Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на безвозмездную помощь пациентам, взрослым и детям, со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близким. СМА - генетическое прогрессирующее заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости, утрате навыков самостоятельного движения, глотания, дыхания и к ранней смерти пациента. Часто из-за плохого ухода к этому добавляются вторичные осложнения, такие как контрактуры суставов, боли, пневмония и др. Несмотря на недавно появившиеся в мире лекарства, показавшие улучшения у ряда пациентов во время исследований, это лечение показано далеко не всем и малодоступно из-за крайне высокой стоимости. В России не зарегистрирован ни один препарат, излечивающий от СМА. Поэтому основной целью помощи таким пациентам их близким на сегодня является профилактика осложнений, помощь в адаптации к болезни и достижении достойного уровня жизни несмотря на диагноз.

Цель проекта "Клиника СМА" - за счет комплексного и квалифицированного сопровождения в течение 12 месяцев адаптировать пациента и его семью к жизни с болезнью и достичь их самостоятельности в управлении возможными сложностями. Сопровождение включает:

1. Работу с семьей в течение 2-х месяцев до очного мероприятия: оценка текущей ситуации и потребностей, формирование запроса к специалистам. Предоставление общей информации о течении болезни и возможных осложнениях.
2. Очное мероприятие - 7 индивидуальных консультаций у врачей разных специальностей, наиболее актуальных для данного заболевания: пульмонолога, ортопеда, инструктора ЛФК, диетолога, невролога, психолога, педиатра(терапевта). Осмотр пациента, разбор проблем, обучение использованию аппаратов (мешок Амбу, НИВЛ, ИВЛ, откашливатель, и т.п.), составление назначений.
3. Составление подробного плана дальнейшей работы на основе социальной и психологической ситуации семьи, а также на основе назначений врачей.
4. Работа с семьей по плану в течение 10 следующих месяцев вплоть до обретения самостоятельности и уверенности в организации жизни со СМА. Консультации координатора, юриста, телемедицинские консультации при необходимости, взаимодействие от имени семьи в защиту ее интересов с местными медиками, чиновниками, соцработниками.

С 2016 года фонд осуществлял одноименный проект, в рамках которого было проведено более 30 разовых очных мероприятий. В них приняло участие 150 семей из разных регионов. В 2018 года был проведен аудит проекта и выявлено, что такая помощь очень востребована, но для большей эффективности семьи нужно методически готовить к очной части и поддерживать в выполнении рекомендаций после нее, контролировать промежуточные результаты, помогать решать проблемы в процессе. Проект, который описывается в данной заявке, является преемственным по отношению к "прежней" Клинике СМА, опирается на ее опыт, но в то же время предполагает значительные усовершенствования в сторону более системного сопровождения семей для достижения их самостоятельности в жизни с болезнью.

Цель

1. Адаптировать больного со СМА и его близких к жизни с болезнью, достичь максимальной автономии семьи при сохранении достойного качества жизни.

Задачи

1. Определить текущую ситуацию пациента\семьи, степень принятия болезни и адаптированности к жизни ней.
2. Помочь пациенту\семье сформировать запрос к специалистам и грамотно его сформулировать.
3. Обеспечить пациенту\семье очные консультации специалистов с осмотром и получение полной информации о болезни и состоянии пациента, а также квалифицированных рекомендаций для улучшения\поддержания физического и психического состояния. Обучить родственников навыкам ухода за больными СМА.
4. Составить на основе полученных назначений индивидуальный пошаговый план для достижения достойного качества жизни несмотря на болезнь.
5. Реализовать с пациентом\семьей все совместные шаги плана.
6. Убедиться, что семья может дальше самостоятельно поддерживать необходимое качество жизни пациента и его близких, готова к течению болезни и имеет план действий на будущее.
7. Регулярно оценивать эффективность программы и корректировать ее механизмы в случае необходимости.

Обоснование социальной значимости

На данный момент в базе пациентов со СМА, с которыми взаимодействует фонд "Семьи СМА", находится более 750 человек. В основном это дети, но есть и взрослые пациенты. Подавляющее большинство пациентов со СМА на данный момент живут с прогрессирующими ухудшениями, тяжело и преждевременно уходят из жизни. Причем часть тяжелых симптомов не связана напрямую с самой болезнью, но является следствием неграмотного ухода, отсутствия подходящих средств профилактики и реабилитации, отсутствия постоянного квалифицированного мониторинга состояния пациента, огромного психологического стресса. Часто местные больницы, поликлиники и соцзащита не могут помочь пациентам из-за крайне низкой осведомленности о болезни и в профессиональной среде. Дефицит знаний о СМА у врачей, больных и их близких приводит к тому, что помощь часто оказывается несвоевременно, не в полном объеме, родители вынуждены тратить время на самостоятельные поиски и проверку информации, выполнять противоречивые и порой неквалифицированные рекомендации, найденные в интернете.
Таким образом, пациенты со СМА и близкие являются незащищенной категорией населения, на уровне системы здравоохранения и социального обеспечения в России не существует адекватных процедур их поддержки. Многие проблемы, возникающие у таких пациентов, на данный момент могут быть решены только в индивидуальном порядке и “в ручном режиме”. Большинству пациентов на этом пути нужна поддержка со стороны опытных представителей сообщества и профессиональных сотрудников некоммерческого сектора. Зачастую такая поддержка не только облегчает процедуру решения проблемы, но позволяет сэкономить время, что в некоторых ситуациях бывает критично – например, при попадании пациента в реанимацию или получении жизненно необходимого оборудования.
Проект «Клиника СМА» частично закрывает образовавшийся вакуум по оказанию помощи больным СМА, предоставляет необходимый медицинский и информационный минимум для больных и их родственников, сопровождает семью на всем этапе выполнения рекомендаций. Вместе с пользой для конкретной семьи собирается практический опыт, который может быть использован как гос. структурами, так и некоммерческим сектором в вопросах помощи пациентам со СМА и другими редкими болезнями.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями