Проекты

Краткое описание

Проект РО РБ Российского общества психиатров (далее – РО РБ РОП), «окРАСим мир заботой: 9 шагов к гармоничным отношениям с ребенком» (далее – Проект) направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (далее - РАС) в возрасте от 1,5 до 9 лет, через организацию обучающей программы «9 шагов: тренинг родительских навыков». В первом этапе осуществляется набор участников: сбор заявок от родителей или законных представителей детей с подтвержденным диагнозом РАС, после чего проводится входное анкетирование (Приложение 1) для формирования четырёх потоков по 8 семей в каждом Всего в проекте примут участие 32 семьи из числа целевой аудитории проекта. Потоковый формат работы позволяет адаптировать программу под индивидуальные запросы семей, обеспечив персонализированный подход, а также поможет ведущим тренинга опираться на основные запросы родителей (или законных представителей) детей с РАС. 4 потока будут разделены на 2 формата - очный формат, на территории г. Уфа и онлайн формат в видеоконференциях. Это позволит охватить большее количество семей с детьми с РАС, которые проживают не в г. Уфа, а в других муниципальных образованиях Республики Башкортостан и не имеют доступа к прохождению программы в своих городах/поселениях. Поток №1,3 - очные, Поток №2,4 - онлайн. Каждый поток сопровождают 2 специалиста. Основной этап включает проведение обучающей программы «9 шагов: тренинг родительских навыков», которая реализуется в гибридном формате для максимальной доступности. Каждое направление программы подкрепляется практикой, и рассчитан на 9 недель интенсивной работы со специалистами, включающие в себя: домашние задания, видеозаписи взаимодействий, обратная связь от специалистов. Для жителей Уфы предусмотрены три очных домашних визита специалистов, а участникам из других городов будет оказываться поддержка через защищенные видеоконференции, что обеспечивает непрерывность сопровождения. Это обеспечивает не только усвоение теории, но и её адаптацию к уникальным условиям каждой семьи, создавая основу для устойчивых позитивных изменений в детско-родительских отношениях и повышения качества жизни детей с РАС. (Приложение 2, Приложение 3, Приложение 4) Завершающий этап предполагает подведение итогов: анализируется эффективность программы, составляется отчетность и собирается обратная связь через финальное анкетирование (Приложение 1). Это позволяет оценить качественные изменения в детско-родительских отношениях, уровень освоения навыков и внести коррективы в дальнейшую работу. Проект не только формирует устойчивые компетенции у родителей, но и создает сообщество семей, объединенных общими ценностями поддержки и развития детей с РАС, способствуя их интеграции в социум и улучшению качества жизни. При поддержке РО РБ РОП, проект апробировался командой Проекта, при реализации были задействованы 360 семей Республики Башкортостан (175 семей в рамках онлайн; 185 семей – очно). Успешный опыт реализации апробации отражено в Приложении 5.

Цель

1. Повысить уровень навыков у родителей (и/или законных представителей), которые помогут в ежедневной поддержке и развитии детей с поставленным диагнозом РАС дошкольного и раннего школьного возраста, от 1,5 до 9 лет, проживающих в Республике Башкортостан

Задачи

1. Реализация теоретической и практической программы для улучшения навыков родителей
2. Мониторинг детско-родительских отношений и изменений после проведения программы

