Проекты

Краткое описание

Проект продолжит программу фонда по развитию системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со spina bifida по всей России.
Институт Spina Bifida - онлайн-ресурс, созданный фондом для обучения мед.сотрудников и специалистов, работающих с детьми с диагнозом spina bifida, а также родителей этих детей. За 2022 год в Институте уже прошли обучение более 1000 человек со всей страны, из которых более 700 – врачи и специалисты. При этом необходимость в квалифицированных специалистах остается очень высокой, поэтому в рамках проекта будет продолжено обучение как на уже имеющихся, так и на новых курсах.
Обучение на 10 имеющихся курсах позволит пополнить базу фонда из врачей-педиатров и специалистов по раннему вмешательству (0-3 года), эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, тренеров ЛФК, тренеров по плаванию, психологов и медицинских сотрудников, работающих с беременными с патологией плода.
Создание новых курсов по таким актуальным направлениям как УЗИ-диагностика беременных, нейроурология, проктология, ортопедия, неврология и нейропсихология и обучение на этих курсах специалистов позволит сформировать в регионах полноценные мультидисциплинарные команды, которые смогут оказывать детям со spina bifida своевременную профессиональную помощь. Помимо онлайн-курсов запланированы и очные тренинги с целью более эффективного обучения специалистов, а также участие экспертов фонда на профильных конференциях, вкл. собственную конференцию фонда, с целью повышения информированности мед.сообщества о spina bifida и мультидисциплинарном подходе в ведении детей.
Будет проходить обучение и для семей с детьми со spina bifida, число которых в фонде растет. Для родителей будет подготовлен новый курс по самым актуальным темам. Также будет создан курс для социальных работников.
Всего запланировано создание 10 новых курсов и обучение на них.
В основу всех образовательных программ положен опыт и доказавшие свою эффективность практики помощи детям со spina bifida. Для создания новых курсов будут привлечены ведущие эксперты от партнеров фонда. Эксперты фонда будут также курировать все запланированные обучения.
Из обученных специалистов будут формироваться или доформировываться мультидисциплинарные команды в регионах, к которым фонд будет маршрутизировать детей, оказывая организационную и экспертную поддержку.
В рамках проекта обучение пройдут не менее 1640 специалистов, 200 родителей и 50 беременных. По итогам реализации проекта у не менее чем 36% подопечных фонда улучшится качество жизни за счет более своевременной помощи и поддержки как со стороны специалистов, так и со стороны членов семьи.
Тех. партнером, c помощью которого будут созданы курсы, а также на базе которого будет проводиться обучение, выступит ООО «Мед.Студио», более 4-х лет занимающееся онлайн-обучением полного цикла медицинских сотрудников. При поддержке OOO «Мед.Студио» будет проведена и собственная конференция фонда

Цель

1. Создание системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со spina bifida в регионах России через подготовку таких команд в Институте Spina Bifida на образовательных программах, которые содержат лучшие практики и методики по работе с детьми со spina bifida для узких специалистов, а также обучение родителей детей со spina bifida, которые смогут лучше понимать диагноз и более качественно взаимодействовать со своими детьми.

Задачи

1. Обучение специалистов и родителей на ТЕКУЩИХ курсах Института Spina Bifida.
2. Методическая разработка и создание НОВЫХ обучающих курсов в Институте Spina Bifida.
3. Обучение специалистов и родителей на НОВЫХ курсах Института Spina Bifida.
4. Формирование команд специалистов по работе с детьми со spina bifida в регионах по итогам прохождения обучения.
5. Маршрутизация семей с детьми со spina bifida к обученным специалистам для получения своевременной квалифицированной помощи в своем регионе.
6. Информационное сопровождение проекта на протяжении всех его этапов.

Обоснование социальной значимости

Уже более 6 лет благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей (spina bifida), а также специалистам, работающим с детьми с этим диагнозом. На данный момент в реестре фонда – более 1100 подопечных из 190 городов.
Каждый год в России рождается ~ 1500 детей со spina bifida. Это тяжелое заболевание сопровождается серьезными диагнозами: гидроцефалия (более чем у 80% детей) и другие пороки развития головного мозга и черепа, врожденные аномалии и опухоли вокруг спинного мозга, фиксация спинного мозга, мальформация Арнольда-Киари (75% детей), моторный и сенсорный неврологический дефицит различной степени в зависимости от уровня поражения, кифозы и сколиозы, контрактуры, вывихи, остеопороз, нарушение функций тазовых органов (у 90 % детей), двигательные нарушения (~ 50 % детей): частичный или полный паралич нижних конечностей.

