Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов РФ
Целевая аудитория: руководители и молодые активисты регион. организаций ВОГ
Благополучатели: дети и молодые пациенты с редким диагнозом гемофилия до 35 лет, их родственники и близкие люди
В рамках проекта будет:
1. Проведено исследование мотивации и потребностей молодых пациентов, обуславливающих их интеграцию в актив организаций, предложена модель наставничества.
2. Разработаны информационно-метод. материалы для регион. организаций ВОГ в сфере внедрения наставничества и интерактивного подхода с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет: две настольные игры для работы с подростками, онлайн сборник лучших практик, создана Методическая копилка на сайте ВОГ.
3. Разработанные настольные игры будут апробированы в 10 регионах (каждая игра проведена не менее 2-х раз).
4. Повышен уровень компетенций 10 руководителей регион. организаций ВОГ и 20 молодых активистов в сфере построения модели наставничества и системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп.
5. Региональными командами (руководитель+2 молодых активиста) будут разработаны и реализованы 10 проектных инициатив по работе с подростками и молодежью, в том числе молодыми семьями. В практику будут внедрены система наставничества и интерактивные методы работы с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет, активизированы чаты и пациентские групп в социальных сетях.
6. Организована методическая поддержка (вебинары), мотивационная поддержка (онлайн встречи с молодыми руководителями регион. организаций ВОГ, профилактические онлайн игры для молодежи и подростков) молодых активистов.
7. Обобщен и распространен опыт проекта на онлайн Фестивале молодежи с диагнозом гемофилия, итоговом круглом столе, профильных публичных меропр.
Благодаря проекту активы региональных организаций пополнятся представителями молодежи до 35 лет. Повысится уровень компетенций руководителей и молодых активистов в сфере построения системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп. В 10-ти проектных инициативах по активизации и вовлечению в просветительские мероприятия пациентов с диагнозом «гемофилия» до 35 лет примут участие не менее 300 человек. Повысится уровень владения пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия достоверной, актуальной информацией о своем хроническом заболевании, значимости приверженности лечению правильном образе жизни, актуальной маршрутизации в регионе. Для реализации инициатив молодыми активистами будет привлечено на территории регионов не менее 200000 руб. в неденежном эквиваленте (труд добровольцев, использование помещений, оборудования и т.д.). Будет повышена активность чатов и пациентских групп в социальных сетях

Цель

1. Повышение качества работы региональных организаций Всероссийского общества гемофилии по формированию приверженности лечению у пациентов с диагнозом гемофилия в возрасте до 35 лет

Задачи

1. Организовать информационно-методическую поддержку региональных организаций ВОГ в сфере внедрения интерактивного подхода в работе с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
2. Повысить уровень компетенций руководителей региональных организаций ВОГ и молодых активистов в сфере системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп, активизации молодежи.
3. Повысить степень вовлеченности в деятельность региональных организаций ВОГ молодых пациентов и родителей детей с диагнозом гемофилия до 35 лет.

Обоснование социальной значимости

На территории РФ работают 73 регион. отделения Всероссийского общества гемофилии (ВОГ), призванных оказывать информационную, организац. правовую помощь пациентам с редким диагнозом «гемофилия». Относительно неплохо выстроен процесс работы со взрослыми пациентами, вместе с тем просвещение и поддержка родителей детей с гемофилией, работа с подростками и молодежью организованы крайне слабо, а именно эта категория нуждается в наибольшем внимании.
В силу возраста они не осознают значимость системного профилактического лечения, что ведет к ранней инвалидизации пациентов, а также несет в себе жизнеугрожающие риски https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/
В зоне риска находятся и молодые родители детей с диагнозом гемофилия, которые также не всегда придают профилакт. лечению необходимое значение.
Низкая компетентность в вопросах лечения гемофилии (проведение медицинских манипуляций по внутривенному и подкожному введению фактора крови, знание признаков опасных для жизни кровотечений, ведение правильного образа жизни, знание особенностей маршрутизации пациента в регионе и др.) приводит к низкой приверженности лечению, то есть молодые люди, подростки, молодые родители не выполняют рекомендации по профилактическому лечению в полном объеме на постоянной основе https://hemophilia.ru/medifinskaya-biblioteka/klinicheskie-rekomendafii-gemofiliya/
По словам гл. внештатного детского онколога-гематолога Минздрава России, президента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, академика Румянцева А.Г., важно уметь контролировать состояние пациента и быть готовым помочь при развитии любого кровотечения, введя факторы дополнительно https://rg.ru/2021/06/30/programma-obespecheniia-vysokozatratnyh-nozologij-rasshiriaet-vozmozhnosti-lecheniia-gemofilii.html
Подростки и молодые пациенты мало вовлечены в информационно-просветительские мероприятия региональных отделений ВОГ и практически не взаимодействуют между собой, поскольку часто проживают далеко друг от друга. Гемофилия – редкое заболевание, пациентов на территории каждого региона немного. По данным Минздрава России, таких пациентов в нашей стране более 12 000 человек https://hemophilia.ru/novosti/registr-pafientov-s-nasledstvennymi-koagulopatiyami-2023/ Таким образом, региональные сообщества молодых пациентов, детей и подростков, изначально призванные развивать взаимную поддержку, обмен опытом жизни с заболеванием, снижать страх, не сформированы или недостаточно активны.
Компетентность руководителей и активистов региональных организаций ВОГ не позволяет организовать системную работу с пациентами с учетом возрастных особенностей. Особенно из поля зрения выпадает подростковая и молодежная аудитория, в работе с которой важно использовать интеракт. современные подходы. Руководители и активисты не умеют грамотно мотивировать молодежное сообщество, организовывать коммуникат. процессы.
Средний возраст руководителей и активистов региональных отделений 46 лет. Молодежь не вовлечена в деятельность в качестве организаторов, носителей информации, хотя потенциально именно молодые люди могут сделать просветительскую работу более привлекательной и интересной, использовать современные интерактивные инструменты и подходы, выступить наставниками для детей и подростков на пути построения жизни с гемофилией https://old.hemophilia.ru/news/1699-rol-molodezhi-v-dejatelnosti-regionalnyh-organizacij-vog.html Привлечение молодежи в число активистов региональных организаций повысит их устойчивость, сделает мероприятия более привлекательными для детей и молодежи.
Низкий уровень метод. обеспечения руководителей и активистов региональных организаций ВОГ, отсутствие инновационного подхода при организации профилактических мероприятий, стандартная работа без учета возрастных особенностей, приводит к низкой вовлеченности подростков и молодежи в просветительские события и деятельность организации в целом https://docs.google.com/document/d/119LFJRbS2D7SndlvlOubKw_XDjqCFnKk/edit?usp=share_link&ouid=104104260555746196078&rtpof=true&sd=true
Необходимость метод. корректировки проведения мероприятий для пациентов с учетом возрастных потребностей отражена в исследовании 2022 https://old.hemophilia.ru/news/1536-rezultaty-jekspertnogo-oprosa-po-voprosam-organizacii-i-provedenija-shkol-pacientov.html
Проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку без должной поддержки молодые люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации, возникают трудности при создании семьи, при получении образования и трудоустройстве.
Уникальность проекта заключается в разработке и апробации интерактивных тематических форм профилактической работы с подростками, методов вовлечения и активизации подростков и молодежи в систему работы региональных организаций ВОГ. В дальнейшем инструменты будут распространены на территории других регионов, других пациентских организаций.

География проекта

Калининградская, Калужская, Кировская, Новгородская, Пензенская, Тульская области, Ставропольский край, Пермский край, Республика Карелия, Москва

Целевые группы

1. Руководители и молодые активисты из числа пациентов с диагнозом "гемофилия", родителей детей с диагнозом "гемофилия" до 35 лет региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ)
2. Благополучатели: подростки и молодые пациенты с редким диагнозом "гемофилия" до 35 лет, их родственники и близкие люди, разделяющие проблемы людей с гемофилией