Обоснование социальной значимости

Проблема аутизма с каждым годом становится все более актуальной, что объясняется ростом количества детей с расстройствами аутистического спектра (Далее – РАС). По данным Минздрава России и Всемирной организации здравоохранения, аутизм встречается у 1% детей в мире. В Республике Башкортостан, по данным психиатрической службы, в 2021 году таких детей было 1214, а по данным на 1 января 2025 года – 3189. Практически в 2,5 раза за последние 4 года увеличилось количество детей с поставленным диагнозом в регионе. Соответственно статистике увеличивается и число детей с РАС, которые нуждаются в раннем вмешательстве. При этом помощь детям с РАС на самом деле начинается с комплексной работы и поддержки родителей, так как именно родители находятся всегда рядом с детьми и помогают им в абилитации и адаптации к жизни с заболеванием. В свою очередь родители детей с РАС сталкиваются с серьезными психологическими и социальными последствиями, когда узнают о диагнозе своего ребенка.
Во-первых, родители сталкиваются со стрессом. Дети с раннего возраста не проявляют внимание к родителям, у них нет никакого эмоционального отклика. Отсутствие взаимного контакта с ребенком может привести к депрессивности и низкому эмоциональному фону у родителей. К тому же как только родители узнают диагноз они, попадают в информационный вакуум, так как не обладают соответствующими знаниями о проблеме и не понимают, как помочь своим детям.
Во-вторых, появляется сложный вопрос с финансовым обеспечением лечения ребенка. Согласно составленным программам развития и абилитации, дети должны минимум 3-4 раза в неделю посещать занятия со специалистом по прикладному анализу поведения или раннему вмешательству, что может быть обременительно финансово для семьи. В среднем одно занятие стоит 1300 рублей, а временной промежуток необходимой помощи – рассчитывается годами. Командой проекта был проведен аналитический опрос родителей детей с РАС, которые проживают в Республике Башкортостан. По итогам опроса было выявлено, что из всех опрошенных: 31% родителей сталкиваются с тем, что они не понимают диагноз своего ребенка, 69% родителей испытывают страх за своих детей, 56% столкнулись с непониманием окружающих, 58% на данный момент испытывают финансовые трудности из-за дорогостоящего лечения и больших сопутствующих расходах. Из общего числа 61% написали о том, что нуждаются в системной работе с обученными специалистами. При этом 35% знакомы с методикой 9 шагов, а 96% готовы принять участие в программе 9 шагов в очном или онлайн форматах. (Доп. Файлы №1). Одной из основных проблем таким образом выявляется большой запрос от родителей на возможность получения нужных навыков для ежедневной работы и поддержки детей с РАС.
В Республике Башкортостан действуют несколько организаций, которые помогают семьям с детьми с РАС на бюджетной основе (Центр ментального здоровья, ГБУ Реабилитационный центр г. Уфы, АНО «РАССВЕТ», АНО «Сияние чистого разума»). Но так как почти все программы работы с родителями детей с РАС и детьми с РАС имеют принцип индивидуальной и точечной работы с каждым ребенком/родителем остается актуальным запрос увеличение количества программ в Республике Башкортостан, которые будут направлены на поддержку, обучение и консультации родителей детей с РАС, чтобы помочь большему количеству семей.
Данная проект позволяет семьям получать не разовые советы, а системную поддержку: от снижения стресса у родителей до составления индивидуального плана реабилитации ребенка. Проект не обещает мгновенного «исцеления», но дает реальные шаги, чтобы улучшить качество жизни всей семьи — чем раньше начать, тем больше шансов помочь ребенку адаптироваться к миру, а родителям — почувствовать себя увереннее. В процессе работы специалисты на каждом шагу сопровождают и курируют семьи, при необходимости через домашние визиты и отработки полученных навыков «в полевом» режиме. Отсутствие таких доступных программ по развитию родителей детей с РАС приведут к большому количеству детей, которые будут не адаптированы к жизни и в целом потеряют шанс к адаптации, так как навыки не были заложены вовремя. А также увеличит число семей, которые находятся в кризисном состоянии.
Программа проекта соответствует следующим НПА:
1) Русифицированная версия программы Всемирной организации здравоохранения «Тренинг родительских навыков: 9 шагов» разработана при финансовой и экспертной поддержку фондов «Выход» и «Обнаженные сердца», по запросу Ассоциации НКО «Аутизм-регионы»;
2) ФЗ от 8 августа 2024 г. № 315-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации»;
3) Приказ Министерства просвещения Российской Федерации от 17.07.2024 № 495 «О внесении изменений в некоторые приказы Министерства просвещения Российской Федерации, касающиеся федеральных адаптированных образовательных программ» (Зарегистрирован 15.08.2024 № 79163).

География проекта

Участниками проекта смогут стать представители целевой аудитории проекта, проживающие в Республике Башкортостан в любом муниципальном образовании. Проведение очных потоков запланировано в г. Уфа, Республика Башкортостан, проведение онлайн потоков запланировано в видеоконференциях.

Целевые группы

1. Родители (и/или законные представители) детей с поставленным диагнозом РАС дошкольного и раннего школьного возраста, от 1,5 до 9 лет, проживающие в Республике Башкортостан