Проекты

Краткое описание

Проект направлен на интенсивную абилитацию детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) 3-12 лет в семьях, экономически и психологически пострадавших из-за последствий влияния на граждан РФ недружественных стран. Из числа семей, выявленных при проблемных интервью, 60 детей с РАС с участием родителей пройдут консультации поведенческого аналитика, где определятся сильные и слабые стороны ребенка. На консультациях педагог даст рекомендации по методам освоения важных навыков ребенка. Также на консультациях определятся 20 семей, чьи дети нуждаются в немедленной абилитации, а родители в психологической поддержке. 20 детей с РАС получат регулярное индивидуальное обучение жизненно важным навыкам, согласно выявленным на тестировании преградам и пробелам в вехах развития ребенка. Особенности проекта заключаются в оказании психологической поддержки и передаче опыта использования научно-обоснованных методов коррекции поведения ребенка с РАС родителям, чтобы у семей появилась возможность организовать занятия с детьми вне зависимости от их благосостояния.
20 родителей пройдут 3 цикла еженедельной групповой психологической поддержки. В ходе индивидуального регулярного обучения детей и групповых встреч с родителями выявятся 10 семей, которым необходима ежедневная интенсивная помощь. Для 10 детей пройдут интенсивные индивидуальные занятия по 4 часа в день в течение месяца, после которых дети продолжат занятия на регулярных занятиях. Во время 4х часовых занятий с детьми родители на первых 2 неделях пройдут индивидуальные консультации с психологом и теоретическое обучение основам прикладного анализа поведения по разработанному курсу для родителей. На последующих 2х неделях родители пройдут стажировку по работе с навыками своих детей для дальнейшей самостоятельной работы в натуральной среде. По окончанию интенсивных занятий поведенческие специалисты составят рекомендации для родителей по дальнейшему обучению ребенка в естественных условиях. По завершению регулярных занятий, пройдет повторная диагностика навыков 20 детей с помощью VB-MAPP, AFLS или ABLLS-R (выбор инструмента зависит от возраста и навыков конкретного ребенка), а родители получат рекомендации для дальнейшей адаптации ребенка дома. По результатам тестирования у каждого ребенка улучшится учебное поведение, навыки коммуникации, сформируются навыки самообслуживания, социальные навыки: умение взаимодействовать, имитировать действия сверстников, умение общаться, в том числе с использованием альтернативных способов коммуникации, что в дальнейшем позволит ребенку социализироваться в обществе.
500 семей, которые только столкнулись с проблемой аутизма и не знакомы с методами помощи детям с РАС, получат информационные брошюры, из которых узнают о медицинских аспектах расстройства, эффективных научно обоснованных методах диагностики и абилитации. А также узнают, что такое Прикладной анализ поведения и как он помогает в обучении и воспитании детей с РАС.

Цель

1. Оказать комплексную психолого-педагогическую поддержку с использованием методов с научно доказанной эффективностью семьям с детьми с РАС, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в связи с экономическими последствиями в Российской Федерации, с последующей передачей опыта родителям для продолжения абилитации ребенка с РАС в домашних условиях.

Задачи

1. Сформировать жизненно важные навыки и социально приемлемое поведение у детей с РАС путем проведения интенсивных занятий по разработанным индивидуальным программам обучения с использованием поведенческих технологий.
2. Снизить уровень эмоционального выгорания и истощения родителей детей с РАС путем консультационной и психологической поддержки в групповом и индивидуальном форматах.
3. Развить у родителей детей с РАС навыки особого воспитания их детей путем индивидуального практического и теоретического обучения методам Прикладного анализа поведения.

