Проекты

Краткое описание

В настоящее время во всем мире, в том числе и в России, особо остро стоит проблема заболевания Сахарным диабетом, в том числе Сахарным диабетом 1 типа у детей и подростков. Количество заболевших увеличивается с каждым годом. Именно поэтому президент РФ В.В. Путин поручил с 2023 года запустить Программу борьбы с диабетом. И, в первую очередь, эта работа должна включать раннюю диагностику заболевания.
По данным Красноярского краевого медицинского информационно-аналитического центра, количество детей с этим заболеванием увеличивается с каждым годом:
Год 2017 2018 2019 2020 2021
Количество детей-инвалидов (0-17 лет) 665 675 698 789 812
Общая инвалидность детей (на 10000 человек населения 0-17 лет) 10.6 10.8 11.1 12.5 12.8
При этом практически полное отсутствие информации о заболевании приводит к тому, что выявляют его у ребенка, когда тот попадает в реанимацию в крайне тяжелом состоянии (кетоацидоз, состояние сопора, комы).
Недостаточное информирование родителей заболевших детей о правилах компенсации, инновационных способах контроля глюкозы и новейших методах введения инсулина приводит к ухудшению состояния ребенка, появлению осложнений в раннем возрасте и дальнейшей инвалидизации ребенка. На финансирование школ диабета для пациентов требуется более 4,1 млрд рублей (по данным Центра экспертизы и контроля качества медпомощи (ЦЭККМП) Минздрава РФ).
Опрос, проведенный Региональным отделением Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Красноярского края, показал, что
87,5% родителей детей с Сахарным диабетом не слышали об этом заболевании до манифеста (начала заболевания) ребенка;
10% родителей детей, не имеющих заболевание Сахарный диабет, не знают, что он может быть у ребенка.
15% родителей детей, не имеющих заболевание Сахарный диабет, думают, что он развивается от того, что ребенок ест много сладкого.
35% родителей детей, не имеющих заболевание Сахарный диабет, считают, что если на инсулин «подсадили», то уже «не слезть», а 30% считают, что необходимо пробовать справиться сахароснижающими таблетками.
20% родителей детей, не имеющих заболевание Сахарный диабет, полагают, что ребенок «израстется».
40% родителей детей, не имеющих заболевание Сахарный диабет, считают, что при диабете нельзя есть сладкое.
Все «мифы» о сахарном диабете 1 типа рождаются от недостатка информации. Именно поэтому считаем актуальной тему просвещения родителей.
А практическая помощь опытных родителей, знание правовых основ обеспечения детей-инвалидов с Сахарным диабетом, современных способов контроля глюкозы в крови и методов введения инсулина помогут быстрее разобраться каждому в компенсации собственного ребенка, выбрать оптимальные средства ведения сахарного диабета и получить необходимое для ребенка обеспечение.

Цель

1. Информирование родителей о заболевании Сахарный диабет 1 типа у детей, о способах компенсации заболевания, о положенных медпрепаратах, медицинских изделиях и льготах от государства

Задачи

1. Провести вебинары для ознакомления родителей детей с заболеванием Сахарный диабет со способами компенсации, а также для ознакомления с правовыми аспектами получения инвалидности и положенных льгот, полного лекарственного обеспечения
2. Организовать стенды с буклетами, флайерами, создать видеопрезентацию для транслирования на экранах с актуальной информацией о социально значимом заболевании, размещенные в детских поликлиниках, стационарах Красноярского края
3. Подготовить команду консультантов (из числа родителей, чьи дети больны СД1), готовых рассказать о заболевании на вебинарах, стать наставниками для родителей вновь выявленных пациентов

Обоснование социальной значимости

Полное отсутствие информированности родителей о Сахарном диабете, в том числе у детей, о первых его проявлениях и симптомах приводит к тому, что практически у всех детей Сахарный диабет 1 типа диагностируется, когда ребенок попадает в реанимацию в стадии кетоацидоза (опасного для жизни и здоровья состояния). Причины проблемы.
1. Родители не знают даже минимальной информации о сахарном диабете.
2. В детских поликлиниках, больницах отсутствует информация об этом социально значимом заболевании.
3. Некому рассказать родителям об этом заболевании, так как сами врачи-педиатры мало знают об особенностях ранней диагностики сахарного диабета.
Целевая группа - Родители и законные представители детей, посещающие детские поликлиники. Данная группа очень многочисленна (в 2020 году к врачам-педиатрам участковым осуществлено 2741190 посещений, помимо этого – посещения узких специалистов), а достижение цели приведет к информированности родителей/законных представителей о Сахарном диабете, что, в свою очередь, поможет предотвратить опасные для жизни и здоровья ребенка последствия в случае появления первых признаков заболевания, которые родитель сможет самостоятельно выявить и вовремя обратиться за медицинской помощью. Отсутствие информации в детских поликлиниках об этом заболевании приводит в настоящее время к тому, что практически каждый ребенок попадает в реанимацию, где и ставят диагноз. Опрос показал, что большинство родителей не имеют понятия о Сахарном диабете, некоторые даже не знают, что он может быть у детей. Также существует много «мифов о сахарном диабете», которые также мешают вовремя диагностировать заболевание и/или обратить внимание на опасные проявления первых признаков.

Родители детей с заболеванием Сахарный диабет. Данная целевая аудитория менее обширна (в Красноярском крае около 1000 детей с подтвержденным диагнозом Сахарный диабет 1 типа), но более уязвима. После выписки из больницы многие родители не всегда понимают, как добиться компенсации заболевания, какие лекарства и медицинские изделия положены их ребенку, а так же перед ними встают вопросы оформления инвалидности и льгот. В данном случае помощь опытных родителей, которые уже прошли этот путь, смогли адаптироваться к изменившимся условиям жизни – просто необходим. Врач не может быть на связи каждую минуту, а экстренные ситуации возникают в любое время: и в выходные/праздники, и ночью. «Школа практического диабета» - поможет родителям выбрать правильное направление: в максимально короткие сроки оформить инвалидность, получить необходимые препараты и медицинские изделия в необходимом количестве, узнать о льготах, которые положены семье с ребенком-инвалидом.
По данным опроса, при выявлении у ребенка Сахарного диабета 87,5% родителей ничего не знали об этом заболевании и испытывали трудности в изучении литературы без посторонней помощи опытного наставника.

География проекта

Красноярск и Красноярский край

Целевые группы

1. Родители и законные представители детей, болеющих Сахарным Диабетом 1 типа
2. Родители и законные представители детей, посещающие детские поликлиники