Проекты

Краткое описание

Проект «Когда все дома» разработан для помощи взрослым людям и подросткам с ментальной инвалидностью: как тех, кто живет со своими семьями, так и тех, кто живет в закрытых учреждениях. Проект преследует две основные взаимосвязанные цели: нормализацию жизнеустройства людей с психической инвалидностью и нормализацию образа независимого человека с психической инвалидностью в обществе на всей территории России. Название проекта отсылает к нашей принципиальной уверенности в том, что стационарные формы социальной помощи должны сменяться современными видами поддержки независимости и включенностью в жизнь общества.

Практика показывает, что у взрослого человека с инвалидностью нет возможности иметь свой дом, получить образование, найти друзей и работу, завести семью. Мы хотим, чтобы общество вернуло им достоинство, которого они заслуживают так же, как и все остальные, — и отстаиваем их права на самостоятельные решения и полную жизнь.

«Жизненный путь» работает в Москве, где мы запускаем собственные проекты и разрабатываем на их основе масштабируемые модели помощи с доказанной эффективностью. Работа по нормализации жизнеустройства будет состоять из двух направлений: 1) реализация собственных программ фонда; 2) широкое распространение наших наработок среди коллег, в первую очередь из регионов: образовательные курсы, методические пособия, очные семинары в 4 федеральных округах.

Для нормализации образа независимого человека с инвалидностью в глазах общественности мы собираемся проводить информационные мероприятия с участием самих людей с инвалидностью (работать со СМИ и социальными сетями, создать выставку), а также развивать волонтерское сообщество и привлекать москвичей к благотворительности. Очевидно, что доказанное опросами и практикой негативное отношение общества к людям с ментальной инвалидностью – это прямой результат невидимости их для общества, отсутствия возможностей для взаимодействия.

Под нормализацией жизнеустройства мы понимаем доступ к возможностям, которые должны быть предоставлены всем взрослым людям и которых лишены наши клиенты (независимая жизнь, трудоустройство, досуг, социализация), и сервисам, которые помогут нашим клиентам воспользоваться этими возможностями. Кроме того, многие наши клиенты не осведомлены о своих правах, не имеют ресурса или не умеют их отстаивать. Особенно это актуально для женщин с инвалидностью и жителей ПНИ. Для самых уязвимых наших клиентов, жителей ПНИ, предусмотрена поддержка прямо на территории интернатов.

Поэтому задачами проекта стали: 1) предоставление людям с психической инвалидностью возможностей для независимой жизни (сопровождаемое проживание, сопровождаемое трудоустройство, дневная занятость и помощь на дому); 2) социализация (досуг, психологическая помощь); 3) включение в нормализацию собственной жизни (повышение осведомленности о своих правах, навыки взрослой жизни); 4) распространение успешного опыта по всей стране; 5) работа с общественностью (СМИ и волонтерами).

Цель

1. Нормализация жизнеустройства людей с психической инвалидностью
2. Нормализация образа независимого человека с психической инвалидностью в обществе

Задачи

1. Распространение и масштабирование успешного опыта по всей стране
2. Предоставление людям с психической инвалидностью возможностей для независимой жизни
3. Предоставление людям с психической инвалидностью возможностей для социализации и общения
4. Включение человека с инвалидностью в нормализацию собственной жизни
5. Борьба со стигмой и создание положительного образа человека с психической инвалидностью в прессе
6. Развитие волонтерского движения

Обоснование социальной значимости

Наш проект направлен на помощь взрослым людям с психической инвалидностью, как тем, кто живет дома со своей семьей, так и тем, кто живет в закрытых учреждениях. Мы рассматриваем психическую инвалидностью в широком контексте: наши клиенты – это люди с разными генетическими нарушениями, люди с РАС, люди с трудностями в обучении, люди с психиатрическими расстройствами и люди с опытом жизни в закрытых учреждениях социальной защиты (ДДИ, ПНИ).

Прямыми бенефициарами проекта станут люди с инвалидностью, живущие в Москве, но благодаря образовательному треку для региональных и московских НКО проект опосредованно поможет и людям в других регионах.

