Проекты

Краткое описание

Ежегодно в России более чем у 800 новорожденных диагностируется врожденная расщелина лица (см. статьи о проблеме и статистику Росстата в п. 8.1 заявки). Это один из наиболее распространенных пороков развития у детей, который значительно влияет на принятие их в обществе. Повзрослевшие люди с такой патологией часто имеют сложности с получением профессии и трудоустройством. Многие пациенты с неизлеченным врожденным пороком развития челюстно-лицевой области имеют группу инвалидности, обусловленную трудностями восстановления нарушенных жизненно важных функций — питания, дыхания, речи.
Основным способом лечения детей с врожденной расщелиной верхней губы и неба является хирургическое вмешательство по устранению дефекта губы и неба — хейлоринопластика, пластика мягкого и твёрдого нёба. Хирургическое лечение пациентов с врождёнными расщелинами верхней губы и нёба в первый год жизни пациента позволяет не только устранить косметический дефект, но, что более важно, значительно улучшить состояние дыхательной системы, обеспечить приём пищи и формирование прикуса, речи, что свою очередь позволит малышу расти и развиваться, вести полноценную жизнь, быть социально- адаптированным и востребованным, то есть абсолютно здоровым ребёнком.

К сожалению, в настоящее время система оказания медицинской помощи таким детям и их семьям несовершенна: отсутствие единой системы регистрации, недостаточная информированность врачей и родителей о доступных возможностях лечения, высокая стоимость платного хирургического лечения (около 210 тыс. руб. за операцию), длительное ожидание квот на лечение обусловливают несвоевременное оказание специализированной помощи детям с врожденной расщелиной губы и нёба. Это ведет к тому, что хирургическое вмешательство зачастую проводится в возрасте после 1,5 лет, когда у ребенка уже неправильно формируются прикус и речь, в связи с чем после операций ему требуются серьезная долговременная комплексная реабилитация.

Проект направлен на семьи с новорождёнными детьми с врождённой расщелиной губы и нёба, которые недостаточно информированы о необходимости и возможностях своевременного лечения ребенка, находящиеся в сложном финансовом положении и не имеющие возможности самостоятельно оплатить дорогостоящие операции, которые при начале лечения в первый год жизни могут устранить врожденный порок развития.

Основная идея - оказать информационную и финансовую поддержку российским семьям с детьми с врожденной расщелиной, чтобы устранить врожденный порок развития.

Основные компоненты реализации проекта:
- Донести информацию о возможностях лечения врожденного порока развития в первый год жизни в рамках программы благотворительного фонда до семей с новорожденными детьми с расщелиной;
- Организовать возможность детям с врожденной расщелиной из семей в сложном финансовом положении пройти дорогостоящие операции для лечения порока развития.

Цель

1. Донести до семей с детьми с врожденной расщелиной в возрасте до 1,5 лет информацию о необходимости и возможности хирургического лечения ребенка, и оказать помощь в оплате не менее 15 операций таким детям.

Задачи

1. Донести информацию о возможностях лечения врожденного порока развития в первый год жизни в рамках программы благотворительного фонда до семей с новорожденными детьми с расщелиной
2. Организовать возможность детям с врожденной расщелиной из семей в сложном финансовом положении пройти дорогостоящие операции для лечения порока развития

Обоснование социальной значимости

Семьи с детьми с расщелиной губы и/или неба не знают о важности и возможности проведения операций в возрасте до 1,5 лет и/или не имеют возможности самостоятельно оплатить одну или несколько операций ребенку в возрасте до 1,5 лет, когда пройденное в это время хирургическое лечение позволяет наладить питание и избежать неправильного формирования зубов и речи, которые впоследствии требуют больших финансовых вложений, усилий и времени для исправления.

Разработка показателя заболевания с диагнозом "расщелина губы и неба" осуществляется Росстатом РФ с 2019 года. Поданным Росстата (См. подробнее в п. 8.1.) зарегистрировано заболеваний с впервые в жизни установленным диагнозом расщелина губы и/или неба (заячья губа и волчья пасть):
в 2019 году - 935;
в 2020 году - 810.
Срок предоставления официальной статистики за 2021 год - 25 марта 2022 г.

Причины проблемы:
1. Семьи не знают о том, что могут сделать операцию за счет благотворительного фонда, в какой клинике можно получить наиболее качественную операцию, каким врачам можно доверять, какие шаги необходимо предпринять для того, чтобы начать лечение своего ребенка с расщелиной;
2. У семьи в сложном финансовом положении нет возможности самостоятельно собрать необходимую сумму для оплаты операции ребенку. (В зависимости от сложности дефекта 1-й этап операций может стоить от 170 до 250 тыс. руб. Для семей, особенно из отдаленных регионов России, не представляется возможным собрать такую сумму при низкой зарплате родителей, учитывая то, что мама новорожденного находится в декрете. Также часто встречается ситуация, когда отец уходит из семьи, не разделяя проблему, и мать ребенка остается одна.)

Родители обращаются к районным педиатрам и хирургам за консультацией, получают в ответ направление в районные центры и со временем получают там информацию о возмжности проведения операции по квоте и длителных сроках. В данном случае, вопрос решается недостаточно оперативно, квоту приходится ожидать до 1,5-2 лет.
Более активные родители, имеющие доступ к сети интернет, находят Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области и обращаются туда онлайн за бесплатной консультацией. В даннм случае часто у семей недостаточно средств на оплату дорогостоящей высокотехнологичной операции в Москве.

Кроме фонда "Строим добро" в России работают несколько фондов, занимающихся оплатой операций детям с ВРГН, например: БФ «Лицо ребенка» (программа «Вернем детям красоту» https://childface-fund.ru/programmy-pomoshi/vernem-detyam-krasotu/), БФ «Красивые дети в красивом мире» (программа «Красивые дети» https://www.detipriroda.ru/programms/child/), БФ «Звезда милосердия» (Программма «Путь к улыбке» https://www.zvezda-m.ru/about/operatsiya_ulybka), БФ «ВАША НАДЕЖДА» (https://www.vasha-nadezhda.org/).

Общими усилиями благотворительных фондов ежегодно помощь в оплате операций по устранению расщелины получают около 200 детей - условно, это лишь 20% от всех только лишь зарегистрированных детей с подобным диагнозом, поэтому участие каждого фонда в помощи детям с ВРГН является ценным вкладом в улучшение состояния здоровья населения нашей страны.

География проекта

В рамках проекта планируется информирование и оплата операций детям с врожденной расщелиной по всей России. Благотворительный фонд расположен в Санкт-Петербурге, откуда будет осуществляться координация реализации проекта. Операции детям в рамках проекта будут проводиться в Москве, где расположено медучреждение-партнер фонда (ООО Инстутут врожденных челюстно-лицевых заболеваний им. Гончакова), специализирующееся на челюстно-лицевой хирургии и лечении врожденных расщелин.

Целевые группы

1. Семьи РФ с детьми до 1,5 л. с врожденной расщелиной губы и/или нёба, недостаточно информированые о важности и возможности лечения в первый год жизни,не имеющие финансовой возможности оплатить операцию