Проекты

Краткое описание

С июля 2024 в Национальном РДКМ действует служба «Ориентир» для консультирования тяжелобольных пациентов, нуждающихся в неродственной трансплантации костного мозга (далее – ТКМ), и их семей (далее – Служба поддержки). Проект показал, насколько востребована эта помощь. В Службу поддержки обратились уже 309 семей, оказано 1075 консультаций. Основной запрос, с которым обращаются нуждающиеся – помощь в подборе донора и объяснение, как это происходит. Несмотря на то, что было принято решение сообщать пациентам о возможности получения консультаций исключительно через трансплантационные центры, информация о Службе поддержки распространяется по принципу «Сарафанного радио». И мы достигли запланированных годовых показателей за восемь месяцев. В рамках Проекта мы сможем продолжить консультирования, с учетом их востребованности: команда Службы поддержки проведет 1600 консультаций, помощь получат 400 семей. Неожиданным эффектом работы Службы поддержки стали запросы от доноров. Сотрудники отдела привлечении доноров Национального РДКМ и волонтеры регистра все чаще отмечают, что далеко не все добровольцы погружены в нюансы подготовки к процедуре донации (процедуры забора клеток костного мозга). В Национальный РДКМ обращаются доноры, привлеченные другими учреждениями, с просьбой консультации на этапе подбора и активации. Исходя из практики, требуется не менее 50 таких консультаций, и мы сможем провести их в рамках Проекта. Еще одна категория нуждающихся в помощи – доноры, которые успешно прошли процедуру донации, но их реципиенты, к сожалению, не выжили после ТКМ. Благодаря современным технологиям лечения, уровень смертности после ТКМ снижается, но все еще составляет порядка 30%. Вины донора нет, однако, многим донорам необходима психологическая помощь, чтобы справится с ситуацией. В своей практике мы столкнулись тем, что по собственной инициативе доноры крайне редко обращаются к психологам, даже при наличии негативных последствий для психики. Проект поможет внедрить обязательное психологическое консультирование в стандартные операционные процедуры (СОПы) работы с донором. В год Национальный РДКМ выполняет порядка 100 заготовок от доноров РФ (обеспечивая треть всех неродственных ТКМ в стране), психологическую помощь получат порядка 30 реальных доноров, столкнувшихся со смертью реципиента. Регистр продолжит сотрудничество со специалистами службы психологической помощи «Ясное утро». В рамках Проекта мы планируем выпустить не менее 200 заметок, посвященных основным темам, волнующим людей, обратившихся в Службу поддержки (общий охват в социальных сетях и СМИ – не менее 1 млн просмотров). Будет распространена актуализированная версия информационных материалов для пациентов и их семей. А также будет создан информационный материал для распространения среди доноров, столкнувшихся со смертью реципиента. Всего в рамках Проекта на работу консультационной службы будет направлено 10,8 млн руб.

Цель

1. Консультирование и психологическая поддержка тяжелобольных людей, нуждающихся в пересадке костного мозга, и их семей в получении качественного лечения и организации поиска донора костного мозга и реальных доноров костного мозга

Задачи

1. Консультации тяжелобольных людей и их семей по вопросам лечения, алгоритмам поиска доноров в РФ и за рубежом
2. Консультации доноров костного мозга по процессу активации и психологическая помощь при смерти пациента
3. Информирование россиян о донорстве и трансплантации костного мозга

Обоснование социальной значимости

Узнав о тяжелом диагнозе, пациенты и их семьи испытывают шок, а затем пытаются найти оптимальное лечение. Люди готовы на все, чтобы помочь своим близким, но часто не знают, что именно нужно делать. Многие не доверяют врачам (особенно в регионах), не могут найти достоверную информацию в открытых источниках, не понимают, куда обратить за консультацией. В случае рака крови и ряда других тяжелых заболеваний требуется ТКМ. По оценкам независимых экспертов ежегодно 10–12 тыс. чел. нуждается в этом виде лечения. Когда пересадка собственных клеток костного мозга невозможна, а родственного донора нет, требуется ТКМ от неродственного донора. К сожалению, ситуация осложняется тем, что не только пациенты, но даже не все врачи понимают, что из себя представляет первичный поиск донора в отечественном регистре и международной базе, что входит в подбор и активацию найденного донора, какие расходы предстоят, что покрывает государство, а что оплачивают сами пациенты и благотворительные фонды. И, главное – как сделать так, чтобы трансплантат оказался в клинике в нужных срок в соответствие состоянием и планом лечения пациента. Для консультации пациентов, нуждающихся в неродственной ТКМ и членов их семей по этим и множеству других вопросом в июле 2024 года, благодаря Фонду президентских грантов и участию партнеров, в Национальном РДКМ создана служба «Ориентир». Это своего рода экспериментальный проект для регистра, поскольку наша основная задача – забота о донорах: создание условий, при которых здоровые и сострадательные люди без ущерба своему здоровью и благополучию, добровольно, безвозмездно и анонимно делятся своими кроветворными клетками. Консультации пациентов и их семей – не входят в первоочередные задачи регистра. Однако уже за восемь месяцев работы Служба поддержки выполнила годовой план, оказав консультации 309 семьям. Большинство запросов были стандартными: Как найти донора? Сколько это стоит? Могу ли я помочь своему родственнику? Консультанты доступным языком объясняют, что требуется для поиска донора, в чем он заключается, при необходимости подключают врачей ведущих трансплантационных центров, а также специалистов партнеров проекта службы психологической помощи «Ясное утро». Проект показал свою значимость. Его продолжение будет способствовать повышение информированности тяжелобольных людей и их семей о возможностях лечения, алгоритмах поиска доноров в РФ и за рубежом. Психологическая помощь пациентам и их семьям в преодолении трудностей, в управлении стрессом, в принятии ситуации способствует снятию негативного напряжения и повышает шансы пациентов на успешное лечение. С увеличением скорости строительства Федерального регистра увеличилось и число участников – организаций, задействованных в популяризации темы донорства костного мозга, повсеместно подключились станции переливания крови. К сожалению, ведение регистровой деятельности – часто второстепенная для сотрудников госучреждений работа, времени на нее не хватает. В рамках Проекта отдельным направлением работы Службы поддержки будет консультирование доноров, обратившихся в регистр уже на этапах подбора и активации (независимо от того, какое учреждении привлекло их в регистр). Наши эксперты помогут разобраться в нюансах, где и как будет происходит процедура донация, какой метод забора клеток выбрать и многих других. Также психологическую помощь получат доноры, прошедшие процедуру донации, но столкнувшиеся вестью о гибели реципиента после ТКМ. К сожалению, это порядка 30% пациентов. Гибель пациента может иметь серьезные психологические последствия и травмировать донора, у него может возникнуть необоснованное чувство вины. В рамках Проекта совместно психологами Национального РДКМ и службы «Ясное утро» будет разработана программа, включающая обязательную оценку состояния доноров в случае смерти реципиента и предоставление психологической помощи в зависимости от результатов. Это будет способствовать повышение стандартов качества работы с донорами костного мозга на территории РФ. В целом проект поможет увеличению количества ТКМ от неродственных доноров и спасенных жизней, развитию донорства и трансплантации, социальной сферы и сферы здравоохранения в целом.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями