Проекты

Краткое описание

Иркутская область входит в число неблагополучных регионов по онкологическим заболеваниям, ежегодно проходят лечение более 25 тысяч пациентов в ГБУЗ "Областной онкодиспансер", растет уровень смертности от этого диагноза. После выписки они разъезжаются по домам, где должны решать все проблемы сами или их семьи, которые особенно обострились с началом пандемии коронавируса. Нужны ясные, понятные, структурированные пошаговые инструкции действий по тем вопросам, которые требуют личной активности пациента и его семьи, возможность консультирования, обучения среди групп поддержки, социального сопровождения по месту жительства. Проект предполагает взаимодействие двух целевых групп: онкологических пациентов и территориальных общественных самоуправлений (ТОС). Принятая региональная программа Иркутской области "Борьба с онкологическими заболеваниями", к сожалению, не предполагает участие институтов гражданского общества. Организация и члены команды проекта имеют большой опыт (более 10ти лет) по работе с целевыми группами и партнерами. Фундамент настоящего проекта составляют уже реализованные проекты и созданные на базе и с участием ИООО БРСЖ «Ангара» «Сообщество онкопациентов Прибайкалья» и ИООО «Союз ТОС Иркутской области" (более 400 ТОС зарегистрировано в области).
В 10-ти территориях будут созданы группы взаимоподдержки онкопациентов и их семей (выбранных с учетом активности ТОС и наличием онкопациентов). Они получат техническую, образовательную, информационную и организационную помощь в доступе к информации и коммуникациям, связанных с лечением и реабилитацией, услугам в социальной сфере по месту жительства или онлайн, а также консультации по правовым вопросам по "горячей линии" (помощь в оформлении документов, возможностях получения льгот и государственной федеральной и региональной поддержки, и пр) . Групповые встречи групп для совместных просмотров видеоматериалов, участия в семинарах и конференциях, связанных с реабилитацией и лечением, личного общения, помогут сделать правильный выбор питания и образа жизни, лечения, реабилитации, почувствовать поддержку и взаимопомощь.
Члены ТОС путем вовлечения в процесс оказания услуг соседям, получат знания по повышению онконастороженности и профилактике онкологических заболеваний. Созданные в рамках проекта система социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС, а также комплексная система информирования и коммуникаций для целевых групп с учетом региональной специфики в условиях возросшей цифровизации общества, будет после внедрения в 10-ти пилотных муниципальных образованиях Иркутской области, будет описана и представлена для внедрения в другие муниципальные образования Иркутской области, а также за ее пределами. В Забайкальском крае на базе партнерской организации "Союз женщин Забайкальского края", предполагается проведение презентации данных практик.

Цель

1. Развитие системы соседской помощи для социального сопровождения онкологических пациентов по месту жительства с использованием ресурсов территориальных общественных самоуправлений (ТОС)
2. Вовлечение ТОС в оказание услуг в социальной сфере

Задачи

1. 1. Разработка и внедрение системы социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС в муниципальных образованиях Иркутской области (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский,).
2. 2. Создание комплексной системы информирования и коммуникаций для целевых групп с учетом региональной специфики в условиях возросшей цифровизации общества (подготовка и распространение информационных материалов, работа сайта и «горячей линии», групп в соц. сетях и мессержерах, онлайн-мероприятиях).
3. 3. Проведение обучения, консультирования и сопровождения активистов и волонтеров ТОС в оказании услуг в социальной сфере для онкопациентов и их семей по месту жительства.
4. 4. Описание практик системы социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС и распространение их в других муниципальных образованиях Иркутской области и субъектах РФ (в том числе, с выездом в Забайкальский край).

Обоснование социальной значимости

В Иркутской области 62 635 пациентов состоят на учете в ГБУЗ "Областной онкодиспансер", ежегодно проходят лечение более 25 тысяч пациентов и выявляется около 10 тысяч новых случаев онкозаболеваний. Динамика смертности и доля запущенных случаев ЗНО в регионе год от года растет, как и число умерших, диагноз которым установлен посмертно. Данная ситуация связана со сложным географическим положением населенных пунктов и кадровым дефицитом врачей. Принята региональная программа Иркутской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (Распоряжение Правительства Иркутской области от 03.12.2019 N 963рп), однако, в программе, к сожалению, не предполагается участие институтов гражданского общества (http://docs.cntd.ru/document/561421834).
На базе ИООО БРСЖ «Ангара» создана и работает инициативная группа «Сообщество онкопациентов Прибайкалья» и региональное представительство Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Сообщество регулярно работает с онкопациентами, находящимися на лечении в ГБУЗ ООД, поддерживает их во время лечения, обеспечивает полезной информацией и консультациями, находится в курсе проблем, с которыми сталкиваются они и их семьи. Однако, после выписки они разъезжаются по домам, где решение всех проблем ложится на их семьи. А отсутствие правовой грамотности нередко провоцирует конфликты между пациентом и учреждениями, затрудняет, а иногда и исключают, возможность пациентов воспользоваться возможностями, предоставляемыми государством. В условиях возросшей цифровизации общества, усиленной режимом самоизоляции, актуализировалась проблема доступа к информационным и коммуникационным ресурсам. Возникла необходимость создания комплексной системы информирования целевых групп с учетом региональной специфики, с пошаговыми инструкциями действий по тем вопросам, которые требуют личной активности пациента и его семьи. Поэтому необходимо создать коммуникационную площадку (сайт со специализированным Форумом, группы в социальных сетях и месседжерах, группы взаимоподдержки по месту жительства) с обсуждениями проблем, успехов, современных методов и технологий лечения, инструкциями действий в различных ситуациях, для привлечения добровольцев и благотворителей, повышения качества жизни, освещения вопросов, связанных со стоимостью лечения и реабилитации, льготами на лекарства, государственными социальными гарантиями, оформлением инвалидности, взаимодействия с различными структурами (медицинскими и страховыми компаниями, аптеками, Роспотребнадзором и пр.), инструкциям по оформлению документов определенной формы и др. В разрозненном виде эту информацию можно найти, однако, ее необходимо привязать к региональным условиям и требованиям, а также адаптировать для понимания человеку, не имеющему опыта работы с правовыми и инструктивными документами. Усложняет работу и регулярные нормативно-правовые изменения в стране и регионе. Работа с коммуникационными площадками усложняется тем, что онкопациенты не всегда имеют опыт, знания и нужные технические возможности (смартфоны, ноутбуки, доступ к сети Интернет), чтобы иметь доступ к совместному просмотру рекомендуемых вебинаров, сайтов, месседжеров и социальных сетей. Поэтому необходима как печатная информационная продукция, так и обучение и обеспечение технических возможностей по месту жительства (Интернет и планшеты).
ИООО БРСЖ «Ангара» в рамках своих предыдущих проектов (более 10 лет), совместно с партнерами, активно развивают возможности территориального общественного самоуправления (в Иркутской области более 400 ТОС), которые сегодня являются одной из популярных форм объединения граждан для решения вопросов местного (по территории проживания) значения, особенно в отдаленных и сельских территориях. Анализ их деятельности показал, что сегодня ТОСы решают не только вопросы благоустройства, но и совместной помощи нуждающимся соседям, активность которой выросла в период пандемии коронавируса. Этот процесс будет усилен тем, что муниципалитеты получат право поддерживать ТОСы в тех же формах, которые предусмотрены для социально ориентированных НКО (4 июля 2020г. в Госдуму РФ внесен пакет законопроектов https://ria.ru/20200704/1573888895.html). Члены ТОС способны оказывать предельно адресную помощь нуждающимся онкопациентам, с эффективным использованием ресурсов (доступ к подъездам, личное знакомство с соседями, доверие, учет и понимания среды обитания, совместные закупки, объединение и обмен ресурсами, экономию времени и сил т.к. имеют пешую доступность, и др.), которые имеют явные преимущества перед популярными сейчас волонтерскими бригадами. Необходимо на базе ТОС создать группы взаимоподдержки онкопациентов и их семей, обеспечить информационно-коммуникационную доступность для оказания адресных услуг в социальной сфере. География пилотного проекта выбрана с учетом наличия в территориях активных ТОС и онкопациентов (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский, Ольхонский).

География проекта

Иркутская область (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский, Ольхонский), Забайкальский край

Целевые группы

1. Пациенты с онкологическим диагнозом и члены их семей
2. Территориальные общественные самоуправления (ТОС)