Проекты

Краткое описание

Семьи получат комплексную помощь на очном формате проекта в Отделении медицинской реабилитации на базе "ОДКБ" г. Екатеринбурга. В очный формат включены очные консультации специалистов: педиатра, реабилитолога, реаниматолога, нейропсихолога, гастроэнтеролога. Семьи смогут получить информацию о деятельности фонда ЛАМА по горячей линии, а также будет проходить запись на онлайн-консультации к врачам и специалистам проекта: педиатру, реаниматологу, реабилитологу, гастроэнтерологу, эндокринологу. Семьям будет оказана психологическая помощь в онлайн-формате. Родителям детей и взрослым с НМЗ будет оказана юридическая помощь.
В феврале 2025 года на конференции в г. Екатеринбурге на одной площадке смогут встретиться и обменяться практическим опытом врачи, специалисты, семьи, сотрудники БФ ЛАМА. Доклады прочитают 13 спикеров из них 5 спикеров из г. Москва, остальные из г. Екатеринбург. В докладах лежит работа с описанием многолетнего опыта, собственных исследований, а также кейсы работы с семьями участниками проекта, которых часть спикеров наблюдает на проекте Мио Школе более 2 лет. Запланированы коллегиальные осмотры 5 участников проекта в присутствии родителей и взрослых пациентов с НМЗ. Врачи и специалисты смогут обсудить маршрут помощи для пациентов, услышат истории болезни от родителей или самих взрослых пациентов. На осмотрах будет проходить настройка респираторного оборудования и техника использования. Реабилитолог поделиться практическим опытом и продемонстрирует техники массажа, элементы ЛФК, растяжки, упражнения с эспандерами, дыхательная гимнастика с использованием респираторного оборудования. Гастроэнтеролог даст рекомендации по питанию и проблемах с ЖКТ. Эндокринолог на основании анализов и исследований выдаст рекомендации, поскольку каждый 2 пациент страдает эндокринными расстройствами. Невролог осмотрит детей или взрослых с НМЗ, объяснит маршрут и алгоритмы ведения пациентов с НМЗ. Педиатр сориентирует по мерах профилактики и лечении ОРВИ, вакцинации. На конференции запланирована видеозапись докладов и устные рекомендации, обсуждения врачей и специалистов. Данный материал будет опубликован на ресурсах БФ ЛАМА (соц.страницы, сайт, рютюб), таким образом сохраним многолетний опыт врачей и специалистов.
На конференцию приедут врачи и специалисты, семьи из регионов РФ. Приглашения к участию будут направлены медицинские учреждения, образовательные медицинские учреждения, реабилитационные центры, генетические центры. Описание конференции в пункте 3.1.
Освещение о ходе проекта на ресурсах БФ ЛАМА (соц. сети, рутюб, сайт) и ресурсах партнеров проекта. Отзывы о ходе проекта будут оставлять сами участники проекта на интерактивной площадке (действует с 2020 года) сайта БФ ЛАМА для дополнительной оценки проекта.

Цель

1. Системная помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями и их семьями.

Задачи

1. Организация и проведение очного формата для семей проекта в Отделении Медицинской Реабилитации на базе ОДКБ оз.Балтым г. Екатеринбурга
2. Организация и проведение конференции "Образ жизни при редких формах нервно-мышечных заболеваниях" в г. Екатеринбург
3. Создать условия для качественной работы проекта
4. Обеспечить информационное освещение проекта
5. Организация оказания дистанционной медицинской, психологической, юридической помощи семьям

