http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Семья +Я - здоровое будущее: Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ

  • Конкурс Первый конкурс 2020
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Рейтинг заявки 67.75
  • Номер заявки 20-1-004190
  • Дата подачи 11/25/2019
  • Размер гранта 1 962 813.00
  • Cофинансирование 379 961.56
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  1 962 813.00
  • Сроки реализации 3/2/2020 - 3/2/2021
  • Организация Благотворительный фонд помощи людям, затронутым ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями "Вектор жизни"
  • ИНН 6319035150
  • ОГРН 1116300000981

Краткое описание

Проект разработан с целью формирования приверженности к лечению детей, живущих с ВИЧ в Самарской области.Развивая комплексное сопровождения таких семей,оказывая информационную, психологическую, социальную, юридическую помощь,повышая профессиональный уровень специалистов, работающих с ВИЧ + людьми,создав поддерживающее окружение, качество жизни семей, затронутых ВИЧ значительно повысится. Целевой группой являются семьи,в которых воспитываются ВИЧ положительные дети,а так же специалисты,работающие с такими семьями.В рамках проекта будет проведён выездной двухдневный тренинг для семей, воспитывающих ВИЧ+ детей г.Самара и области.Во время тренинга специалисты(педиатр, психолог,соц.работник,равный консультант)ответят на вопросы о ВИЧ,с которыми чаще всего сталкиваются родители.Во время подготовки мероприятия и набора участников будет проведён опрос для выявления потребностей.Особое внимание будет уделяться теме лечения и приверженности в АРВ- терапии,а также вопросу раскрытия статуса ребёнку,учитывая возрастные особенности.Во- время мероприятия с детьми будут проводиться игровые мероприятия и организован досуг.Вручены подарки.Всего примут участие 50 человек.С целью развития равного консультирования,10 человек,из числа участников, в дальнейшем будут проходить подготовку в "Школе позитивного родителя",что позволит им после посещения 8 модулей и самостоятельного обучения,стать равными консультантами, и транслировать свой опыт другим.В рамках проекта дважды в месяц будут проводиться групповые занятия с психологом.Не менее 192 человек из числа целевой группы смогут получить поддержку и помощь,в то время, как их дети будут заняты с волонтерами творчеством, лепкой, рисованием, мыловарением, песочной терапией. Психологическую помощь на очных индивидуальных и онлайн консультациях получат не менее 192 человек. Всего психологическую помощь получат 384 чел. Особое внимание будет уделяться раскрытию статуса подростку и обучение ответственного отношения к своему здоровью,приверженности лечению. Создать поддерживающее окружение и улучшить качество оказание медико- социальной помощи помогут три тренинга для специалистов, работающих с семьями, затронутыми ВИЧ.Всего 60 специалистов из населённых пунктов области. Равный консультант- мама ВИЧ положительного подростка, которая прошла подготовку и имеет большой опыт,проведёт не менее 360 консультаций по телефону, в соц. сетях и онлайн чате, где также будут консультировать специалисты проекта(педиатр, соц. работник). Это позволит своевременно получить информацию по различным вопросам жизни с ВИЧ,приема терапии семьям из отдалённой местности.Равный консультант будет задействован во всех мероприятиях проекта.Будут изданы и распространены печатные материалы для родителей,специалистов,а также Сказка "Капельки Здоровья", помогающая рассказывать о ВИЧ детям.(материалы по ссылке https://cloud.mail.ru/public/3HHb/5FESjBF2v ). Брошюра о мерах государственной поддержки семей с ВИЧ+ детьми, разработанная соц.работников центра СПИД.

Цель

  1. Содействие формированию приверженности к лечению у детей, живущих с ВИЧ.

Задачи

  1. Повысить информированность родителей и опекунов, воспитывающих ВИЧ положительных детей, о различных аспектах жизни с ВИЧ, приверженности к АРВ- терапии.
  2. Психологическая поддержка семей, воспитывающих детей с ВИЧ.
  3. Повышение осведомленности специалистов, работающих с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ.
  4. Содействовать развитию Равного Консультирования семей, воспитывающих ВИЧ положительных детей.

Обоснование социальной значимости

Самарская область входит в список регионов,лидирующих по количеству распространения ВИЧ- 1474,1
на 100 тыс.населения.Регион также является лидером в ПФО по числу детей, рождённых от ВИЧ+ матерей- 12.402 родов.И хотя тенденция передачи ВИЧ во время беременности и родов значительно снизилась, ВИЧ по прежнему передается детям.На "Д" учете состоит 621 ребёнок с диагнозом ВИЧ. Многие из них воспитываются в приемных семьях или под опекой родственников.Наличие в семье ребёнка с хроническим,неизлечимым и стигматизируемым заболеванием,создает немало проблем. Родители и опекуны боятся огласки диагноза, не владеют информацией об особенностях ВИЧ инфекции у детей,не знают как правильно вакцинировать детей,и зачастую отказываются от прививок совсем. У детей 6-8 лет начинают появляться вопросы о таблетках,которые им дают,а родители не знают, как сказать ребёнку о его заболевании,и предпочитают скрывать.В подростковом возрасте,родители сталкиваются с ещё большими проблемами.Переживания,связанные с осознанием причины и характера своего заболевания,на фоне кризиса подросткового возраста выражены, как правило, более ярко.Чем позже подросток узнает о заболевании,тем тяжелее он это воспринимает.Узнав, что он давно болен,он чувствует себя обманутым.Отношения с родителями и сверстниками обостряются,ребёнок может уйти из дома или замкнуться.Часто возникают проблемы с приверженностью лечению.Подростки отказываются принимать лекарства, не зная о своём диагнозе, или зная, но не принимая его. Частые пропуски и отказы от лечения приводят к развитию резистентности.При возникновении побочных эффектов, некоторые родители прекращают давать детям лекарства-рискуют здоровьем,а зачастую и жизнью ребёнка.“Сироп очень горький, девочку рвет, она и так худенькая.Решила не давать, без него лучше”- жалуется бабушка- опекун 4-х летней внучки.Родители-диссиденты умерли, бабушка совершенно не понимает, что такое ВИЧ,и так много хлопот.Психологическое и социальное сопровождение семей, воспитывающих ВИЧ+ детей должно быть комплексным и долгим.В разные периоды жизни им необходима поддержка специалистов, разбирающихся в специфике ВИЧ у детей.Специалисты соц.защиты,центра семья, кризисных центров,медицинский учреждений зачастую не владеют подобной информацией,не могут оперативно ответить."Обратилась в центр семья к психологу.Она сказала лекарства не давать- ВИЧ не существует",рассказывала женщина,обратившаяся на телефон доверия по ВИЧ. В такие моменты особенно эффективна помощь равных консультантов.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

  1. Родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков
  2. Специалисты, работающие с семьями, затронутыми ВИЧ

Контактная информация

443067, г Самара, ул Отважная, д 29, кв 79