Проекты

Краткое описание

В России по различным данным на начало 2026 года проживает от 26 000 до 36 000 пациентов с орфанными заболеваниями, из них около 55% люди трудоспособного возраста. Большинство из «редких» людей сталкивается с невозможностью устроится на работу из-за отсутствия доступных и адаптивных путей профессиональной реализации в связи с болезнью. В свою очередь семьи пациентов, особенно семьи, в которых растет «редкий» ребенок, вынуждены отказаться от карьеры в виду необходимости обеспечивать постоянный уход за болеющим членом семьи, что приводит к эмоциональному выгоранию, сужению социальных контактов и росту финансовой уязвимости семьи.
Онлайн-проект «Путь к возможностям: профориентация, карьера и предпринимательство для людей с орфанными заболеваниями и их семей» нацелен на преодоление социально-экономической изоляции людьми с редкими заболеваниями и членами семей пациентов с такими заболеваниями, осуществляющими уход за близкими, путём создания индивидуальных социально-трудовых траекторий. В рамках реализации Проекта планируется провести информационную кампанию для привлечения представителей выбранной целевой группы к участию в комплексной программе. Из подавших заявку на участие будет проведен отбор 100 замотивированных участников. Для них будет реализована комплексная программа, включающая в себя входной интенсив, профориентационный блок, обучение по одному из двух треков («Карьера» или «Предпринимательство») с сопровождением трекеров. Обучение будет организовано также в онлайн-формате с гибким графиком, учитывающим приоритеты участников. Направления обучения по треку "Карьера" предполагают возможность дальнейшей работы в удаленном формате, что является оптимальным решением и для тех, кто осуществляет уход за членами своих семей с редкими заболеваниями, и для самих "редких" людей. По окончании обучения участникам будет оказана практическая помощь в трудоустройстве или запуске собственного дела с последующим сопровождением на рабочем месте, в течение минимум 3 месяцев (после завершения гранта). В результате участники реализуют свой профессиональный потенциал, выстроят новые социальные связи, обретут уверенность в себе и получат стабильный доход. По итогам проекта будет сформирована и описана модель инклюзивного трудоустройства, готовая к тиражированию.

Цель

1. Улучшение эмоционального состояния, повышение экономической активности и снижение социальной изоляции людей с орфанными заболеваниями и членов их семей на территории России через создание и внедрение комплексной программы профориентиции, обучения и сопровождения занятости, обеспечивающей трудоустройство или открытие бизнеса не менее чем 100 представителями целевой группы трудоспособного возраста

Задачи

1. Провести информационную кампанию и отобрать 100 мотивированных представителей целевой группы для участия в онлайн-проекте
2. Снять психологические барьеры и укрепить мотивацию участников через проведение входных и итоговых психологических тренингов, направленных на преодоление неуверенности, выгорания и социальной изоляции, а также постоянное трекерское сопровождение на протяжении всего проекта
3. Обеспечить профессиональное самоопределение участников путём проведения профориентационных сессий и построения индивидуальных карьерных траекторий с учётом ограничений здоровья и необходимости ухода.
4. Реализовать обучение участников по двум трекам («Карьера» и «Предпринимательство») в онлайн-формате с гибким графиком, обеспечив освоение практических навыков
5. Обеспечить устойчивое трудоустройство или запуск бизнеса не менее чем для 70 участников, зафиксировать и описать успешную модель инклюзивного социально-трудового сопровождения

