Проекты

Краткое описание

Проект направлен на продолжение работы консультационного центра по гематологии на территории Владимирской области. Проект является логическим продолжением проекта Фонда Президентских Грантов под названием: "Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови", реализуемого нашей организацией весной 2022 года. Проект являлся беспрецедентным, ничего похожего не создавалось в регионе.
Возобновив свою деятельность, данный ресурсный центр снова начнёт работу в тандеме из лучших идей консультаций от врачей высших категорий и активностью пациентских общественных организаций, никогда не стоящих в трудную минуту в стороне. Целевая группа проекта: пациенты-инвалиды, взрослые и дети с заболеваниями крови, а также их близкие родственники.
Будут проходить консультации в сфере медицинских, юридических, психологических и социальных проблем, на постоянной основе возникающие у людей с гематологическими недугами.
В команде проекта будут работать следующие специалисты для консультаций по медицинской части: 2 врача-гематолога высшей квалификационной категории, один инструктор-методист по лечебной физкультуре и один фельдшер по гематологии.
Консультации данных специалистов будут проходить не менее трёх раз в неделю, онлайн на всех современных платформах и с живым осмотром пациентов-инвалидов с заболеванием крови. На данный момент о Владимирской области проживают около 350 пациентов-инвалидов и детей-инвалидов с гематологическими заболеваниями, если брать в расчёт близких родственников пациентов, то получается 500-550. При реализации данного проекта, будут достигнуты следующие результаты: 1. возобновит работу ресурсный консультационный центр в регионе, в который сможет обратиться абсолютно любой пациент с заболеванием крови, распространение информации будет происходить через местных врачей-гематологов, СМИ и дружеских пациентских организаций;
2. пациенты-инвалиды и их близкие родственники, в полной степени узнают какие меры социальной поддержки они могут получить государства, научатся жить полноценной жизнью не стесняясь своего диагноза;
3. будет проходить обучение пациентов диалогу с врачами, диалогу с органами власти, которые связаны с инвалидностью и лекарственному обеспечению в сфере здравоохранения; 4. будут проходить конференции с участием ведущих врачей, таких как: хирурги, гематологи, офтальмологи, стоматологи, флебологи из Москвы и Санкт-Петербурга, произойдёт повышение уровня местного врачебного аппарата и поспособствует знакомствам с ведущими специалистами местных региональных пациентов.
При реализации проекта, будут проведены 12 мероприятий за 2022-2023 календарные годы, включая не менее 4 приездов врачей из столичных научных центров, которые окажут специализированную обширную консультацию (для пациентов на безвозмездной основе) с целью улучшения и повышения положительной динамики лечения.

Цель

1. Повышение качества жизни больных пациентов с заболеваниями крови на территории Владимирской области

Задачи

1. Продолжение работы консультационного центра для пациентов с заболеваниями крови на территории Владимирской области
2. Повышение информированности и улучшение психоэмоционального состояния пациентов и их близких

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава, на сегодняшний день, в Российской Федерации проживает порядка 9400 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, средний возраст пациентов 37 лет, из них порядка 80 человек живут на территории Владимирской области, все они регулярно участвуют в жизни нашей пациентской организации, ВРБООИБГ «Развитие».
Согласно анкетированию членов нашей организации, 55 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет, детей-инвалидов с возрастом до 18 лет - 25 человек. Люди возрастом от 25 до 40 лет (около 47% от общего числа организации) имеют необратимые нарушения суставов, из-за отсутствия высокозатратного лекарственного обеспечения в детстве. Пациенты-инвалиды, возрастом от 40 лет (около 20% от общего числа организации), очень часто передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, современные хирургические методики в ведущих клиниках уже не в силах помочь восстановить повреждённые суставы. У детей (около 23% от общего числа организации) совсем другая картина, так как с рождения получают дорогостоящие лекарства и не имеют проблем с суставами: занимаются спортом, посещают детские сады, ходят в школы и живут полноценной жизнью, практически как абсолютно здоровые люди.
Так было до марта 2022 года. Наша целевая группа, как и пациенты со схожими заболеваниями очень сильно пострадали от наложенных санкций со стороны западных стран. Начались перебои с лекарственным обеспечением, так как порядка 60% из них выпускаются за рубежом https://www.mk.ru/economics/2022/03/22/predskazano-budushhee-lekarstv-v-rossii-pod-sankciyami.html, происходит постоянный рост цен на них https://www.kommersant.ru/doc/5512791, начались сложности с установлением инвалидности как для детей, так и для взрослых тяжелобольных пациентов.
У пациентов с лейкемией тоже огромные трудности из-за введенных санкций. Помимо дефицита дорогостоящих лекарств, теперь отсутствуют доноры для пересадки костного мозга(самое эффективное лечение в данном заболевании) со стороны европейских стран, пациентов просто бросили на произвол судьбы. https://www.forbes.ru/forbes-woman/469919-govorit-o-rake-vsluh-kak-fond-bor-by-s-lejkemiej-iset-donorov-v-usloviah-krizisa.
Приходиться бороться за каждого как новорожденного и нововыявленного пациента, так и за взрослых пациентов-инвалидов в данный период времени. Увеличились в несколько раз количество обращений как по медицинским, так и по юридическим консультациям, психологические консультации тоже заметно выросли.
Социальная значимость проекта заключается в продолжении работы ресурсного консультационного центра на территории Владимирской области(весной 2022 года мы проводили проект ФПГ в регионе и помогли более 350 пациентам-инвалидам и их близким родственникам по заболеваниям крови, провели 4 конференции с ведущими врачами из федеральных научных центров города Москвы, помогли сформировать реестр для пациентов с лейкемией, познакомились с крупнейшими благотворительными фондами РФ в сфере помощи по лейкемии, через них напрямую направляли и консультировали пациентов для лечения и сбору средств на дорогостоящие операции), с целью незамедлительных реагирований на проблемы наших пациентов, будь то гемофилия, или схожие заболевания крови. Каждому обратившемуся пациенту(всего на территории Владимирской области проживают порядка 500-550 пациентов-инвалидов с заболеваниями крови и их близких родственников) будут оказаны консультации на безвозмездной основе, начиная от медицинских и юридических, заканчивая психологическими, будут проведены работы в сферах лекарственного обеспечения и социальной адаптации.
Что бы решить столь значимые задачи и успешно реализовать проект, необходимо расширение команды проекта, консультантами будут работать: 2 врача-гематолога высшей квалификационной категории, один из них КМН, второй действующий взрослый гематолог в регионе, один фельдшер по гематологии, 2 руководителя пациентских организаций по заболеваниям крови со стажем работы более 10 лет, один инструктор-методист ЛФК для консультаций по реабилитации пациентов. Мы научились находить пути решения, как по своему профильному заболеванию, так и по схожим заболеваниям крови. Даже в условиях санкций и ограничений, мы хотим и далее продолжать делиться своим опытом и помогать людям с различными заболеваниями крови из Владимирской области решать трудности и проблемы, которые возникли или возникают из-за тяжелого диагноза.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области
2. Взрослые и люди старшего возраста с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области
3. Близкие родственники пациентов с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области