Обоснование социальной значимости

Проект Мио Школа оказывает комплексную поддержку родителям детей и взрослым с НМЗ с 2020 года. Основной проблемой для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями является отсутствие опытных врачей и специалистов по месту жительства для оказания помощи. На сегодняшний день научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени а-ка Ю. Е. Вельтищева, оказывает комплексную помощь детям с НМЗ. Помощь оказывается по ВМП раз в год, существует запись, таким образом, родителям приходится ждать своей очереди, что сказывается на получении своевременной помощи и может привести к опасным ситуациям, которые впоследствии снижают качество жизни ребенка. Родители по месту жительства не могут получить рекомендации, а также скорректировать предыдущие по текущему состоянию ребенка, поскольку у врачей по месту жительства пациентов не хватает компетенций.
Форм нервно-мышечных заболеваний много, все они отличаются по клинической картине, поэтому достаточно сложно поставить диагноз, а значит выстроить маршрут помощи. Отсутствие методических рекомендаций, алгоритмов помощи усложняют оказание ранней помощи. Пока пациенты с НМЗ могут рассчитывать только на помощь отдельных врачей и специалистов (г. Москва и г. Екатеринбург), которые имеют свой накопленный опыт в результате наблюдения участников проекта Мио Школа в том числе. В данное время существуют методические рекомендации для СМА, МД Дюшен/Беккер, миопатии Помпе. Отсутствуют реестры по отдельным формам с НМЗ, что не дает понимания, сколько пациентов и кто нуждается в помощи, а значит, отсутствует интерес у фармацевтических компаний для разработки лечения.На протяжении 3 лет БФ ЛАМА проводит опросы(р-л 8.1. "Исследования") подопечных. 59% респондентов утверждают, что помощь в полном объеме получить невозможно из-за отсутствия опытных врачей по месту жительства. 37% респондентов утверждают, что помощь могут получить частично. Есть необходимость во всех врачах команды проекта. Отсутствие помощи в полном объеме значительно ухудшает жизнь пациентов с НМЗ. По месту жительства не имеют возможности настроить респираторное оборудование, а иногда вообще не видят необходимости в оборудовании, что приводит к опасным ситуациям. Реабилитологи используют неэффективные методики, которые наносят вред. Неврологи не обладают современными стандартами. Педиатры используют стандартные протоколы лечения ОРВИ, что приводит к ухудшению состояния и к длительным болезням.Семьи до сих пор не находят помощи по месту жительства, либо она ограничивается несколькими специалистами. Организация паллиативной службы немного смягчила ситуацию, но и в данных учреждениях требуется повысить компетенции врачей и специалистов.На сегодняшний день пациенты с НМЗ могут получить комплексную помощь в онлайн и очном формате на проекте Мио Школа. Проект востребованный, это подтверждается растущим количеством участников. В середине текущего проекта помощь получили уже 64 детей и взрослых, а запланировано было участие всего 50 детей и взрослых за весь проект.В рамках текущего проекта Мио Школа нам удалось наладить сотрудничество с несколькими медицинскими учреждениями и отдельными специалистами. Команда врачей проекта проводит онлайн консультации, таким образом нам удалось создать условия для коммуникации между врачами по месту жительства, семьями и членами команды проекта. Это позволит распространить опыт среди врачей и специалистов. В разделе 8.1 разместила файл "Исследования". Таким образом можно подтвердить значимость и необходимость распространения накопленного опыта команды проекта Мио Школа среди врачей.
Для подтверждения актуальной значимости проекта были проведены беседы с сотрудниками медицинских учреждений и получены гарантийные письма о готовности принять участие в конференции "Образ жизни при редких формах нервно-мышечных заболеваниях" . Гарантийные письма в разделе 8.1.
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева оказывает помощь до 18 лет, поэтому взрослые пациенты с НМЗ не могут обследоваться и получить рекомендации опытных врачей. Паллиативная помощь в основном в регионах рассчитана, для пациентов с терминальными стадиями.
Семьи часто не знают о мерах поддержки, которое предоставляет государство для повышения качества жизни пациента с НМЗ, а также семьи в целом. Например предоставляется респираторное оборудование, лечебное питание, качественные технические средства реабилитации. Каким образом можно организовать доступную среду в школах и садиках. Всё имеет заявительный характер. Не всегда ответственные лица, принимающие решения, знают о мерах поддержки. Семьям необходимо оказывать юридическую помощь, иначе складывается ощущение, что семьи брошены и никому не нужны.
Семьи достаточно долго принимают факт, что болезнь ребенка неизлечима. Возникают острые ситуации (постановка диагноза, ухудшение состояния здоровья, внутрисемейные кризисы), в которых необходима помощь психолога. Помощь психолога может помочь вернуть семьи в активную социальную жизнь.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями от 0 до 18 лет и взрослые с нервно-мышечными заболеваниями, проживающие на территории РФ.
2. Врачи и помогающие специалисты, участники конференции