По оценкам экспертов, признаки нарушения психического здоровья в той или иной степени проявляются у трети населения России. В систематической психиатрической помощи нуждаются примерно 3-6 процентов населения, причем диагноз “умственная отсталость” имеют более 800 000 человек. По всей стране в ПНИ живут 177 000 человек, в Москве эта цифра - 12 000.
И у живущих дома, и у живущих в ПНИ людей с инвалидностью практически нет возможностей для самостоятельной, нормализованной жизни, им недоступны трудоустройство, транспорт, досуг, возможность самостоятельного проживания, социализация. По сей день единственной формой жизнеустройства взрослых с психическими особенностями, оставшихся без попечения семьи, является помещение в психоневрологические интернаты (ПНИ), а проекты сопровождаемого проживания развиваются очень медленно и почти исключительно силами НКО. Люди с инвалидностью зачастую не могут найти себе места на открытом рынке труда и годами остаются в изоляции дома, а их семьям становится все сложнее оказывать им многолетнюю помощь. Кроме того, по данным общественных организаций, в ПНИ систематически нарушаются права людей на труд, свободу передвижения, частную собственность, жители ПНИ страдают от насилия.

Люди с инвалидностью и их семьи часто не знают своих прав и возможностей и не имеют ресурса для их защиты. Кроме того, результаты опросов и практика показывают, что российское общество не принимает людей с психической инвалидностью. Но отношение московского и российского общества к людям с инвалидностью — это прямое следствие того, что у людей с инвалидностью нет репрезентации в открытом обществе.

Кроме того, если в Москве позитивные изменения уже начали происходить благодаря активной работе НКО, то в регионах страны, согласно результатам наших опросов коллег, ситуация пока гораздо хуже: у коллег из регионов нет доступа к информации и обучению, а поддержка от государства часто ограничивается традиционными формами социальной защиты – стационарными учреждениями.

Результаты личных консультаций с клиентами фонда показывают огромный запрос на институты независимости: наблюдается отсутствие поддержки на дому, дневной занятости, возможностей для трудоустройства и крайне малое количество мест в проектах сопровождаемого проживания. Опрос родителей клиентов весной 2021 года показал, что у людей с инвалидностью в Москве крайне мало мест для дневной занятости и трудоустройства. Это подтверждается нашим собственным исследованием: в многомиллионной Москве всего 16 мест, то есть неохваченными оказываются не только целые районы, но и целые административные округа (см. карту). При этом в очереди в наши проекты сопровождаемого проживания сейчас стоят около 200 человек (из семей и ПНИ).

То, что права людей с инвалидностью систематически нарушаются, подтверждает и отчет РООИ “Перспектива” (https://cutt.ly/ZE0gD8t).
Кроме того, все люди с инвалидностью страдают от дискриминации, а самая серьезная стигма, конечно, на людях с ментальными отклонениями: по данным опросов на шкале социальной дистанции они находятся существенно дальше слабовидящих, слабослышащих, людей с ДЦП и т.д. (https://cutt.ly/GE0gHM4).

В Москве открыт только один государственный центр сопровождаемого проживания для людей с ментальными особенностями (https://cutt.ly/PE0gV6Q), а по всей стране трудоустроено не более 3% людей с психическими особенностями.

При этом в России уже несколько лет говорят о необходимости принятия закона о распределенной опеке, реформы психоневрологических интернатов (ПНИ) и развития сопровождаемого проживания. Заявляют об этом не только представители НКО (https://cutt.ly/PE0g0as), но и на государственном уровне (речь Владимира Путина: https://cutt.ly/SE0g9OP). По результатам внеплановой проверки в 2019 году (https://cutt.ly/QE0g81R/) и недавнего сенаторского исследования (https://cutt.ly/JE0g7Xm) в ПНИ было выявлено большое количество нарушений прав человека. Но деньги на строительство новых и ремонт старых интернатов продолжают выделять (https://cutt.ly/2E0g6Z7; https://cutt.ly/uE0hw5N), а проекты сопровождаемого проживания развиваются медленно и почти исключительно за счет инициативы НКО. В материале Елены Костюченко приводятся подробности жизни людей, живущих в ПНИ, и цитируются их собственные слова (https://cutt.ly/rE0htAo), ему вторит доклад Нюты Федермессер (https://cutt.ly/VE0hic1).

География проекта

Москва, Краснодар, Красноярск, Липецк, Пенза, Санкт-Петербург, Шарья (Костромская область)

Целевые группы

1. Взрослые люди с психической инвалидностью (18-60 лет)
2. Волонтеры
3. Сотрудники социально-ориентированных НКО
4. НКО в регионах
5. Женщины с инвалидностью (18-60 лет)
6. Подростки с инвалидностью (16-18 лет)
7. Широкая общественность
8. Жители психоневрологических интернатов