Проекты

Краткое описание

Данный проект является продолжением проекта Мультидисциплинарная помощь семьям с паллиативными пациентами, реализованного в 2023-2024г.
Проект направлен на развитие паллиативной помощи, оказание мультидисциплинарной помощи семьям с паллиативными пациентами, проживающими на территории Удмуртской Республики и лицам, непосредственно участвующим в сопровождение таких пациентов.
В результате реализации проекта семьи с паллиативными пациентами получат знания и навыки в области эффективного и своевременного облегчения тяжелых проявлений заболевания (физических, психологических, духовных), что приведет к облегчению боли и повысит качество жизни паллиативного пациента.
Накопленный опыт свидетельствует о востребованности именно мультидисциплинарной, всесторонней помощи пациенту, необходимости увеличения количества специалистов, имеющих знания и компетенции.
Уникальность данного проекта заключается в помощи на дому специалистами выездной мультидисциплинарной команды, с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его близких на протяжении всего периода заболевания (консультации и обучение медицинским работником, эрготерапевтом, консультации по подбору ТСР, юридическим вопросам, поддержка психологом и священослужителем, обеспечение оборудованием из обменного фонда (при острой необходимости) и расходными материалами). Т.о. комплексно решая запрос в базовых потребностях пациента, необходимом оборудовании и расходных материалов, значительно повысится качество жизни всей семьи.
В рамках проекта будут проведены следующие мероприятия:
-Групповые занятия в "Школе ухода",
-Индивидуальные выезды в семьи с паллиативными пациентами и консультации в офисе,
-Индивидуальные консультации с помощью мессенджеров, социальных сетей,
- Проведение прямых эфиров с обсуждением запросов семей.
- Групповые встречи психологов с членами семей паллиативных пациентов.
- Формирование "обменного фонда".
- Проведение стажировки и обучающих тренингов с командой, психологами, медицинскими работниками по выстраиванию эффективных коммуникаций, обучению навыкам психогигиены (основы забот о ментальном здоровье) и коррекции поведения.
- Разработка и издание пособий, содержащих коммуникационные алгоритмы, необходимые паллиативным больным и лицам, их сопровождающим, с публикацией на сайте и в социальных сетях.
- Создание реестр сиделок и волонтеров среди медиков для своевременной помощи семьям.
- Создание документального фильма "История благополучателя", с дальнейшим продвижением в социальных сетях, СМИ, официальных сайтах органов государственной власти региона.
Не менее 50000 человек получат информацию о паллиативной и хосписной помощи, знания и навыки в области ухода за тяжелобольным членом семьи, решение социальных и юридических вопросов, навыки психогигиены (основы забот о ментальном здоровье) и коррекции поведения.

Цель

1. Обеспечить семьи с паллиативными пациентами возможностью в получении знаний и навыков в области эффективного и своевременного облегчения тяжелых проявлений заболевания (физических, психологических, духовных) в целях улучшения качества жизни тяжелобольного пациента.

Задачи

1. Информирование и просвещение граждан Удмуртской Республики о паллиативной и хосписной помощи
2. Оказание психологической помощи медицинскому персоналу в вопросах "выгорания"
3. Оказание психологической помощи паллиативным пациентам и их родственникам на территории Удмуртской Республики
4. Обучение родственников паллиативных пациентов жизненно важным медицинским манипуляциям, улучшающим качество жизни тяжелобольного. Формирование навыков и знаний правил по уходу за тяжелобольными пациентами
5. Оказание информационно-консультативной поддержки паллиативных пациентов и их родственников, всесторонний анализ потребностей семьи, взаимодействие с межведомственными организациями.
6. Повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами
7. Обучение психологов, работающих с онкологией, суицидальными мыслями, потерей, гореванием, методам и приемам работы в случаях паллиативно-психологической помощи болящим и их родственникам.

