Проекты

Краткое описание

Проект "Все мы разные" - это жизненно необходимый шаг для 408 детей и еще сотен таких же ребят, но с невыставленным диагнозом из Алтайского края. Прикладной анализ поведения (АВА (Applied behavior analysis) - это интенсивная программа по коррекции аутизма, которая основывается на поведенческих технологиях и методах научения. Это единственный результативный подход, который используют во всем мире при работе с аутистами.
Наш проект ориентирован на школьников. В России ресурсные классы (РК) редкость, хороший пример в Нижнем Новгороде, Новосибирске, Москве. РК - это образовательная модель, предоставляющая возможность ребенку с аутизмом, получить образование в инклюзивной среде.
Сначала педагоги занимаются с детьми (индивидуально/в группе) в РК, вырабатывают учебное поведение, формируют коммуникативные навыки, и только после этого принимают решение о постепенном включении этих детей в образовательный процесс обычного класса в сопровождении индивидуального тьютора. Для профессиональной работы необходима выстроенная система: супервизор, куратор, тьютор, учитель. Они работают в одной команде.
В 2020 г. РК запущен в Барнауле. С сентября 2021 года мы запустили работу РК в Бийске, куда на собственные средства родителей, финансовую поддержку Ассоциации «Аутизм-Регионы» и Фонда «Выход» пригласили куратора и супервизора на временной основе, частично оснастили класс оборудованием.
В рамках проекта мы хотим обучить 1 куратора для Алт. края. Обучение состоит из 4 модулей и длится 1,5 года, это организует работу с детьми на профессиональном уровне. Его компетенции позволят корректировать и обучать тьютеров, помогать учителям, консультировать педагогов.
На базе РК в Бийске мы запустили консультационный центр для помощи и психологической поддержки родителям с детьми аутистами. Готовы оказывать помощь и проводить консультации тем, кто не знает, куда обратиться для установления корректного диагноза.
Запущенный РК в Бийске станет показательным и даст возможность наглядно продемонстрировать реальность работы с аутистами на нужном профессиональном уровне, его наличие позволит устанавливать реальный диагноз, а не вуалировать его ЗПР.
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В рамках проекта пройдет акция «Все мы разные». Информационные стенды мы разместим в детских поликлиниках, школах, где обучаются дети с таким диагнозом, в транспорте в городах Барнаул и Бийск. В 2022 и 2023 г. пройдут 2 круглых стола с участием Минобр, Минздрава, СМИ, общест-ых организаций и родителей, 2 просветительских семинара для родителей и по 3 рабочих встречи с минист-ми, где оговорятся конкретные шаги для улучшения и стабилизации ситуации по теме аутизма в Алт. крае. В 17 начальных классах школы №40 пройдут разработанные нами Уроки добра
Проект способствует снижению непонимания и повышению толерантности населения к людям с аутизмом и их близким. Возможно, таких, как одна из нашумевших, ситуаций станет меньше https://www.youtube.com/watch?v=-WQYNCcWgEg0

Цель

1. Способствовать расширению практики инклюзивного образования через создание условий для социальной адаптации и получения образования детей с диагнозом аутизм в Алтайском крае по средствам подготовки специалистов, работающих с помощью Прикладного анализа поведения.

Задачи

1. Организовать процесс обучения для преподавателя из Алтайского края по программе «Куратор поведенческих программ» (сертифицированный специалист)
2. Продолжить образовательный процесс Ресурсного класса в г. Бийске с полной комплектацией специалистов (куратор, супервизор, тьютеры, учитель) в 2022-2023 учебном году.
3. Укомплектовать Ресурсный класс недостающим специальным оборудованием.
4. Организовать и провести 2 круглых стола с представителями Министерств образования, здравоохранения, СМИ, общественными организациями, родителями.
5. Провести 6 рабочих встреч с представителями Министерств образования, здравоохранения, преподавателями, родителями.
6. Организовать и провести 2 просветительских семинара для родителей детей аутистов
7. Провести не менее 20 личных консультаций – бесед с родителями детей с установленным диагнозом аутизм и с предполагаемым диагнозом аутизм
8. Организовать и провести акцию «Все мы разные», приуроченную ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, в рамках которой распространить информационные печатные издания в местах скопления населения края.
9. Распространить информацию о проблеме аутизма, методах выявления и рекомендациях по поведению при встрече с "особыми" людьми, разместив в местах общего пользования информационные стенды, памятки, постеры, буклеты, ролики.
10. Подготовить и провести для детей начальных классов школы №40 г.Бийска, где функционирует РК, Уроки добра. Оформить в электронном виде для возможности тиражирования.
11. Осветить тематику проекта в СМИ Алтайского края.

Обоснование социальной значимости

Аутизм - это расстройства, которые проявляются с детства и характеризуются особенным социальным поведением ребенка, нарушением социального взаимодействия и коммуникации, с одновременным присутствием особенностей деятельности. Много вопросов вокруг данной темы. Пока медики, специалисты и чиновники ищут ответы, 22 000 детей и их родители в России пытаются с этим как-то жить и хватаются за любую возможность обучаться. А в нашей стране каждый ребенок имеет право на образование, это гарантировано Конституцией РФ и ФЗ-273 об образовании в РФ. Но первоклассников с аутизмом готовы принимать только в коррекционные школы, что нарушает их права. Даже в крупных городах России эта проблема актуальна https://www.kommersant.ru/doc/4692733
Цитата слов В. Путина: "Вы знаете, что у нас поддержка детей с ментальными нарушениями осуществляется по нескольким направлениям, по нескольким программам..."(https://ria.ru/20210608/autizm-1736158156.html?fbclid=IwAR104dKaZUHhqixCrS4rcILbD1DmKoUWQN7LAB_2I07XsH0Wlid-_3piAmM) Но по факту, даже чтобы просто получить корректный диагноз, родителям и детям приходится пройти все круги ада https://autismjournal.help/articles/keys-goroda-biyska-chtoby-detyam-ustanovili-diagnoz-autizm-roditeli-vezut-ih-v-drugoy-region?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=pochemu-roditeli-dolzhny-proyti-vse-krugi, просто потому что Минобр и Минздраву не хочется прилагать дополнительные усилия и выискивать финансирование для обучения специалистов современным методикам, для обеспечения нормальными условиями работы с «особыми» детьми, чтобы они имели шанс на обычную жизнь среди обычных людей. Современные реалии способствуют тому, что тысячи аутистов закончат жизнь в психоневрологическом интернате, на содержание которых будет уходить в разы больше финансов.
По статистике в Алтайском крае всего детей и подростков с диагнозами F84.0 – F84.9 – 427 человек (408 детей и 19 подростков), но если провести качественную диагностику, то таких детей будет несколько тысяч. Все они страдают от неизвестности и не могут получить квалифицированную помощь.
Весной 2021 года наша организация провела соц. опрос «Проблемы в реализации прав детей с расстройством аутистического спектра в комплексном медико-социально-педагогическом сопровождении и образовании в Алтайском крае». Мы опросили более 100 родителей. Результаты прикладываем, но обращаем внимание на цифры: 36,4% - да, ребенка принимают, но негласно вынуждают выйти на надомное обучение, 22,7% - да, ребенку официально отказывают в зачисление в школу, 18,2% - нет, таких проблем не возникает, по 4,5% - ребенка приняли, но педагог намекает, что он не справляется, - вообще не стали связываться с государственной системой, - попасть в школу с таким диагнозом нереально, - возраст ребенка младше 7 лет, - официально отказали дать направление в речевую школу, ссылаясь на диагноз – аутизм.
Какое будущее ждет этих детей? Почему в нашем регионе нет взрослых с аутизмом? Они есть, но с другим диагнозом! Для них нет сопровождаемого трудоустройства и проживания. Потому что для официальных четырех сотен человек никто ничего не будет делать. Но они есть. Это живые люди, которым нужна помощь сейчас. Да, не всем детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, однако многие добиваются успеха. На это и направлен проект «Все мы разные».
Путевкой в жизнь для ребенка с аутизмом является РК и квалифицированная работа обученных специалистов. С нашей помощью открыт РК на базе Общеобразовательной школы №40 в Бийске. Еще РК работает в Барнауле. Всего обучается 11 детей, но профессионально обученных специалистов и системы работы нет. Ряд официальных встреч и переговоров с чиновниками Минобр и Минздрава дали возможность рассчитывать на их поддержку. Но при всех этих, казалось бы, положительных фактах, специалистов, которые смогли бы работать с детьми системно и профессионально нет, нам приходится привлекать их из других регионов и оплачивать расходы на перелеты, проживание, питание, оплату труда за счет привлеченных средств и кошелька родителей.
Мы хотим, чтобы в Алтайском крае РК работали на уровне как в Нижнем Новгороде, в Новосибирске, Москве, Липецке. Проблема в высокой стоимость обучения по единственному разработанному подходу «Прикладной анализ поведения» (https://nakedheart.online/articles/uilyam-l-huard-istoriya-i-razvitie-prikladnogo-analiza-povedeniya-aba), на основе которого разработана программа https://aba-kurs.com/ , которая используется во всем мире для помощи детям с аутизмом адаптироваться к социальным условиям и стать полноценным членом общества.
Общество практически ничего не знает о таких детях. Знакомство с «особыми» людьми в общественных местах вызывает негативную реакцию, опасение, непонимание. Очень тяжело родителям «особых» детей. Все это от незнания, от отсутствия информации. Вместе с тем, такие дети совершенно безобидны, если знать особенности и элементарные правила поведения, то общение с ними только поможет им социализироваться.

География проекта

Алтайский край, г. Барнаул, г. Бийск

Целевые группы

1. Дети с диагнозом аутизм
2. Родители детей с диагнозом аутизм