Проекты

Краткое описание

Благотворительный Фонд «Важные люди» давно и успешно работает с семьями с детьми с ограниченными возможностями двигательной активности. За это время мы из первых уст узнали о проблемах, с которыми сталкиваются эти семьи. И не всегда это финансовые проблемы. Очень часто такие семьи остаются один на один со своим горем, некому помочь, некому посочувствовать, некому пожаловаться. Мы в силу своих возможностей помогаем таким семьям материально. И вот настало время помочь таким семьям социализироваться. В наших силах организовать специальный Фестиваль Солнечногорска для таких особенных детей. В рамках Фестиваля пройдет ряд конкурсов, к которым можно подготовиться дома – такие как конкурс на лучший рисунок, поделку, блюдо. Часть конкурсов будет непосредственно на Фестивале, куда планируется пригласить не менее 30 семей с детьми с ограниченными возможностями двигательной активности – это конкурсы чтецов и певцов. Кроме конкурсов планируется проведение мастер-классов по лепке, рисунку и кулинарии. Фестиваль позволит таким семьям познакомиться друг с другом, пообщаться в неформальной обстановке, вывести в общество своих детей, продемонстрировать их таланты и способности, таланты и способности членов семьи. Именно социализация – важная составляющая Фестиваля. По нашим планам и после окончания Фестиваля семьи смогут продолжить общение друг с другом, для этого с нашей стороны будут созданы специальные условия. Фестиваль Солнечногорска – станет важной частью жизни для важных людей.

Цель

1. социализация детей с ограниченными возможностями двигательной активности путем участия в Фестивале Солнечногорска.

Задачи

1. Вовлечение детей с ограниченными возможностями двигательной активности в подготовительный этап Фестиваля Солнечногорска.
2. Участие детей с ограниченными возможностями двигательной активности в конкурсах и мастер-классах на Фестивале Солнечногорска.
3. Создание горизонтальных связей между семьями с детьми с ограниченными возможностями двигательной активности.

Обоснование социальной значимости

Ограниченные возможности двигательной активности означает, что человек прикован к коляске. Ограничения бывают различные. И вообще это не приговор, это действительно лишь ограничение. Во всем остальном это полноценные ребята, с живым умом, многие из них с позитивным взглядом на мир и отличным характером. Часть общается через Интернет, находит друзей. Мы считаем, что друзей можно найти и здесь у нас в Солнечногорске, среди людей с похожим диагнозом. По крайней мере, родителям таких детей точно стоит объединяться. Сделать это без посредников бывает проблематично – обычно такие семьи ведут замкнутый образ жизни, не кричат о своем горе направо и налево. А личные данные с некоторых пор не подлежат разглашению, и достать адреса, например, в соцзащите, обычной семье невозможно. Познакомиться в больнице тоже не вариант – часто таких пациентов обслуживают на дому. Мы решили помочь таким семьям найти друг друга.
Наши направления деятельности
Адресные сборы на генную терапию Zolgensma.
Индивидуальные сборы на лечение СМА (спинальная мышечная атрофия) для каждого малыша, родители которого обратились в наш Фонд за помощью.
Сбор общего назначения.
Финансовые средства будут использованы на оказание помощи детям, находящимся в критическом состоянии.
Адресные сборы на специальное оборудование и реабилитацию.
Индивидуальные сборы и закупка специального оборудования (НИВЛ, инвалидных колясок, откашливателей и пр.) для детей с диагнозом СМА.
Для справки.
Проблема.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.
Причина.
Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.
Решение.
До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.
Всего за год было спасено 10 детских жизней, в том числе нашим фондом был полностью организован процесс закупа, доставки и постановки самого дорогого препарата в мире для двух наших малышей, закуплено оборудование, технические средства реабилитации и жизнеобеспечения для 20 семей, что способствует обеспечению более высокого уровня качества жизни детей, было проведено более 15 мероприятий различного формата и опубликовано около десятка статей в средствах массовой информации в поддержку подопечных фонда, были проведены телевизионные и радиоэфиры, гостями которых стали руководитель и представители фонда. Нашим подопечным на помощь откликнулось более 100 000 добрых сердец, и их число неуклонно растет.

География проекта

Городской округ Солнечногорск Московской области

Целевые группы

1. дети с ограниченными возможностями двигательной активности
2. семьи с детьми с ограниченными возможностями двигательной активности