Обоснование социальной значимости

Одной из приоритетных задач в области медицины на сегодняшний день, является решение проблем возрастающего числа больных, нуждающихся в паллиативной помощи. Это обусловлено изменением демографической ситуации в сторону постарения населения, структуры заболеваемости и ростом уровня смертности, в том числе, от онкологических заболеваний. Согласно статистическим данным, в России ежегодно заболевают онкологическими заболеваниями 500 тысяч человек. Более 350 тысяч онкологических больных умирает, из них 75% нуждаются в оказании паллиативной помощи и только 59% получают эту помощь. Только 15-20% онкологических заболеваний выявляется на ранних стадиях, остальные - на 3-4 стадии болезни, практически все указанные пациенты нуждаются в паллиативной помощи. Кроме того, по статистике ВОЗ, неизлечимая болезнь одного человека в той или иной степени психологически травмирует 10 человек из его окружения в случае болезни взрослого и 30 – в случае болезни ребенка.
В Удмуртской Республике по состоянию на 01.01.2023 года численность населения составила 1 442 251 человек, на 01.01.2024г. - 1 434 665 человек, что на 7586 человек меньше (по данным Фед.службы гос.статистики).
По данным системы сбора, учета и хранения унифицированной информации о пациентах, имеющих инкурабельное заболевание - регистре, по состоянию на 01.01.2023 года зафиксировано 6665 детей-инвалидов, из них 326 детей в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в предоставлении паллиативной помощи. Количество взрослого населения, нуждающихся в оказании паллиативной помощи в УР составляет более 10 000 человек. На попечении Хоспис.Удмуртия находится 179 семей: 118 детей и 61 взрослый.
Большинство вышеуказанных пациентов, в связи с тяжестью состояния имеют значительные ограничения в возможности передвижения, а многие просто прикованы к постели. Поэтому огромное значение играет организация помощи на дому.
По итогам мониторинга семей, имеющих паллиативных пациентов (750 человек), проводимого РОД «Хоспис.Удмуртия» в 2023 году, к основным запросам относятся:
- создание алгоритма действий при выявлении заболевания, и определение потребности болящего в спецсредствах по уходу и жизнеобеспечению;
- доступность оказания паллиативной помощи в УР, финансовая и организационно-структурная;
- недостаточность обучающих практических курсов для близких родственников по уходу за тяжелобольными пациентами;
- необходимость оказания квалифицированной психологической помощи;
- необходимость добровольческого ресурса;
- отсутствие реестра квалифицированных сиделок;
- нехватка знаний у медицинских специалистов.
ВОЗ определяет паллиативную медицинскую помощь, как подход, который способствует улучшению качества жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с угрожающей жизни болезнью, благодаря предупреждению и облегчению страданий посредством раннего выявления, точной оценки и лечения боли и других страданий - физических, психосоциальных и духовных. (World Health Organization, 2002).
«Важнейший вопрос, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение, – это организация паллиативной помощи», — сказал в Послании Федеральному Собранию Президент В.Путин.
Паллиативная помощь - направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов – физических, психологических и духовных. WHO Definition of Palliative Care. WHO, 2007
Таким образом, паллиативная помощь является всеобъемлющей (тотальной) помощью больному и его близким на протяжении всего периода заболевания, которое считается неизлечимым и как правило приводит к смерти пациента, с момента постановки диагноза, в периоды обострения болезни и психологических трудностей, в терминальной стадии болезни (хосписная помощь) и в период тяжелой утраты.
Паллиативная помощь объединяет не только клинические и теоретические дисциплины, по существу данная отрасль здравоохранения является междисциплинарным направлением, требующая координированных действий высококвалифицированной мультидисциплинарной команды.
Состав мультидисциплинарной команды: врач, медицинская сестра, психолог, специалист по соц.работе, священнослужитель,юрист, волонтер.
На протяжении 6 лет мы изучаем проблематику паллиативной помощи, оказываем поддержку семьям и их родственникам. За последние 3 года создана волонтерская база, база психологов, проводятся образовательные мероприятия по уходовым процедурам, впервые в УР организована психотерапевтическая группа для людей, проживающей боль утраты.
Помощь умирающему облагораживает и возвышает того, кто эту помощь оказывает, она нужна не только уходящим в мир иной, но и всем нам- живущим.
https://dzen.ru/a/ZOSI_6oxvFDilbFg,
https://udmpravda.ru/rubrics/intervyu/496093-pomoshch-v-minuty-otchayaniya-zaveduyushchiy-detskim-khospisom-rasskazal-o-sisteme-pomoshchi-neizlech/,

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Семьи с паллиативными пациентами, проживающие на территории Удмуртской Республики