Проекты

Краткое описание

Инфантильные гемангиомы - самый частый вид опухолей кожи у детей. По данным разных авторов, частота встречаемости данной патологии от 1 до 20% среди всех новорожденных детей (особенно у недоношенных).

В настоящее время на заседании согласительной комиссии врачей детских хирургов четко определены возможные методы лечения детей с гемангиомами. Главным вопросом профилактики запущенных, осложненных форм гемангиом является вопрос четкого наблюдения за детьми. Определено, что наиболее эффективным является еженедельный осмотр детей с гемангиомами. Таким образом, родители вынуждены еженедельно обращаться на осмотр к детскому хирургу.

Однако, многие интернет-издания и некоторые врачи не придают должного внимания к гемангиомам, что в свою очередь, снижает настороженность родителей по развитию осложнений. Учитывая бурный рост гемангиом в раннем возрасте, в короткое время гемангиомы могут осложняться изъязвлениями, кровотечениями, нагноениями. Согласно данным национальных клинических рекомендаций по детской хирургии в РФ около 10% новорожденных и детей 1 месяца жизни больны различными видами сосудистых мальформаций. По данным ОБУЗ ОДКБ г.Иваново за 2018 и 2019 г медицинскую помощь получили свыше 350 детей, жителей г.Иваново, по данным ДГП 125 ДЗМ, оказывающее медицинскую помощь детям СВАО г.Москвы в 2019 г на диспансерном наблюдении находится 250 детей с гемангиомами.

Кроме того, согласно нашим опросам родителей детей с гемангиомами, выявлена низкая осведомленность о причине заболевания, необходимости наблюдения и особенностях ухода. Более 95% опрошенных родителей выразили готовность к замене очных визитов к врачу на дистанционное наблюдение за детьми. Предлагается заменить частые посещения поликлиники родителями с детьми, больными гемангиомами на дистанционное наблюдение.

После установки диагноза и назначения лечения, с согласия родителей ребенок подключается к системе дистанционного мониторинга. Согласно рекомендации врача исходя из вида сосудистой мальформации родители заносят необходимые данные в систему, врач, оценивая эти данные определяет необходимость и срочность очного осмотра, смены терапии или очередности хирургических вмешательств. Данная система исключит развитие запущенных форм гемангиом и развитие их осложнений. Кроме того, проведение круглого стола для родителей и информационная поддержка родителей при использовании системы дистанционного мониторинга повысит осведомленность о проблеме и приверженность к лечению.

Цель

1. Создание программы дистанционного наблюдения для динамического наблюдения за детьми с гемангиомами, проживающими в СВАО г. Москвы (район Лианозово, Бибирево, Алтуфьево, Северный) и в г. Иваново и подключение к системе наблюдения 350 детей с гемангиомами, проживающими в указанных районах, в течение года с информационной поддержкой более 150 родителей указанных детей

Задачи

1. Создание системы дистанционного мониторинга для детей с инфантильными гемангиомами
2. Подключение детей к системе дистанционного мониторинга и осуществление четкого врачебного дистанционного контроля за течением процесса с возможностью коррекции терапии при необходимости
3. Осуществление информационной поддержки родителей детей с установленным диагнозом гемангиома

Обоснование социальной значимости

Инфантильные гемангиомы - самый частый вид опухолей кожи у детей. По данным разных авторов, частота встречаемости данной патологии от 1 до 20% среди всех новорожденных детей (особенно у недоношенных).

Главным вопросом профилактики запущенных, осложненных форм гемангиом является вопрос четкого наблюдения за детьми. Определено, что наиболее эффективным является еженедельный осмотр детей с гемангиомами. Таким образом, родители вынуждены еженедельно обращаться на осмотр к детскому хирургу.

Учитывая бурный рост гемангиом в раннем возрасте, в короткое время гемангиомы могут осложняться изъязвлениями, кровотечениями, нагноениями. Согласно данным национальных клинических рекомендаций по детской хирургии в РФ около 5% новорожденных и детей 1 месяца жизни больны различными видами сосудистых мальформаций. Из них, более 1% имеют осложненное течение.

Кроме того, согласно нашим опросам родителей детей с гемангиомами, выявлена низкая осведомленность о причине заболевания, необходимости наблюдения и особенностях ухода. Более 95% опрошенных родителей выразили готовность к замене очных визитов к врачу на дистанционное наблюдение за детьми. Предлагается заменить частые посещения поликлиники родителями с детьми, больными гемангиомами на дистанционное наблюдение.

Данная система исключит развитие запущенных форм гемангиом и развитие их осложнений. Кроме того, проведение круглого стола для родителей и информационная поддержка родителей при использовании системы дистанционного мониторинга повысит осведомленность о проблеме и приверженность к лечению.

В настоящее время, телемедицинские услуги внедряются в некоторых частных центрах, онлайн-сервисах. Однако данные системы платные, отсутствуют системность наблюдения за больным и оценка динамики течения заболевания у конкретного больного. Все это объясняет отсутствие стремления родителей подключаться к данным сервисам. Другой способ, часто используемый в изученной нами группе – личное общение врач-пациент, которое может протекать в неудобное для врача время, требовать решения проблем, не относящихся к данной патологии и пр. При отсутствии решения проблемы сохранится прежний уровень запущенных гемангиом, сохранится уровень осложнений. В процентном соотношении данная цифра может казаться незначительной, однако, каждый ребенок с тяжелым и осложненным течением потенциально угрожаем по развитию летальных исходов, что является абсолютно предотвратимой частью детской смертности.

География проекта

На данном этапе реализация проекта предусматривает работу в СВАО г. Москвы (район Лианозово, Бибирево, Алтуфьево, Северный) и г. Иваново

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Женщины
3. Родители