Проекты

Краткое описание

Приобретение жизненно важных навыков - основа развития любого человека. Детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) сложно даются навыки, которые для нас просты и повседневны. Мы научим 40 детей с РАС в возрасте 1,5-10 лет Иркутской области и Забайкальского края умению общаться, правилам гигиены, пользованию туалета, приему пищи, самообслуживанию и речи. Детей с РАС считают необучаемыми из-за особенностей поведения, для формирования учебного поведения мы используем принципы прикладного анализа поведения (ПАП), нацеленные на преодоление детьми с РАС преград к развитию. В начале занятий с детьми установится руководящий контроль для дальнейшего сотрудничества и выявления дефицитов в навыках развития с помощью VB-MAPP или AFLS. По результатам тестирований мы построим индивидуальные программы с учетом особенностей каждого ребенка. Занятия пройдут в индивидуальном формате общим количеством 5500 часов для 40 детей с заполнением педагогами чек-листов для отслеживания динамики ребенка. При обучении детей используются методы формирования реакции, визуальной поддержки, игровой логопедии и создаются условия для повышения мотивации ребенка.
Одна из проблем родителей детей с РАС согласно опросу является нарушение речи у ребенка, поэтому 5 педагогов усилят знания на 3 месячном модуле по развитию речи и параллельно в процессе обучения применят новые навыки на практике с неречевыми детьми. Родители в проекте выступят в роли инструмента, помогающего в командном подходе обучения детей с РАС. Чем больше родителей подключится к обучению ребенка, тем быстрее мы добьемся динамики в развитии жизненно важных навыков у детей с РАС и сможем охватить больше детей, нуждающихся в абилитации.
При опросе 65% получают информацию о методах обучения своего ребенка из СМИ и социальных сетей, мы направили информационную кампанию на СМИ и социальные для не менее 1000 родителей детей с РАС. Из них не менее 500 родителям детей с РАС расскажем о клинических рекомендациях и научно-обоснованных методах коррекции поведения детей с РАС на прямых эфирах, вебинарах в формате «Вопрос-ответ» с участием внешних экспертов в области проблем аутизма. На выездных семинарах в г. Братск, г. Чита и г. Иркутск мы обсудим основы ПАП, методы по запуску речи детей с РАС и предстоящее обучение развитию жизненно-важных навыков детей с РАС. На обучающем курсе не менее 50 родителям поможем разобраться в научных подходах абилитации детей с РАС и опробовать теоретические знания на практике при занятиях со своими детьми. Лучшие студенты курса пройдут тренинг по тестированию навыков развития и преград к обучению детей с РАС, 20 из которых пройдут стажировку в АНО «АПЦ РАСсвет» с непосредственным участием на занятиях своих детей. С каждым ребенком педагоги проведут интенсивные занятия и продолжат методическое сопровождение 20 родителей для передачи руководящего контроля по обучению их детей и обобщению освоенных детьми навыков в домашней среде.

Цель

1. Развить жизненно-важные навыки (коммуникации, речи, посещения туалета, приема пищи и самообслуживания) у не менее 40 детей с расстройствами аутистического спектра 1,5-10 лет, проживающих на территории Иркутской области и Забайкальского края, используя научно-обоснованные поведенческие подходы при совместном сопровождении детей педагогами и активно участвующими в абилитации своих детей родителями.

Задачи

1. Рассказать не менее 500 родителям детей с РАС о научно-обоснованных методах коррекции поведения и обучения детей с РАС на интернет-площадках и выездных семинарах по Иркутской области и Забайкальскому краю.
2. Научить не менее 50 родителей детей с расстройствами аутистического спектра использовать принципы прикладного анализа поведения при работе над развитием жизненно-важных навыков у детей с РАС.
3. Развить ранее несформированные по результатам выявленных преград к обучению навыки коммуникации, речи, посещения туалета, приема пищи и самообслуживания у не менее 40 детей с РАС путем регулярных занятий по принципам прикладного анализа поведения.
4. Осуществить методическое сопровождение 20 родителей, активно участвующих в абилитации своих детей, для установления ими руководящего контроля при работе над развитием жизненно-важных навыков у 20 детей с РАС.

