Проекты

Краткое описание

Результаты масштабного исследования, посвященного современным методам лечения ревматических заболеваний показали, что Россия обеспечена ревматологами лишь на 50% (https://medvestnik.ru/content/news/Rossiya-obespechena-revmatologami-lish-na-50.html)
Это означает, что у пациентов данного профиля в меньшей степени существует доступ к актуальной информации.
Наша организация не может увеличить количество ревматологов, но может увеличить доступ к актуальной информации для пациентов, благодаря «Школам пациентов», на которые приглашаются лучшие ревматологи страны.
С 2013-2023 гг – Организовано более 95 Школ для пациентов более чем в 50 регионах России по разным темам
Участники Школ – более 10000 пациентов
2017-2022 гг – Школы при поддержке Фонда президентских грантов.
В результате возросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения, вырос уровень правильного контроля своего состояния.
В 2024-2025гг. планируется расширить географию реализации проекта, тиражируя опыт Школ в городах Дальневосточного федерального округа (ДФО).
Предполагается, что в мероприятиях примут участие не менее 500 чел.
В рамках проекта планируется разработка и издание дневника самоконтроля «Дневник пациента с ревматическим заболеванием» тиражом не менее 1000 экз. Дневник будет включать в себя краткую информацию о ревматических заболеваниях в доступной форме, мониторинг симптомов, лабораторных показателей, специальные опросы для оценки активности заболевания, а также контакты Общества и партнёров в ДФО, куда можно обратиться за помощью и поддержкой.
Презентация дневника пациента состоится на занятиях Школы. По итогам каждого занятия Школы в городах-участниках проекта распространяется информация о деятельности Общества и его партнёров.
На занятиях Школы предполагается видеозапись лекций, которые размещаются на интернет-ресурсах Общества, формируя библиотеку знаний и повышая возможность большего количества пациентов ознакомиться с информацией своего региона. Лекции от ревматологов будут включать в себя информацию о ревматических заболеваниях, самоконтроле и мониторинге своего состояния между приемами врача, маршрутизацию и организацию медицинской помощи по профилю «ревматология» в регионе.
В феврале 2025г. в заключение серии выездных Школ планируется организовать финальную Школу во Владивостоке, на которой будут подведены итоги работы. Материалы итоговой Школы будут распространены во всех городах-участниках проекта и в СМИ ДФО.

Цель

1. Повышение качества жизни людей, с болезнью Бехтерева и прочими хроническими ревматическими заболеваниями, проживающих на территории ДФО, через распространение информации и реализацию профилактических программ и методик, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение активному образу жизни и уменьшения прогрессирования заболевания.

Задачи

1. Создание и распространение информационных дневников самоконтроля учитывающих специфические особенности пациентов с ревматическими заболеваниями через Школы пациентов, медицинские учреждения, а также в сети интернет.
2. Распространение научных знаний о болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний на территории географии проекта
3. Формирование онлайн библиотеки из лекций ревматологов, выступающих на Школах

Обоснование социальной значимости

Суровый климат, низкая транспортная доступность, отсутствие финансирования по системе ОМС за выполненные объемы медпомощи в населенных пунктах с населением меньше 10 тыс. человек, а их на Дальнем Востоке (ДФО) — 94% и в них проживает 20% от общей численности населения (https://iz.ru/1216361/dmitrii-laru/osobyi-krai-derzhavy-putin-podnial-glavnye-problemy-dfo; https://academia.interfax.ru/ru/news/articles/11452/, самые низкие значения показателя ожидаемой продолжительности жизни (ДФО находится на последнем месте среди всех федеральных округов)(https://www.interfax.ru/russia/822414), дефицит медицинских работников, особенно по узким специализациям, таким, как ревматология (https://vostok.today/39328-deficit-medikov-v-dfo-vporu-vvodit-rezhim-chs.html) - все это отрицательно сказывается на доступе к актуальной информации, знаниях о том, как жизнь с ревматическим заболеванием у пациентов, обращающихся к нам.

