Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, а также на развитие детей с синдромом Дауна в раннем возрасте.
Родители новорожденного малыша, которые только узнали о диагнозе своего ребенка, переживают сильный стресс и очень часто оказываются один на один со своим горем.
Очень важно с самого начала дать родителям всю информацию о том, что у их ребенка возможно счастливое будущее, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор часто слышат от врачей об отсутствии перспективы для их ребенка, что порождает страх и отчаяние.
Внедрение протокола сообщения о диагнозе, которое предусмотрено в проекте, должно смягчить первый шок от получения информации о диагнозе. Содержание протокола станет итогом совместной работы представителей здравоохранения, психологов, родителей детей с синдромом Дауна, которые успешно преодолели стадию принятия диагноза. Протокол будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения об отказе от новорожденного малыша и защищать права ребенка расти и воспитываться в семье, а также он поможет врачу, сообщающему о диагнозе, найти правильную формулировку такого сообщения.
Наш проект представляет собой комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию, восстановить здоровую эмоциональную атмосферу в семье, а также выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.
В рамках проекта будет осуществляться работа с обществом и популяризация проблемы социализации людей с синдромом Дауна. Семьи, в которых появились или растут дети синдромом Дауна, смогут более спокойно ощущать себя в обществе, которое информировано о существовании среди них людей с синдромом Дауна и об их возможностях.

Цель

1. Организация комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с синдромом Дауна, в том числе коррекционно-развивающей поддержки детям с синдромом Дауна раннего возраста.

Задачи

1. Выстраивание взаимодействия всех вовлеченных сторон в процесс работы с семьями, в которых появился ребёнок с синдромом Дауна (органов власти, учреждений, негосударственных организаций).
2. Методическое и фактическое сопровождение семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Формирование программы социализации, психологической и коррекционно-развивающей поддержки семей.
3. Создание информационного поля, что позволит обеспечить семьи информационной и методической поддержкой.
4. Работа с обществом и общественным мнением. Формирование положительного образа семьи, воспитывающего ребёнка с синдромом Дауна в обществе.

Обоснование социальной значимости

Диагностика синдрома Дауна у новорожденного ребенка - это всегда сильный стресс для родителей, чувство страха и отчаяние. Но для ребенка самый важный фактор ранней помощи – это эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители.
С самого начала важно дать родителям всю информацию о том, что у ребенка может быть счастливое будущее, при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации.
В Великом Новгороде и Новгородской области каждый год рождается около 15 детей с синдромом Дауна, по данным врача-генетика ГОБУЗ «Областная клиническая детская больница». Статистические данные от пенсионного фонда и министерства здравоохранения Великого Новгорода и Новгородской области получить не удалось, в России не ведется официальная статистика рождаемости детей с синдромом Дауна.
В Великом Новгороде и области на данный момент проживает порядка 45 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3 лет) и ориентировочно 270 человек с синдромом Дауна до 18 лет.
За последние 5 лет комитетом по опеке и попечительству Великого Новгорода зафиксировано 5 отказов от детей, родившихся с синдромом Дауна.
В Великом Новгороде и области существуют бюджетные учреждения, где семья может получить раннюю поддержку. ГОБУ «Новгородский областной центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» http://www.nocpmssnov.ru/.
Несмотря на подготовку специалистов и готовность помочь семье с рождения, в центре отсутствует система ранней поддержки, которая была бы направлена исключительно на семьи, в которых появился ребенок с синдромом Дауна. Семье не хватает информированности, поддержки и социализации, особенно остро эта проблема стоит для семей, проживающих в районах Новгородской области.
Получение статуса «ребенок-инвалид» дает семье возможность обратиться за помощью ОАУСО «Реабилитационный Центр», где запись в полустационар уже на 2020 год, в стационар на 2021 год.
Во всех бюджетных учреждениях из-за большого количества детей с ограниченными возможностями здоровья (2,5 тысячи детей-инвалидов по данным министерства труда и социальной защиты населения Новгородской области) получение помощи ограничено.
Компетентность в вопросах информированности общества о возможностях и способностях людей с синдромом Дауна, в том числе медицинского персонала, в городе очень низкая. Существует проблема формирования негативного образа будущего семьи на самом раннем этапе принятия ребенка, еще в родильном доме.

География проекта

Великий Новгород и Новгородская область

Целевые группы

1. Дети с синдромом Дауна раннего возраста (от 0 до 3 лет) и их семьи
2. Семьи, воспитывающие детей с особенностями развития
3. Дети с синдромом Дауна старшего возраста и их семьи
4. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
5. Специалисты учреждений здравоохранения
6. Специалисты учреждений образования