Проекты

Краткое описание

"Я хочу тебе сказать: альтернативная коммуникация детей с ДЦП" – проект Благотворительного фонда "Нижегородский", направленный на комплексную реабилитацию детей с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) и сопутствующими заболеваниями в возрасте от 2 до 14 лет из Нижегородской области.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП из Нижегородской области. На регулярной основе мы поддерживаем подопечных семьи: проводим реабилитационные занятия, организовываем социальную и бытовую адаптацию для детей, а также активно помогаем родителям особенных детей: проводим занятия с психологом, отдельные встречи для мам. Уже более 8 лет на базе Фонда действует «Центр сенсорной интеграции» — единственный крупный некоммерческий реабилитационный центр для детей с ДЦП в Нижегородской области, в котором наши подопечные ежедневно проходят жизненно важную реабилитацию.
Мы регулярно проводим анкетирование и интервьюирование родителей с целью выявления потребностей в занятиях и любых видах поддержки. По результатам анкетирования была выявлена необходимость в навыках альтернативной коммуникации для детей с самой тяжелой степенью заболевания - тетрапарез, IV и V уровень по шкале GMFCS. Для ребят обучение навыкам альтернативной коммуникации жизненно необходимо - только так они смогут выражать потребности.
Опираясь на наш многолетний опыт и принимая во внимание потребности подопечных, мы разработали специальный проект, который совмещает в себя уникальную методику реабилитации, которой на сегодняшний день нет в Нижегородской области: терапию руки (развитие моторики), занятия с сурдопедагогом, как со специалистом по обучению альтернативной коммуникации и массаж для детей 2-14 лет с диагнозом ДЦП (тетрапарез) и другими сопутствующими заболеваниями 2-14 лет. Всего каждый ребенок пройдет 35 занятий. Специалист терапии руки разработает верхний плечевой пояс, руки, пальцы детей, а также протестирует каждого ребенка по международной шкале классификации моторных функций пациента GMFCS дважды: первый тест для определения направления реабилитации, второй тест для подведения итогов реабилитации. Также, родители подопечных получат специальные консультации от специалистов Центра по дальнейшей реабилитации детей.
Благодаря участию в проекте, у детей с ДЦП (тетрапарезом) появятся уникальные навыки общения через альтернативные методы коммуникации (карточки, айтрекер, клавиатура), которые помогут им доносить свои потребности до взрослых. Благодаря новым умениям, улучшится здоровье детей и повысится качество жизни семей, в которых воспитываются особенные дети. Проект "Я хочу тебе сказать" - это наш ответ на самый важный запрос родителей и детей. Используя все наши знания и возможности, мы хотим проложить дорогу к общению тем, кто в этом нуждается больше всего. Ведь когда есть диалог — есть развитие, есть надежда и есть будущее, в котором ни один ребенок не останется один на один со своим молчанием.

Цель

1. Повышение качества жизни и улучшение состояния здоровья детей от 2 до 14 лет с диагнозом ДЦП (тетрапарез) и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области через обучение детей альтернативной коммуникации

Задачи

1. Подготовить кабинеты для занятий детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями
2. Определить потребность развития жизненно необходимых навыков у детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
3. Провести реабилитационный курс для детей-инвалидов с ДЦП от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
4. Провести встречу для семей, воспитывающих детей-инвалидов ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) за последние годы стал одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы у детей. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП. Для наших подопечных мы проводим реабилитационные занятия, организуем занятия, направленные на социальную и бытовую адаптацию, а также оказываем психологическую помощь родителям: проводим групповые занятия и индивидуальные встречи.
Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: массаж, ЛФК с применением разных методик, занятия сенсорной интеграцией, занятия с психологом, логопедом. На данный момент в Нижнем Новгороде и Нижегородской области нет медицинских центров, которые на постоянной основе предоставляют такой вид занятий. В основном, подобные занятия проводят только в рамках выездных курсов специалисты из других регионов. Очередь на такие курсы очень длинная, а стоимость высокая для семей, воспитывающих особенных детей - 1 курс около 170000 рублей при необходимости 3-4 таких курсов в год.
Уже более 8 лет на базе Фонда действует «Центр сенсорной интеграции» — единственный крупный некоммерческий реабилитационный центр для детей с ДЦП в Нижегородской области. За годы работы Центра сенсорной интеграции сложилась сплоченная команда специалистов, которые с любовью относятся к своему делу и стараются помочь каждому ребенку. Специалисты имеют большой опыт работы с особенными детьми, высокую квалификацию и проводят занятия, основываясь на самых современных и эффективных методиках. Высокий уровень занятий подтверждается: родители повторно записывают детей в очередь на реабилитацию, а дети с доверием к специалистам идут на занятия. Ежегодно мы проводим комплексные курсы реабилитации для более 80 детей с ДЦП - каждый ребенок занимается бесплатно.
Ежегодно мы проводим мониторинг потребностей наших подопечных. В январе 2026 года мы провели анкетирование родителей с целью выявления потребностей в занятиях, а также мы интервьюировали родителей с целью более глубокого выявления потребностей семей. Результаты исследования см в полном описании проекта.
В результате мониторинга потребностей семей и анализа услуг, которые есть в Нижегородской области для детей с ДЦП мы выявили особый страх мам детей с тяжелой формой заболевания (4,5 по GMFCS) - дети не могут выражать свои мысли и потребности: объяснять, жаловаться на боль, звать на помощь - эти мысли вызывают панический страх у мам из-за отсутствия возможности самостоятельно определить и решить проблему ребенка. Это могут решить специалисты, которые занимаются развитием речи и умственных способностей у особенных детей. В то же время, мы отметили важную проблему - в регионе нет специалистов, которые узко специализируются на развитии когнитивных способностей детей с ДЦП. Логопеды, дефектологи, нейропсихологи готовы работать с детьми с РАС, ЗПР и другими нарушениями, а для занятий детей с ДЦП нужны особые компетенции. Нехватка таких специалистов обуславливается и приоритетом физического развития детей с ДЦП над развитием когнитивных способностей. Детей водят на ЛФК, массаж, проводят операции, при этом упуская возможность научить их коммуницировать, выражать потребности, звать на помощь, просить.
Опираясь на опыт и компетенции специалистов Центра сенсорной интеграции фонда, была разработана специальная программа для обучения детей с тетрапарезом особым коммуникативным навыкам. Для занятий будет приглашен сурдопедагог - он сможет научить детей, которые не могут говорить, выражать свои мысли через вспомогательные средства: айтрекер, карточки, клавиатуры и другие средства, подобранные для каждого ребенка индивидуально.
В комплекс занятий будут введены занятия по терапии руки - развитие верхнего плечевого пояса, моторики рук и пальцев, чтобы научить детей элементарным навыкам самообслуживания и закрепить важные умения (давать, брать, тянуться).
В рамках специально разработанного курса реабилитации будут применяться все возможные и доступные для нас техники ЛФК для занятий с детьми с ДЦП: тренажере Гросса, иппотренажере, тренажере "Корвит", платформе "Галилео". Техники Бобат и Войта-терапии. Для обучения навыкам альтернативной коммуникации будут применены все необходимые вспомогательные средства, преимущественно - айтрекер и карточки Pecs.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом ДЦП (тетрапарез) и сопутствующими заболеваниями 2-14 лет из Нижегородской области