Проекты

Краткое описание

Проект направлен на информационную и практическую поддержку родителей детей с ДЦП и другими тяжёлыми двигательными нарушениями через онлайн-обучение и консультации специалистов по вопросам ухода, позиционирования и использования инвалидных колясок и других технических средств реабилитации.
В рамках проекта будет проведена информационная кампания о марафоне и возможностях участия. Родители будут проинформированы через социальные сети фонда, сайты партнёров, специализированные группы для родителей детей с инвалидностью и мессенджеры. Планируется охватить не менее 300 родителей для информирования о возможностях участия.
Будет разработана программа онлайн-марафона, включающая образовательные блоки по постуральному менеджменту, уходу за ребёнком, подбору и настройке инвалидных колясок, а также подбору адаптивной одежды для детей с двигательными нарушениями. Программа будет составлена на основе исследований потребностей родителей и опыта фонда, оказавшего поддержку более чем 230 детям с инвалидностью с 2021 года. Марафон будет проведён в формате серии онлайн-занятий продолжительностью 1–2 часа каждое. ( Длительность марафона 4 месяца ; 2 раза в неделю занятия; всего 32 академических часов обучения.) Сессии охватят ключевые темы: ведение и основы ухода за детьми с ДЦП; подбор и регулировка колясок и других ТСР; позиционирование и постуральный менеджмент; адаптивная одежда и помощь в быту; взаимодействие с государственными органами и поддержка. Участники смогут задавать вопросы и получать индивидуальные консультации экспертов по подбору технических средств реабилитации, настройке колясок, организации поз ребёнка и подбору адаптивной одежды. Будет проведено не менее 30 индивидуальных консультацией. Ожидается участие в марафоне не менее 50 родителей из разных регионов России. Прямые эфиры и мастер-классы будут записаны и размещены на сайте фонда, чтобы участники и другие родители могли повторно изучать материалы. Планируется, что за период реализации проекта сайт посетят не менее 1000 раз, а записи занятий будут просмотрены не менее 500 раз.
На сайте фонда будет создана отдельная вкладка — база знаний для родителей. Там будут размещены материалы марафона, видеозаписи занятий, инструкции, методические рекомендации и ответы экспертов на часто задаваемые вопросы. База знаний обеспечит доступ к проверенной информации для не менее 150 уникальных пользователей в течение проекта и позволит родителям возвращаться к материалам по мере необходимости.
Проект направлен на повышение практических навыков родителей, формирование уверенности при уходе за детьми с инвалидностью и создание устойчивого информационного ресурса, который станет опорой для семей в различных регионах России. Проект создаёт единую доступную онлайн-площадку с проверенными экспертными рекомендациями для родителей. Все мероприятия марафона бесплатны для участников, а их эффективность будет оцениваться через обратную связь, количество посещений онлайн-сессий и просмотров материалов базы знаний.

Цель

1. Повысить уровень знаний и практических навыков родителей детей с инвалидностью (преимущественно с ДЦП) по вопросам позиционирования, ухода, подбора и настройки инвалидных колясок и других технических средств реабилитации, адаптивной одежды через проведение обучающего онлайн-марафона и консультации специалистов.

Задачи

1. Разработать и подготовить обучающую программу онлайн-марафона для родителей детей с инвалидностью (преимущественно с ДЦП), включающую материалы по позиционированию, уходу за ребёнком, подбору и настройке инвалидных колясок и других технических средств реабилитации.
2. Провести обучающий онлайн-марафон с участием профильных специалистов для не менее чем для 50 родителей детей с инвалидностью, а также организовать для участников консультации экспертов по вопросам позиционирования, ухода и использования ТСР, подбора адаптивной одежды.