Обоснование социальной значимости

Орфанные заболевания характеризуются низкой распространенностью, хроническим прогрессирующим течением и высокой потребностью в длительной медицинской и социальной поддержке. По последним данным, озвученным в феврале 2026 года на VIII Всероссийском форуме орфанных заболеваний, статистика Минздрава России фиксирует разное количество пациентов с редкими заболеваниями в зависимости от метода учета: в федеральном регистре числится 26001 человек, в регистре высокозатратных нозологий зарегистрировано 35889 пациентов с орфанными заболеваниями (источник: https://forum-vsp.ru/orf-8/?ysclid=mmkf3ynbg7446052115). В нашей стране более 11000 семей, в которых пациентом является ребенок, требующий к себе особого внимания в связи необходимостью постоянного ухода и лечения.
За последние годы в России достигнуты значительные успехи в сфере орфанных заболеваний: активно развивается ранняя диагностика и выявление редких патологий, всё чаще поднимается вопрос лекарственного обеспечения пациентов, и эта система постепенно выстраивается (https://rare-aid.com/news/na-puti-k-transformatsii-chto-sluchilos-v-orfannoy-sfere-v-2025-godu). Благодаря этим достижениям увеличивается продолжительность и качество жизни людей с редкими заболеваниями. Но что происходит помимо медицинского сопровождения? Несомненно, многие НКО, помимо организации медицинской помощи, берут на себя функции психологической, юридической поддержки таких пациентов, а также занимаются организацией их досуга. Однако, системная поддержка в вопросах трудоустройства и перезапуска карьеры как для самих пациентов, так и для членов семей, осуществляющих уход, остается неразвитой.
Для самих пациентов барьерами выступают ограничения здоровья, отсутствие адаптированных рабочих мест, необходимость регулярного лечения и реабилитации, а также недостаток дистанционных форм занятости. Для членов семей основной причиной выпадения из рынка труда становится постоянный уход, сопровождение лечения, госпитализации и всесторонняя поддержка близкого в ущерб себе. В результате формируется ситуация двойной экономической уязвимости семьи.
Существующие программы социально-трудовой реабилитации носят фрагментарный характер, больше ориентированы на очный формат и не учитывают специфику "рваного" графика, обусловленного уходом или лечением. Усилиями НКО и пациентских сообществ создаются точечные инициативы, однако отсутствие комплексной, методически выстроенной системы, доступной вне зависимости от региона проживания, не позволяет масштабировать успешные практики и охватить всех нуждающихся.
Актуальность проблемы подтверждается результатами собственного исследования АНО «Дом редких», проведённого среди 104 матерей детей с орфанными заболеваниями (см. документ в поле 8.1 «Результаты опроса АНО Дом редких»). Согласно опросу, 78% респондентов считают освоение новой формы занятости крайне актуальным, 50% рассматривают удалённую работу как единственно реалистичный вариант, а 54,8% указывают на отсутствие понимания профессионального маршрута и точек входа в занятость. Существенными барьерами также названы непредсказуемый график ухода (45,2%), нехватка времени и сил (38,5%), неуверенность в собственных навыках (43,1%). Полученные данные демонстрируют следующую ситуацию: при высоком уровне мотивации (78%) и острой потребности в удаленных форматах (50%), целевая группа фактически исключена из рынка труда из-за отсутствия адаптированных маршрутов. Существующие программы поддержки и занятости не учитывают необходимость совмещения работы с уходом или лечением.
В случае сохранения текущей ситуации значительная часть взрослых пациентов и членов их семей будет оставаться экономически неактивной, что приведёт к росту социальной зависимости, усилению психологической нагрузки и потере трудового потенциала. Реализация проекта позволит сформировать модель социально-трудового сопровождения людей с орфанными заболеваниями и их семей, включающую профориентацию, обучение, сопровождение трудоустройства и развитие гибких форм занятости. В результате ожидается повышение экономической самостоятельности целевой группы, снижение социальной изоляции и психологической нагрузки на семьи. Таким образом, проект обладает высокой социальной значимостью и отвечает актуальным потребностям целевой группы.

География проекта

Онлайн-проект реализуется из г. Москва, принимать участие будут люди с орфанными заболеваниями и их семьи из разных регионов страны, в том числе: Республика Башкортостан, Татарстан, Свердловская область, Краснодарский край и другие.

Целевые группы

1. Нуждающиеся в профессиональной реабилитации или перезапуске карьеры совершеннолетние люди с орфанными заболеваниями и члены семей пациентов с такими заболеваниями,осуществляющие долговременный уход и находящиеся в трудоспособном возрасте, проживающие на территории России и имеющие доступ к Интернету