Обоснование социальной значимости

Распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1% детской популяции (Письмо Минздрава РФ №15-3/10/1-2140 от 08.05.2013г.). По данным Федеральной службы государственной статистики детское население Иркутской области – 608231 человек, по прогнозам ВОЗ количество детей с РАС в Иркутской области – 6082 ребенка. Согласно информации ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области», за 2022 г. впервые признаны инвалидами вследствие аутизма 48 детей, количество которых ежегодно растет. Несмотря на тенденции роста выявляемости расстройств, отмечаются низкие показатели заболеваемости наряду с мировой статистикой: на основании письма от Министерства здравоохранения Иркутской области от 05.12.2022 №02-54-30317/22 количество детей в Иркутской области с диагнозами РАС в 2021 году-127 человек. Из-за низкой диагностики в регионе возникают сложности с внедрением в обучение детей с РАС научно обоснованных методов абилитации.
При анализе проводимых нами исследований 204 детей с РАС, обучавшихся у нас в 2022г, инструментами VB-MAPP, AFLS, АВС у детей с РАС возникает проблемное поведение при обучении жизненно-важным навыкам из-за неразвитых моторных навыков для совершения сложных моторных действий при приеме пищи, использовании туалета, артикуляции; сенсорной чувствительности к различным материалам, вызывающих дискомфорт у ребенка с РАС; стереотипности и избирательности в питании; особенностей развития навыков имитации, визуального восприятия, просьб, поведения слушателя.
Из-за выявленных особенностей детей с РАС при формировании навыков необходимо выбирать тот формат обучения, который учитывает потребности ребенка. Оптимальным решением для восстановления жизненно важных навыков являются регулярные занятия с использованием принципов Прикладного анализа поведения, эффективность которых научно обоснована и одобрена Министерством зравоохранения: https://legalacts.ru/doc/klinicheskie-rekomendatsii-rasstroistva-autisticheskogo-spektra-utv-minzdravom-rossii/. в Клинических рекомендациях «Расстройства аутистического спектра», и которыми наша команда с каждым годом владеет все более профессионально.
В сентябре 2022г. среди 34 родителей детей с РАС по результатам проблемного интервью, 20% родителей используют поведенческий подход в развитии своих детей, 70% на не подсознательном уровне используют элементы из ПАП и пытаются найти информацию в открытых источниках, но теряются в обилии информации, что указывает на необходимость в информировании о научных подходах абилитации.
Так как среди опрошенных родители являются благополучателями АПЦ РАСсвет, мы в феврале 2023 г. провели опрос 201 родителя, незнакомых с организацией. При опросе выявлены трудности в воспитании ребенка в 60 % случаев из-за неприемлемого поведения, у 50 % - пищевая избирательность, 75% проблемы общения со сверстниками и отсутствие речи, у 22%- туалетное поведение. Среди детей, которые посещают детский сад, 40% не хватает знаний и опыта у специалистов в работе с детьми с РАС, 33% - ребенок не взаимодействует со сверстниками, у 27% - проблемы с нежелательным поведением в детском саду. 84% из них посещают дополнительные занятия по развитию навыков в реабилитационных центрах: среди них 67% - не видят развития навыков у ребенка. Функционирующие в регионе центры охватывают только определенную возрастную группу, не работают с коррекцией поведения и перенаправляют ребенка к нам. Чтобы достичь устойчивых результатов у детей с РАС важен ежедневный системный подход на занятиях, другие реабилитационные центры предоставляют ограниченное количество часов занятий 1-2 часа в неделю.
Ближайшая наша цель в росте числа сопровождаемых детей по развитию жизненно-важных навыков. Мы планируем увеличить поддержку детей с РАС через привлечение родителей в командную работу, после предварительной подготовки на обучающей программе «Развитие речевых и социально-бытовых навыков у детей с РАС с помощью методов Прикладного анализа поведения».
В 2022г. реализованная нами программа по инклюзивному образованию, показала высокую востребованность в обучающем курсе, так как максимально допустимое количество участников мы набрали за один день. Отзывы родителей и специалистов в 99% указывают на полезность проведенного обучающего курса. 90% окончили обучение, из них 80% успешно сдали все экзамены. На обучение присоединились педагоги и родители из г. Чита, которые после обучения под нашим руководством открыли первый ресурсный класс для 5 детей в г. Чита, который успешно функционирует по настоящее время. Таким образом, предыдущий опыт подтверждает высокую востребованность в обучающих программах по работе с детьми с РАС в Иркутской области и Забайкальском крае и формировании у детей жизненно важных навыках.

География проекта

Занятия с детьми с РАС и основные мероприятия по проекту пройдут в г. Иркутске, куда помимо детей из Иркутска приедут на занятия дети Иркутской области и Забайкальского края. На первом этапе проекта примут участие дети из г. Иркутска и Иркутского района, после обучения родителей к занятиям присоединятся дети активных родителей, которые проживают в г. Иркутск, Иркутском районе, а также г.Братск (Иркутская область), г.Чита (Забайкальский край). Также в г. Братск (Иркутская область) и г. Чита (Забайкальский край) пройдут тренинги и семинары по работе с детьми с РАС для родителей, чьи дети смогут принять участие в обучении жизненно-важным навыкам.

Целевые группы

1. Дети с РАС от 1,5 до 10 лет, проживающие на территории Иркутской области и Забайкальского края, нуждающиеся в развитии жизненно-важных навыков (коммуникация, туалет, речь, прием пищи, самообслуживание), чьи родители заинтересованы активно участвовать в командном подходе при обучении своих детей.