Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для активизации деятельности НКО и инициативных групп граждан и организацию постоянного взаимодействия НКО, экспертного сообщества, органов власти для защиты прав и интересов людей с хроническими заболеваниями кожи в рамках Общественной платформы. Общественная платформа - коалиция НКО, активных гражданских групп и экспертных сообществ с едиными стратегическими интересами, координирующая усилия участников в сфере интересов коалиции. Проект предполагает проведение мероприятий по развитию и объединению НКО: организацию обучающих вебинаров и очных семинаров для НКО по наиболее востребованным темам межсекторного и внутрисекторного взаимодействия и правовому просвещению, проведение силами региональных НКО единых мероприятий, сбор и распространение информации о лучших практиках НКО по содействию защите прав целевой группы, создание информационного ресурса на базе действующего сайта. Проведение I Форума Общероссийской платформы содействия защите прав и интересов пациентов с хроническими заболеваниями кожи обеспечит создание условий для открытого диалога между пациентами из регионов РФ с представителями различных органов власти для поиска путей решения проблем в сфере оказания медико-социальной помощи таким пациентам, позволит сформировать коалицию НКО, занимающихся данными вопросами и определить план совместных мероприятий, механизмов развития и работы НКО в регионах, привлечь пациентов к разработке программ просвещения об особенностях заболеваний и жизни с ними для дальнейшего распространения просветительских программ силами региональных НКО.
В результате реализации проекта в мероприятиях примут участие не менее 400 человек, представители пациентских НКО из 20 регионов РФ, не менее 150 пациентов поучаствуют в просветительских мероприятиях региональных НКО. Будет сформирована коалиция пациентских организаций, которая составит основу Общественной платформы. Обращение со стороны коалиции НКО в органы власти позволит актуализировать работу по защите прав и интересов данной группы пациентов, повышению качества оказания им медицинской помощи, привлечь внимание профессионального сообщества к возможностям формирования про-активной позиции самих пациентов в отношении лечения.
Широкое информирование о проекте с использованием различных ресурсов: на сайте и в социальных сетях исполнителя проекта, партнеров, региональных НКО, в лечебных учреждениях, СМИ, - привлечет к работе профильных НКО дополнительные человеческие ресурсы, позволит начать более активную просветительскую работу с самими пациентами и их социальным окружением.
Формирование Общественной платформы позволит в дальнейшем развивать сотрудничество между НКО, экспертным сообществом, органами власти, формировать общую стратегию решения проблем большой социальной группы, включающей большое число детей и взрослых экономически активного возраста.

Цель

1. Создание условий для активизации деятельности по защите прав и интересов пациентов с хроническими заболеваниями кожи, через организацию общероссийской платформы взаимодействия активных граждан, НКО, органов власти и профессионального сообщества, повышение профессионализма НКО в межсекторном взаимодействии и просвещение целевых групп пациентов.

Задачи

1. Обучение представителей НКО пациентов с заболеваниями кожи по темам внутри- и межсекторного взаимодействия и организации работы с пациентами по защите их прав и интересов и организация обмена опытом и лучшими практиками работы пациентских НКО.
2. Организация и проведение просветительской работы с пациентами с заболеваниями кожи силами региональных НКО.
3. Организация мероприятий по взаимодействию между пациентскими НКО, экспертным сообществом и органами власти, включенными в решение вопросов защиты прав и интересов целевой группы пациентов
4. Организация информационного сопровождения проекта по созданию Общероссийской платформы содействия защите прав и интересов пациентов с хроническими заболеваниями кожи
5. Расширение сайта организации для поддержки Общероссийской платформы содействия защите прав и интересов пациентов с хроническими заболеваниями кожи

Обоснование социальной значимости

В России по официальным данным (https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/22/stranitsa-979/statisticheskie-i-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2017-god) более 6 млн. людей страдают хроническими заболеваниями кожи (псориаз, атопический дерматит, гнойный гидраденит, буллезный эпидермолиз, др.). Такие пациенты сталкиваются с множеством психологических проблем, дискриминацией со стороны общества. Распространено представление о легком течении, несерьезности этих заболеваний даже среди врачей, в результате - пациентам назначают симптоматическое, а не комплексное лечение. Часто они не могут получить инвалидность при тяжелых, не поддающихся лечению формах болезни, льготные лекарства.
Проведение пациентских школ по проекту «Медико-социальное и психологическое сопровождение людей, страдающим псориазом и псориатическим артритом» в гг. Москве, Санкт-Петербурге, Казани показало недостаточность просвещения только об особенностях болезней и образе жизни, низкую осведомленность более 300 участников о возможностях получения качественной медпомощи, а также о возможностях диалога с представителями органов власти и здравоохранения при поддержке НКО для преодоления препятствий при реализации их прав.
Выявлено, что региональные пациентские НКО почти не владеют знаниями и технологиями для организации конструктивного взаимодействия с институтами, способными включаться в решение системных проблем реализации прав этих людей на медицинскую помощь (органами власти, СМИ, надзорными ведомствами, экспертами), а также страдают от дефицита коммуникации с такими же пациентскими организациями для обмена опытом работы, для выстраивания совместной работы с привлечением различных экспертов.
Отсутствие объединяющей силы и площадок для совместного обсуждения НКО, властью и экспертами имеющихся в системе оказания помощи данной группе пациентов проблем приводит росту числа жалоб пациентов (в 2017 г. в организацию обратились за помощью 34 пациента, в 2018 г - 71 пациент), разочарованности их системой здравоохранения и распространению самолечения.
Проект направлен на создание общественной платформы содействия защите прав и интересов пациентов с хроническими кожными заболеваниями, чья деятельность будет способствовать активизации профильных НКО в представлении интересов целевой группы в органах власти и экспертном сообществе с помощью эффективных форм работы, объединению усилий в решении системных проблем оказания им медпомощи, расширению просветительской работы НКО среди пациентов.

География проекта

Основная деятельность по проекту осуществляется на территории г. Москвы. Участие в работе конгресса представителей 20 НКО (региональных отделений организации и других НКО в области дерматологии) создаст мультиплицирующий эффект в отношении других регионов. Часть мероприятий проекта планируется провести на территории 15 регионов РФ, где будут выбраны наиболее активные профильные НКО (предположительно - г. Москва, Московская область, Республика Татарстан, Иркутская область, г. Санкт-Петербург, Республика Тува, Краснодарский край, Воронежская, Свердловская, Челябинская области). Проект открыт для добровольного присоединения к нему активных групп пациентов с хроническими заболеваниями кожи, врачей-специалистов и инициативных групп граждан, готовых осуществлять просветительскую деятельность по защите прав пациентов, а также для дистанционного участия в мероприятиях и получения методической поддержки целевых групп проекта на всей территории Российской Федерации.

Целевые группы

1. Представители НКО по защите прав пациентов в области дерматологии
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями