Проекты

Краткое описание

Проект «Рядом» направлен на создание устойчивой службы психосоциальной поддержки людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), и их семей в Омской области. Его цель содействовать социальной интеграции ЛЖВ. Команда проекта (консультанты, социальные работники, психологи, волонтёры) поможет участникам справиться с тревогой, изоляцией, внутренней стигмой и показать, что с ВИЧ можно жить полноценно, если рядом есть поддержка и понимание.

Проблема ВИЧ-инфекции в Омской области остаётся актуальной. Регион занимает 8-е место в Сибирском федеральном округе по поражённости ВИЧ. На начало 2025 года в области проживает более 15,9 тыс. человек, живущих с ВИЧ. Несмотря на стабилизацию темпов заболеваемости, сохраняются трудности с приверженностью к лечению и социальной адаптацией пациентов. Особенно уязвимы дети и подростки: 174 ребёнка живут с ВИЧ, из них 134 - в возрасте от 7 до 17 лет. Они сталкиваются с трудностями принятия диагноза, страхом осуждения и низкой самооценкой. Взрослые ЛЖВ нередко испытывают тревогу, депрессию, изоляцию, недоверие к врачам и выпадают из системы наблюдения, что ухудшает их здоровье и повышает риск передачи инфекции. Семьи, где есть люди с ВИЧ, нуждаются в информации, обучении и эмоциональной поддержке. В регионе отсутствует устойчивая модель психосоциальной помощи, объединяющая медицинские, социальные и психологические ресурсы.

Целевая группа проекта: Дети, подростки и взрослые, живущие с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), в возрасте 6 лет и старше, постоянно проживающие в городе Омске и Омской области, нуждающиеся в решении психологических и социальных трудностей в связи с диагнозом "ВИЧ-инфекция".
Основные направления работы: 1. Создание службы поддержки: разработка регламентов и стандартов, обучение консультантов, запуск горячей линии и онлайн-площадок оперативной помощи; 2. Консультирование и поддержка: индивидуальные и групповые социальные и психологические консультации, возобновление регулярных групп поддержки и взаимопомощи, патронажные выезды социального работника для возвращения «потерянных» пациентов к диспансерному наблюдению и лечению; 3. Работа с семьями и детьми: семинары для родителей, занятия и мастер-классы для детей и подростков, семейные встречи; 4. Просвещение и информирование: «школы пациента», развитие консультантов, информационные материалы и сайт, посты в соцсетях.

Ожидаемые ключевые результаты: За 18 месяцев не менее 180 человек получат комплексную помощь, 360 обращений будут обработаны службой поддержки, не менее 55 “потерянных” пациентов вернутся к лечению. У 70% участников повысится уровень знаний о ВИЧ и терапии, снизится тревожность и чувство изоляции, а посещаемость врачей-инфекционистов вырастет до 90%. Проект создаст основу для постоянно действующей службы, объединяющей медицинские, социальные и психологические ресурсы, что повысит качество жизни людей, живущих с ВИЧ, и их семей.

Цель

1. Содействовать социальной интеграции детей и взрослых, живущих с ВИЧ, в Омской области, через развитие устойчивой модели психосоциальной поддержки и повышения приверженности к лечению.

Задачи

1. Разработать и внедрить модель службы комплексной психосоциальной поддержки людей, живущих с ВИЧ
2. Оказать психологическую и социальную поддержку детям и взрослым с ВИЧ, членам их семей
3. Повысить уровень знаний и приверженности к лечению у детей, подростков и взрослых, живущих с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

