофункциональная платформа, позволяющая организовать нефрологическую помощь как в условиях мегаполиса, так и в отдаленных регионах РФ, дающая возможность телемедицинской консультации нефрологов, раннего выявления ХБП за счет цифровой сортировки городских и областных лабораторных тестов, организации лечения и телемониторинга выявленных больных с целью сохранения собственных почек.
Цифровые модули "ТелеНефроЦентра" позволят:
1. проводить цифровую сортировку лабораторных исследований в государственных и частных лабораториях;
2. получать дистанционные консультации у высокопрофессиональных нефрологов в целях повышения эффективности лечения, своевременной коррекции терапии, предотвращения осложнений, замедления прогрессирования почечной недостаточности и сокращения периода перехода к заместительной почечной терапии (ЗПТ);
3. консультировать родителей с целью маршрутизации детей с почечной патологией;
4. организовать поддержку в подготовке и ведении беременности у пациенток с ХБП;
5. консультировать врачей и обеспечивать обратную связь с терапевтами и педиатрами с целью нефронастороженности и раннего выявления ХБП;
6. обучать пациентов правилам жизни, питания, лечения и реабилитации на проводимых нефрологами онлайн школах;
7. помочь пациентам по вопросам получения лечения по ОМС.
За время реализации проекта планируется:
- в результате раннего электронного скрининга выявить не менее 1000 пациентов с ХБП;
- провести мониторинг 500 пациентов, в том числе беременных или планирующих беременность пациенток с ХБП, в ГКБ № 52 и НМИЦ трансплантологии им. Шумакова в г. Москве, в Хабаровской и Красноярской краевых больницах;
- провести образовательные телешколы, в которых получить новые знания по лечению, правилам жизни и питанию смогут не менее 2500 пациентов.
Проект будет предложен для использования в методических рекомендациях по порядку оказания нефропомощи в ФОМС.
ТелеНефроЦентр - закрытое облачное решение не требующее интеграции в МИС частных лабораторий и государственных ЛПУ и будет доступен для любых региональных отделений патологии почек на территории РФ, что позволит в дальнейшем охватить гораздо большее количество пациентов с ХБП.

Цель

1. Для нефрологических пациентов: - раннее выявление опасного заболевания в целях сохранения собственных почек
2. - быстрый доступ к узким специалистам: нефрологам, эндокринологам
3. - снижение затрат и сил на дальние поездки в больницы на консультации
4. - возможность быть на дистанционной связи с врачом для коррекции назначенной терапии и динамического наблюдения осложнений
5. - возможность проведения домашнего перитониального диализа для далеко живущих от диализных центров
6. - повышение медицинской грамотности по правилам жизни, лечебной диеты, реабилитации ХБП.
7. Для беременных с ХБП: - возможность выносить и родить ребенка невзирая на диагноз и противопоказания. Для родителей детей с ХБП: - возможность получения достоверной информации и консультирования по поводу способов спасения жизни ребенка у ведущих нефрологов независимо от места проживания.
8. Для врачей первичного звена: - раннее выявление и ведение пациентов с ХБП с возможностью маршрутизации и электронной консультации с целью доведения до выздоровления пациента, увеличения процента больных с сохраненными собственными почками и отдаления сроков наступления дорогостоящей ЗПТ и трансплантации
9. - раннее выявление фатальных осложнений заместительной почечной терапии с целью сохранения жизни
10. - повышение профессиональных компетенций в области нефрологии путем предоставления доступа к обучающим программам и онлайн консультациям с ведущими нефрологами.

Задачи

1. Создать и провести тестирование цифровой платформы "ТелеНефроЦентр" для раннего выявления, телемедицинского консультирования, телемониторинга и телереабилитации пациентов с ХБП.
2. Организовать связь с государственными и частными лабораториями в пилотных регионах для проведения цифрового анализа и выявления больных с ХБП для маршрутизации лечения по ОМС.
3. Создать и интегрировать образовательный контент: - Электронную библиотеку для врачей первичного звена и нефрологов: клинические рекомендации по ведению пациентов с ХБП, правовую документацию, ссылки на научную литературу
4. - Электронную библиотеку для пациентов.
5. Отснять и интегрировать в платформу 24 видеошкол для больных ХБП. Провести ежемесячные групповые онлайн образовательные вебинары для пациентов с возможностью задать вопросы экспертам.
6. Организовать и провести в системе ТелеНефроЦентр динамическое наблюдение 500 пациентов с ХБП в пилотных ЛПУ. Организовать телемедицинские коммуникации с врачами-нефрологами
7. Продвижение проекта в профессиональных медицинских и пациентских сообществах: на ресурсах пациентской организации-партнера "Нефро-Лига", а также на профильных мероприятиях.