Обоснование социальной значимости

Для родителей детей с ДЦП и другими тяжёлыми двигательными нарушениями непростой задачей становится не только получение инвалидной коляски или других ТСР, но и понимание того, как правильно использовать их в повседневной жизни ребёнка. После получения оборудования многие семьи остаются без практических разъяснений: как настроить коляску под конкретного ребёнка, как менять её настройки по мере роста, как организовать правильное положение тела в течение дня и как выстроить уход так, чтобы не навредить здоровью ребёнка. Дефицит доступных и системных знаний по постуральному менеджменту, позиционированию, уходу и подбору ТСР остаётся важной проблемой для родителей детей с ДЦП, особенно в регионах, удалённых от крупных реабилитационных центров. Отсутствие таких знаний напрямую отражается на состоянии ребёнка: приводит к болевому синдрому, формированию контрактур, вторичных нарушений и значительно увеличивает физическую и эмоциональную нагрузку на семью.
По данным официальной статистики, в Российской Федерации проживает более 779 тысяч детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (данные Росстата, опубликованные в аналитических материалах Демоскоп Weekly: https://www.demoscope.ru/weekly/2025/01077/barom04.php). Существенную долю в структуре детской инвалидности составляют заболевания нервной системы, в том числе ДЦП, при котором ребёнку необходимы инвалидная коляска, поддерживающие системы и постоянное позиционирование (Росстат: https://rosstat.gov.ru/folder/13721).
Целевая группа проекта — родители и законные представители детей с инвалидностью, преимущественно с ДЦП и тяжёлыми двигательными нарушениями, проживающие в разных регионах Р.Ф. В рамках подготовки проекта команда провела исследование потребностей семей. В нём приняли участие родители детей с инвалидностью из Москвы, Московской области, Казани, Костромы, Уфы, Оренбурга, Тулы, Тамбова, Подольска, Челябинска и других городов России. В онлайн-опросе приняли участие 100 родителей, также было проведено 15 глубинных интервью с мамами детей, которые постоянно используют инвалидные коляски.
Результаты показали выраженный дефицит практической информации. Так, 62 % участников опроса отметили трудности при выборе инвалидной коляски и не понимают, на какие параметры необходимо ориентироваться. 54 % респондентов не знают, как правильно регулировать коляску по мере роста ребёнка. 48 % родителей не имеют чёткого представления, как организовать правильное положение тела ребёнка в течение дня. При этом 72 % опрошенных отметили потребность в консультациях специалистов по вопросам ухода, позиционирования и использования ТСР.
Глубинные интервью подтвердили эти выводы. Родители рассказывали, что после получения коляски или другого оборудования они фактически остаются один на один с вопросами его настройки и дальнейшего использования. Одна из участниц интервью поделилась: «Мы получили коляску, но не понимали, как её правильно настроить. Ребёнку было неудобно и больно, а мы боялись что-то менять самостоятельно». Другая мама отметила: «В интернете много советов, но они часто противоречат друг другу. Хочется получать информацию от специалистов, которые действительно понимают, как это работает на практике».
С 2021 года АНО «Продвижение» оказывает адресную помощь семьям с детьми с инвалидностью и помогает в подборе и приобретении инвалидных колясок. За это время поддержку получили более 230 детей из разных регионов России. Опыт работы с семьями показывает, что отсутствие знаний о правильном подборе и настройке колясок, принципах постурального менеджмента и базовых приёмах ухода напрямую влияет на состояние здоровья ребёнка. Неправильное позиционирование и неадаптированная под рост ребёнка коляска могут приводить к болевому синдрому, развитию контрактур и снижению эффективности реабилитации. Актуальность проекта подтверждают и специалисты. Эксперт ВОРДИ Оренбургской области по подбору ТСР- Олеся Пастухова отмечает, что родители регулярно обращаются за консультациями по вопросам настройки колясок, подбора поддерживающих элементов и организации правильных поз ребёнка. При этом доступной и систематизированной информации немного, а возможность быстро получить консультацию специалиста есть не у всех семей. По её словам, образовательный курс по уходу, постуральному менеджменту и подбору ТСР был бы востребован и помог бы родителям избежать многих ошибок.
Причины этой ситуации во многом системные. Государственная система обеспечения ТСР ориентирована прежде всего на выдачу ТСР массового производства , без учёта индивидуальных потребностей ребенка и не предполагает обучения родителей практическим навыкам его использования. В регионах также ощущается нехватка специалистов, которые могли бы сопровождать семьи по вопросам позиционирования и адаптации колясок. При этом в интернете информация разрозненная и часто устаревшая.
Наш проект направлен на устранение этого дефицита знаний через проведение обучающего онлайн-марафона и создание базы практических материалов для родителей детей с ДЦП.

География проекта

Данные оценки посещаемости сайта позволяют прогнозировать, что онлайн марафон проекта посмотрят родители не менее чем из 10 регионов РФ.

Целевые группы

1. Родители и законные представители детей с инвалидностью, преимущественно с ДЦП и другими тяжёлыми двигательными нарушениями, нуждающиеся в знаниях по уходу, позиционированию и подбору технических средств реабилитации.