Обоснование социальной значимости

Распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1% детской популяции (Письмо Минздрава РФ №15-3/10/1-2140 от 08.05.2013г.). В письме Минздрава Иркутской области №02-54-3975/21 от 16.02.2021 отмечен рост выявляемости в 7,6 раз за 1 год. На конференции "Проблема диагностики, коррекции и реабилитации детей с РАС" 22.04.2021г., инициированной уполномоченным по правам ребенка Иркутской области, озвучена высокая доля в регионе не диагностированных детей с РАС: из прогнозируемых 6082 детей с РАС в Иркутской области зарегистрировано 2%, из-за чего система помощи людям с РАС не развита. На конференции мы выступили с докладами, где предложили ряд решений по диагностике и по эффективным методам адаптации детей с РАС. К ним относятся методы, основанные на принципах Прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена научными исследованиями (открываются по клику на имя https://research.autism.help/scientists) и утверждена Минздравом РФ 17.07.2020г в Клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра", обязательных к исполнению с 2022г. https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1
В г. Иркутске существуют организации, оказывающие помощь детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Однако в силу поведенческих сложностей и дефицитов коммуникации у людей аутистического спектра ПАП при обучении детей с РАС специальные педагоги не используют. Центр прикладного анализа поведения АНО "АПЦ РАСсвет" единственный, где специалисты владеют высоким уровнем знаний в области коррекции поведения детей с РАС и готовы оказывать всестороннюю поддержку семьям с детьми с РАС. По мнению главы Счётной палаты в 2022 году объём ВВП России https://www.kommersant.ru/doc/5305093 сократится на 10%, что повлечет серьезный экономический спад. У многих семей уже возникают финансовые затруднения, которые влекут снижение возможности родителей оказать детям квалифицированную помощь. Проведенное проблемное интервью 45 семей о финансовых сложностях, влияющих на воспитание детей с РАС и эмоциональное состояние семей, выявило у каждого из опрашиваемых снижение качества жизни. Вынуждены не работать по причине ухода за ребенком 56% родителей, у 35% оба родителя работают, 9% матери одиночки. В семьях, где один из родителей не работает или является матерью-одиночкой, из-за экономической ситуации 100% семей экономят на продуктах и отдыхе, 10% сократили занятия с ребенком, 7% родителей сокращены с работы, у 7% нестабильная оплата труда. В семьях, где оба родителя работают, у 38% нехватка денег на обучение ребенка с РАС, 24% вынуждены экономить на всём, 13% экономят на отдыхе.
В проблемном интервью потребности в психологической помощи участвовало 34 семьи детей с РАС. Среди опрошенных 100% трудно из-за дорогостоящей реабилитации ребенка; его поведенческих особенностей и стереотипов, сложно в выборе правильной помощи ребенку и получении инвалидности. С осуждением общества за поведение ребенка с РАС при посещении общественных мест сталкиваются 56% семей. Из-за чего 89% испытывают обиду и зависть к другим семьям, эмоциональное истощение, тревогу, беспомощность. Не с кем оставить ребенка 32% семей, чтобы пойти на работу. 68% могут оставить ребенка у родственников до 3 раз в месяц или чередоваться с мужем/женой, при этом нет возможности работать обоим родителям или совместно отдохнуть. Испытывают тревогу за будущее ребенка 42% родителей, 12% отмечают у себя моральное истощение, 12% чувство беспомощности и бессилие, 19% испытывают жалость в отношении ребенка и себя. 25% опрошенных не могут ни с кем поговорить о своей проблеме в воспитании ребенка. При анализе, как родители справляются с эмоциями и проблемами воспитания, 10% не справляются, 43% разговаривают с друзьями, 1,5% ищут психологическую помощь, 13% - избегают многолюдных мест, что приводит к изоляции семьи.
При социальном опросе 66 человек 41% родителей отмечают у детей с РАС проблемы с поведением, 31% трудности с выполнением заданий у ребёнка, 12% неуспешность на фоне других детей. Из опрошенных 98% нуждаются в знаниях в обучении и взаимодействии с детьми с РАС и 62% в индивидуальной консультации.
Главный советник Управления Губернатора Иркутской области по связям с общественностью и национальным отношениям обратился к некоммерческим организациям Иркутской области, имеющих в штате психологов, с просьбой при обращении в организацию лиц, прибывших с территории Украины, Донецкой и Луганской народных республик, оказывать содействие в оказании психологической помощи. Среди родителей детей с РАС пока не выявлена данная категория нуждающихся, однако у 2 наших подопечных один из членов семьи участвует в спецоперации. По результатам наших исследований мы выявили острую необходимость в организации интенсивной реабилитации детей с РАС и психологической помощи семьям, косвенно или напрямую пострадавшим в результате действия недружественных государств.

География проекта

г. Иркутск, Иркутский район

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра от 3 до 12 лет в семьях с возникшими финансовыми затруднениями и эмоциональным истощением в результате экономической ситуации в РФ из-за действия недружественных государств.