ВИЧ-инфекция остаётся одной из наиболее значимых проблем общественного здоровья Омской области и требует комплексного подхода, включающего не только медицинские, но и психосоциальные меры поддержки. По данным информационного бюллетеня “Эпидемиологические проявления ВИЧ-инфекции на территории Омской области за 2024 год” (прилагается), в 2024 году зарегистрировано 995 новых случаев ВИЧ-инфекции (в 2023 г. - 1045). На 1 января 2025 г. в регионе проживает 15 904 человека, живущих с ВИЧ. По показателю поражённости (874,8 на 100 тыс.населения) Омская область занимает 8-е место среди субъектов Сибирского федерального округа. Несмотря на стабилизацию темпов роста, сохраняются трудности со своевременным выявлением новых случаев, приверженностью к анти­ретро­вирусной терапии (АРТ) и социальной адаптацией пациентов.
Особого внимания требуют дети и подростки, живущие с ВИЧ. В регионе насчитывается 174 ребёнка с диагнозом, из них 134 -в возрасте 7-17 лет. Эта группа особенно уязвима из-за зависимости от взрослых, недостатка понимания собственного диагноза и замалчивания темы ВИЧ-инфекции в семьях. Многие родители скрывают диагноз от ребёнка, боясь осуждения или психологической травмы, что приводит к недостаточной приверженности к лечению. Подростки с ВИЧ сталкиваются с особыми проблемами: страхом осуждения сверстников; нарушением самооценки; неготовностью обсуждать тему ВИЧ с родителями и врачами. Многие из них прекращают приём терапии, стремясь «быть как все». Родители, в свою очередь, испытывают выгорание и нехватку знаний о том, как правильно поддерживать ребёнка. В регионе отсутствуют программы, обеспечивающие комплексное сопровождение таких семей и обучение навыкам самопринятия и ответственного отношения к лечению. Опыт АНО «Все в твоих руках» показывает, что системная психологическая и информационная поддержка семей с детьми, живущими с ВИЧ, помогает укрепить доверие, снизить тревожность и повысить приверженность терапии. Организация уже реализует совместные инициативы с Омским Центром СПИД и обладает необходимыми партнёрствами для расширения деятельности.
Среди взрослых ЛЖВ преобладают люди трудоспособного возраста (30–49 лет). Их основные проблемы - страх потери работы и раскрытия диагноза, чувство одиночества, усталость от лечения, депрессия и недоверие к врачам. Многие не обращаются за помощью из-за стыда или опасений утечки информации, выпадают из системы наблюдения и прекращают терапию. Особенно уязвимы женщины, воспитывающие детей в одиночку, и люди, у которых есть другие хронические заболевания. (Социальная эксклюзия ВИЧ-инифицированных в России https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialnaya-eksklyuziya-vich-inifitsirovannyh-v-rossii ; Индекс стигмы 2.0. Россия https://www.stigmaindex.org/wp-content/uploads/2022/04/Russia-SI-2.0-Report-2022_Russian-1.pdf)
Социальная дезинтеграция ЛЖВ проявляется на нескольких уровнях:
Семейном - разрыв или напряженные отношения с родственниками, партнерами после раскрытия диагноза; утрата круга общения из-за страха осуждения, страх завязывать новые отношения, вступать в брак, рожать детей. («Когда я получила диагноз, то скрыла его от семьи, перестала общаться с друзьями, очень сильно боялась идти к врачу», - Марина, 42 года, г. Омск)
Социально-экономическом - потеря работы или отказ от трудоустройства из-за дискриминации или усталости от болезни; финансовая нестабильность. («После того, как я надолго попал в больницу с низкими клетками, на работе пошли про меня слухи, пришлось уволиться, очень долго боялся устраиваться на новую работу, перебивался чем придется», - Андрей, 39 лет, Омский район).
Психологическом - тревога, апатия; внутренняя стигма: убеждение «я хуже других»; отказ от приёма терапии как скрытая форма саморазрушения; потеря жизненных целей и мотивации. («Был у меня период, когда я довольно часто пропускал прием таблеток, а когда вспоминал, говорил себе «всё равно уже поздно, какой смысл…», - Михаил, 43 года, г. Омск).
Отношения с системой здравоохранения – недоверие к врачам, избегание Центра СПИД или редкие визиты («К врачам СПИД-центра я не хожу, потому что боюсь, что в моей поликлинике узнают, а там у меня много знакомых», - Елена, 38 лет, г. Омск).
Отсутствие безопасного пространства, где можно открыто говорить о диагнозе, усиливает тревожность и снижает готовность к лечению. Существующие службы оказывают эпизодические консультации, но не обеспечивают долгосрочного сопровождения, групп взаимопомощи и семейной поддержки. Ранее в Омской области реализовывались отдельные краткосрочные проекты, однако после их завершения участники снова оказывались без поддержки. Опыт показал, что разовые мероприятия не обеспечивают устойчивого эффекта. Необходима постоянная служба поддержки. Создание устойчивой модели такой поддержки в Омской области является своевременным ответом на существующие вызовы.
Проект соответствует задачам Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции и региональной программе Омской области до 2030 года.

География проекта

город Омск и Омская область

Целевые группы

1. Дети, подростки и взрослые, живущие с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), в возрасте 6 лет и старше, постоянно проживающие в Омской области, нуждающиеся в решении психологических и социальных трудностей в связи с диагнозом "ВИЧ-инфекция" (далее: Люди, живущие с ВИЧ, или ВИЧ-положительные люди).