Обоснование социальной значимости

COVID-19 прошелся смертельной жатвой среди почечных больных. Диализные пациенты болели коронавирусом в среднем в 5-15 раз чаще, чем люди из основной популяции. Из заболевших умер каждый пятый. Из тех диализных пациентов, кто попал в ковидную реанимацию на ИВЛ, погиб каждый второй. Среди тех, кто раньше не жаловался на почки, у попавших в реанимацию с тяжелой формой COVID-19 острое повреждение почек развивалось у каждого третьего, постковидный синдром часто проявляется в поражении почек. (из интервью с Валерием Шило - председателем наблюдательного совета Ассоциации медицинских организаций по нефрологии и диализу. https://youtu.be/_BwvsbeBjNk).
ХБП - общемедицинская проблема, имеющая глубокие социально-экономические последствия, связанные с ее широкой распространенностью (14 млн. человек - 10% населения РФ), утратой трудоспособности и высокой смертностью. Низкая осведомленность терапевтов, акушеров и педиатров в регионах об особенностях лечения ХБП приводит к отсутствию диагностики, прерыванию беременности у пациенток с почечной патологией на фоне неконтролируемых осложнений. У детей, перенесших острое повреждение почек, развиваются последствия, приводящие к серьезной заболеваемости и смертности. Родители детей с поздно выявленной почечной недостаточностью стоят перед выбором: делать диализ, делать трансплантацию или похоронить ребёнка, чтобы не мучить его бессмысленным, по мнению некоторых врачей, лечением. Дело спасения жизни ребенка зависит от осведомленности родителя. Чтобы попасть на трансплантацию родителям из регионов приходится действовать в обход местных врачей.
ХБП занимает 4 место по смертности! В России рассчитано экономическое бремя ХБП на всю популяцию пациентов, которое превысило 451 млрд. руб..
Наиболее дорогостоящие - поздние стадии ХБП вследствие проводимого пациентам диализа (стоимость заместительно-почечной терапии (ЗПТ) одного пациента в год дo 2 млн. рублей. Затраты на пациентов в ранних стадиях ХБП составляют в год от 18 до 39 тыс. руб.). Средний возраст диализных больных - инвалидов 1 группы - 47 лет, при этом каждый второй пациент до ЗПТ считался экономически активным. Опасность ХБП состоит в том, что пациенты длительное время не испытывают изменений самочувствия, что приводит к позднему выявлению ХБП, когда возможности нефропротективной терапии исчерпаны. Раннее выявление пациентов с ХБП может позволить системе здравоохранения внедрить меры, направленные на сохранение собственных почек, замедление прогрессирования ХБП, увеличения времени перехода пациентов к дорогостоящему диализу и снижению смертности. Основным направлением медицинской помощи пациентам с ранними стадиями ХБП является регулярный контроль функции почек (биохимия мочи и крови) и регулярные консультации у врача-нефролога. Однако в силу дефицита нефрологов и низкой подготовленности терапевтов первичного звена, в реальной практике ведение пациентов с ранними стадиями ХБП не соответствует действующим клиническим рекомендациям. Большинство пациентов не получают правильной терапии, накапливая серьезные осложнения: анемию, сердечно-сосудистые, костно-мышечные и белково-энергетические и другие нарушения. В конечном итоге запущенные пациенты попадают к нефрологам уже в жизнеугрожающем состоянии экстренного перехода на диализ. Особую группу риска представляют пациенты, находящиеся на длительной додиализной патогенетической терапии. Необходимость ежедневного приема 8-10 лекарств влечет несоблюдение режима приема препаратов, что угрожает безопасности пациентов, увеличивая риск нежелательных явлений. Для решения всех этих задач необходимы IT решения для раннего выявления, облегчения согласования приема лекарств и соблюдения режима питания и лечения, мониторинга побочных эффектов, вызванных иммуносупрессивными препаратами, замедления развития терминальной почечной недостаточности, контроле осложнений ХБП с целью сокращения необоснованных расходов и жизнеугрожающих ситуаций, приводящих к смертности. Цифровизация сбора сообщений о нежелательных явлениях, о которых сообщают пациенты - ценное средство фармаконадзора за приемом лекарств и возможности контроля лечения. Теленефрология должна помочь в снижении экономического бремени на больных и обслуживающие их системы здравоохранения. Нефрологические пациенты являются одной из самых уязвимых групп риска: 20% из них погибло от коронавируса, большинство испытали ограничения в оказании медицинской помощи. IT инструменты уже продемонстрировали возможность лечить пациентов на дому, сохраняя за ними врачебный контроль. Госпитализация только тяжелых пациентов снизит вирусную нагрузку, приводящую к смерти пациентов, сможет помочь минимизировать риск развития осложнений во время планового лечения и после выписки из стационара, предотвратит внеплановую госпитализацию и обеспечит максимально быстрое восстановление пациента, что имеет решающее значение, как в аспекте исхода болезни для самого пациента, так и для системы здравоохранения в условиях дефицита стационарных «койко-мест».

География проекта

Пилотирование ТелеНефроЦентра будет производиться на базе ГКБ № 52 г. Москвы, Красноярской и Хабаровской краевых больниц. В рамках пилотирования будут подключены лаборатории г. Москвы, Красноярска и Хабаровска. Для пилотирования кроме столичного региона, где сосредоточены лучшие врачи и материальная база, также были выбраны отдаленные территории Сибири и Дальнего Востока, где 50% населения не имеет доступа к очной медицинской помощи из-за проживания в отдаленных и сельских местностях, находящихся на большом географическом расстоянии от медицинских учреждений. При этом возможностями самой платформы смогут воспользоваться беременные и планирующие беременность пациентки с ХБП, родители детей с патологией почек и врачи первичного звена со всех регионов Российской Федерации. Участвовать в онлайн мероприятиях (вебинарах, телешколах) смогут также пациенты с ХБП со всей страны.

Целевые группы

1. Пациенты с хронической болезнью почек из всех регионов РФ
2. Молодые женщины из всех регионов РФ с патологией почек, планирующие или сохраняющие беременность
3. Родители детей с патологией почек из регионов РФ
4. Врачи первичного звена (терапевты, семейные врачи, педиатры, акушеры-гинекологи) из всех регионов РФ