Проекты

Краткое описание

В рамках АНО СОН "Институт уникальных детей" создано открытое Viber сообщество "Институт уникальных детей" для родителей детей-инвалидов, детей с ОВЗ и особенностями развития и Центр поддержки.
На данный момент в круглосуточной поддержке находятся 662 зарегистрированных, добровольно вступивших родителя особых детей с разными, но такими серьезными диагнозами как: ДЦП, эпилепсия, генетические нарушения, задержка психо-речевого развития, задержка речевого развития, тухоухость 3, 4 ст., глухота, отсутствие зрения, аутизм.
Родители тот первоисточник, который берет на себя заботу, обеспечение, здоровье и развитие не только ребенка-инвалида, а так же других детей и всей семьи в целом.
Где и как пополнять собственные ресурсы, где взять информацию по своим правам и алгоритм действий, где взять информацию и поддержку по реабилитации и перспективе ребенка, какие есть методы и методики, где и как научиться уходу за ребенком с особенностями - на пути встают преграды в виде отсутствия этих знаний, как следствие - потеря времени и собственных сил.
Многим доступно только интернет общение и поддержка по причине ухода за ребенком, его состоянием, отдаленном проживании, либо проживании в селе, деревне, существуют также психологические и иные причины.
Родители сами передают и рекомендуют друг другу контакты, ссылки сообщества, где можно получить помощь и поддержку.
Кроме того, в процессе общения стало очевидно, что необходимо очное общение, которое предложили сами участники. Так в Центре поддержки на базе детского коррекционно-абилитационного центра "Институт уникальных детей" начали проводиться благотворительные праздники, встречи, консультации и образовательные семинары, мастер-классы для родителей: "Новогодник" - 24 семьи, "Особая елка" 2 года - 84 семьи, "Особый пикник для особых семей" - 46 семей, "Особые тюменцы на морской абилитации" -26 семей- групповая поездка детей-инвалидов с родителями в Сочи;
лекции врачей : "Что такое эпилепсия", "Микробиота", "Генетика", "ДЦП", "Аутизм" и другие, а еще специалистов по игровой логопедии, монтессоре-педагогике, кондуктивной педагогике.

Проект "Школа для родителей" - позволит на постоянной основе организовать очные занятия на базе детского коррекционно - абилитационного центра "Институт уникальных детей":
1) по воскресным дням, занятия с психологом для мам и пап - проработка ресурсных сил, позитивного мышления, сохранения семьи, поддержка психологического климата нормотипичных братьев и сестер "особых" членов семьи;
2) организация серии обучающих семинаров для родителей по развитию, пониманию и вызыванию речи, сенсорной интеграции, двигательных навыков и коррекции поведения, обзора и подбора технических средств реабилитации;
3) сопровождение и наполнение открытого сообщества и групп социальных сетей, сайта - блока "Школа родителей особых детей".

Цель

1. Создание "Школы для родителей" на базе детского коррекционно-абилитационного центра "Институт уникальных детей".

Задачи

1. 1. Организация еженедельных групповых занятий (воскресные) для родителей с психологом.
2. 2. Организация и проведение 7ми обучающих семинаров для родителей по домашней абилитации детей.
3. 3. Информационное наполнение, сопровождение и ведение сайта, ViberСообщества и групп в социальных сетях проекта.

Обоснование социальной значимости

По данным Департамента здравоохранения в Тюменской области на 2018год в Тюмени 6000 детей -инвалидов, к сожалению эта цифра ежегодно неизменно растет. Никто не будет спорить, что рождение или получение инвалидности любимого ребенка - трагедия для всей семьи. К этому статусу невозможно и не надо готовиться и готовить родителей, но это может коснуться любой семьи, любого человека. Как получает такой родитель эту новость и что начинает делать, мне, руководителю этого проекта, известно на собственном опыте, оказавшись в 2015году в этой роли с рождением и получением статуса инвалид младшей дочери. В одночасье привычный счастливый мир рушится. Человек проходит все этапы "психологической ямы" и срывы психического здоровья как собственного, так и общего семейного.
Родитель изолирован в своем принятии продолжительное время, не может вести полноценную жизнь, ведь теперь он как и его ребенок ограничен, в том числе представлениями о будущей жизни.
Мы теряем время в ожидании помощи, изменения ситуации, совершаем ошибки, цепляясь за ложные надежды и недобросовестных псевдо-специалистов, пока не начинаем искать себе подобных, тех, кто столкнулся с такими же проблемами, имеет опыт выхода из подобных ситуаций. И вот когда самостоятельно родители находят такие сообщества, наступает просветление и страх отступает, перестает сковывать и люди начинают двигаться в правильном направлении, не теряя врмени и не совершая дополнительных ошибок для своего ребенка и семьи.
Сами родители говорят: "-это свет в конце туннеля, вместе не страшно и многократно легче" -так необходима эта поддержка среди своих особых родителей.
Позитивно настроенные, правильно и своевременно владеющие нужной информацией в лечении, оформлении документов и пособий, о существующих эффективных методах и методиках абилитации, советами и поддержкой даже в экстренных ситуациях, - возвращаются к жизни! Свой среди своих -так ощущают себя родители в сообществе группы.
Для многих, это единственный доступный способ общение и поддержка по причине ухода за особым ребенком, тяжелым состоянием, отдаленном проживании- в областном селе, деревне, другом городе области, психологическим и иным причинам.
Трехлетний опыт ведения такой группы сообщества, очных встреч, совместных занятий и обучающих семинаров, семейных праздников показал - подавляющее большинство не имеет разводов, и мамы, и папы знакомятся, делятся внутри клуба любой помощью, советами, и перестают так остро чувствовать себя исключенными из социума, ведь нас там 662 родителя! Ресурсонаполненный, позитивно настроенный родитель может дать своему ребенку гораздо больше - целый Уникальный мир, в котором сам начинает жить по-новому, желательно счастливо.
Каждый ребенок достоин лучшего, особенно - особенный! Сохраним счастье внутри каждой семьи!

География проекта

Тюменская область, город Тюмень

Целевые группы

1. Родители детей - инвалидов, детей с ОВЗ и нарушением развития, проживающих в Тюмени.