Ревматические заболевания (РЗ) – это группа различных иммуновоспалительных болезней человека, в развитии которых основную роль играет аутоиммунитет (уничтожает нормальные клетки органов и тканей, вызывая у человека аутоиммунные заболевания) и системное воспаление (связано с активацией иммунных клеток), а также генетическая предрасположенность и факторы внешней среды.
К РЗ относят более 100 болезней. Они встречаются во всех возрастных группах и характеризуются высокой распространенностью, при отсутствии своевременного лечения – быстрой инвалидизацией и стойкой потерей трудоспособности.
(Эрдес Ш.Ф., Фоломеева О.М. РЕВМАТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ И ИНВАЛИДНОСТЬ ВЗРОСЛОГО НАСЕЛЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. Научно-практическая ревматология. 2007;45(4):4-9. https://doi.org/10.14412/1995-4484-2007-4-9).

Анализируя распространенность ревматических заболеваний в России, авторы отмечают, что обращают на себя внимание значительные колебания общей и первичной заболеваемости как по федеральным округам, так и в пределах одного федерального округа, что трудно объяснить только климато-географическими факторами. Скорее всего, это связано с нехваткой квалифицированных ревматологов в отдельных субъектах Федерации. Кроме того, необходим контроль за правильностью постановки диагноза и шифрования в соответствии с МКБ-10.(https://cyberleninka.ru/article/n/zabolevaemost-boleznyami-kostno-myshechnoy-sistemy-v-rossiyskoy-federatsii-za-2015-2016-gg).

За последний год мы получили большое количество обращений и вопросов об организации Школ пациентов на территории ДФО с участием специалистов-ревматологов из ведущих учреждений страны.
Проанализировав указанные запросы, Общество пришло к выводу о том, что проведение информационно-просветительских Школ для пациентов повысит доступность пациентов к необходимым знаниям о своем ревматическом заболевании. Нефармакологическое лечение анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева) и других ревматических заболеваний должно включать образование пациентов и регулярные физические упражнения. Необходимы индивидуальные или групповые занятия лечебной физкультурой (ЛФК). Полезно участие в работе ассоциации пациентов, а также в группах само- и взаимопомощи (см.файл Обучение пациентов с болезнью Бехтерева - часть лечения).

Ведется большая работа по национальным проектам в ДФО, и в рамках нацпроекта «Здравоохранение». Тем не менее доступ к информации об организации ревматологической помощи по своему региону, знания о том, как жить с заболеванием, мониторинг своего состояния между приемами специалиста остаётся по прежнему низким для людей с ревматическими заболеваниями в ДФО.

«Дальневосточные школы здоровья для людей с ревматическими заболеваниями» могут решить вопросы с доступностью такой информации, а широкое распространение видеозаписей очных лекций с ведущими специалистами помогут донести эти знания в самые отдаленные уголки региона. Специально разработанный дневник самоконтроля и обучение на Школе, как пользоваться таким дневником, поможет пациенту и специалисту в динамическом наблюдении за состоянием здоровья.

Люди с ревматическими заболеваниями из ДФО и члены их семей, получат информацию от ведущих специалистов страны и представителей Общества - очно, что может им не только получить доступ к информации, но и поможет познакомиться воочию с другими пациентами, что может помочь общей сплочённости пациентов в регионе, в формате записи - что, поможет получить доступ к информации об особенностях организации ревматологической помощи именно в конкретном регионе (так как Министерство здравоохранения РФ возлагает на субъекты федерации организацию медицинской помощи по определенному профилю в регионе) для самых отдаленных сел и населенных пунктов Дальнего Востока, в формате дневника самоконтроля как в печатной версии не менее 1000 экземпляров на ДФО, так и в виде электронной версии для любых желающих.

География проекта

Школы здоровья для ревматических пациентов будут ориентированы на следующие города: Владивосток, Хабаровск, Якутск, Чита, Благовещенск, Комсомольск-на-Амуре.

Целевые группы

1. Пациенты с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, проживающие в ДФО.
2. Члены семей пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, проживающие в ДФО.
3. Региональные специалисты (ревматологи, терапевты, врачи общей практики)
4. Трудоспособное население, страдающие болью в спине, суставах