Для профессионального ведения ребенка со spina bifida (ежеквартальные осмотры, регулярные курсы лечения и реабилитации - от 3 до 6 месяцев в год) необходима постоянно работающая мультидисциплинарная команда специалистов, состоящая из: педиатра, невролога, нейроуролога, нейрохирурга, проктолога, ортопеда и ортезиста, эрготерапевта, физического терапевта, реабилитолога, психолога. Необходимость мультидисциплинарного подхода в работе с детьми со spina bifida подтверждается как зарубежными протоколами ведения пациентов с этим диагнозом, так и отечественными медицинскими учреждениями, с которыми фонд активно сотрудничает.
К сожалению, таких команд в России очень мало: в Москве (платная клиника GMS Clinic), в Санкт-Петербурге (НМИЦ им. Г.И. Турнера Минздрава России и Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова), в Кургане (Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им.Г.А.Илизарова).
Если у семьи нет возможности постоянно жить в этих городах или приезжать на необходимые обследования и реабилитацию, то она и ребёнок со spina bifida либо остаются без должной медицинской и реабилитационной помощи, либо, если у фонда есть возможность компенсировать логистические расходы, помощь может быть оказана несвоевременно.
Появление специалистов, которые могут работать с детьми со spina bifida, в большем количестве регионов, ускорит процесс оказания всесторонней квалифицированной поддержки и помощи детям и семьям. Институт Spina Bifida является фундаментом для развития системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи детям со spina bifida по всей стране: мы находим специалистов в городах, обучаем их и после аттестации маршрутизируем к ним детей.
Только за 2022г. более 700 врачей и специалистов, работающих с детьми со spina bifida прошли обучение на курсах Института, но потребность в специалистах остается очень высокой.
Большинство специалистов также понимают необходимость повышения квалификации и хотят пройти обучение в Институте Spina Bifida: после окончания первых потоков обучения в 2022 еще почти 300 человек оставили заявки на обучение по существующим курсам.
Также постоянно приходят запросы и на новые курсы по актуальным для spina bifida темам. Необходимость повышения квалификации по узким медицинским темам подтверждают и ведущие эксперты фонда, признающий низкий уровень осведомленности специалистов о spina bifida, особенно в регионах.

Остро стоит и вопрос по обучению ультразвуковой (УЗИ) диагностике врожденных пороков центральной нервной системы (ВПР ЦНС).
Несмотря на выдающиеся достижения медицинской техники и наличие международных современных разработок УЗИ-диагностики, своевременная выявляемость ВПР ЦНС в РФ остается актуальной проблемой и требует значительного улучшения качества образовательного процесса специалистов УЗИ-диагностики и врачей акушеров-гинекологов во всех регионах страны и расширения их кругозора в области возможной помощи ребенку на этапе его внутриутробного развития. Так, по данным ФГБУ НМИЦАГП им. Кулакова В. И. за период 2020-2022 гг., был отмечен высокий процент поздней диагностика spina bifida (после 22 недель беременности) ~ в 1/3 случаев, что автоматически исключает возможность семьи не только принять решение о сохранении/прерывании беременности, но и провести внутриутробную хирургическую коррекцию spina bifida, тем самым увеличивая вероятность развития стойкой инвалидизации. Проведение обучающего курса по УЗИ-диагностике ВПР ЦНС для врачей, имеющих непосредственное отношение к ведению беременности и внутриутробной диагностике, позволит значительно улучшить раннюю выявляемость, выбрать тактику ведения беременности, своевременного внутриутробного лечения и определения места метода родоразрешения для последующей безопасной маршрутизации новорожденного в специализированный стационар.

Таким образом, все обучающие программы Института направлены на повышение квалификации специалистов, а также уровня осведомлённости родителей, что напрямую отразится на повышение качества жизни детей со spina bifida и профилактике у них различных вторичных нарушений.

География проекта

Вся Россия, ключевой фокус внимания на регионы, в которых проживает наибольшее количество детей (30 и более) с диагнозом spina bifida и зарегистрированных в реестре БФ "Спина бифида": Республика Татарстан, Новосибирская обл.,Краснодарский край, Нижегородская обл., Свердловская обл., Республика Башкортостан, Ленинградская обл., Красноярский край, Тверская обл., Кемеровская обл., Вологодская обл., Ярославская обл.

Целевые группы

1. Дети с диагнозом spina bifida (0-18 лет), подопечные фонда "Спина бифида", проживающие в семьях или в детских и интернатных социальных учреждениях, на территории всей России (190 городов). Согласно реестра фонда в регионах проживает более 90% подопечных
2. Родители детей с диагнозом spina bifida (0-18 лет), официальные представители подопечных фонда, проживающие на территории всей России (190 городов). Согласно реестра фонда в регионах проживает более 90% подопечных.
3. Беременные женщины с установленным диагнозом spina bifida у плода.
4. Специалисты, работающие c детьми со spina вifida и их семьями: врачи разных направлений, физические терапевты, тренеры ЛФК, тренеры по плаванию, реабилитологи, психологи, специалисты по раннему вмешательству, эрготерапевты, а также врачи, работающие с беременными, в том числе с патологией плода
5. Социальные сотрудники: волонтеры, няни и сопровождающие детей со spina bifida в детских и интернатных социальных учреждениях.