Проекты

Краткое описание

Одно из направлений работы Фонда с 2022 г. – оказание ранней помощи семьям с детьми с аутизмом от 1,5 до 4 лет. Ежегодно мы помогаем 8 детям раннего возраста и еще 18 семьям - по программе «Ранняя пташка». Однако после 3,5 лет дети лишаются поддержки до школы, так как наши бесплатные программы для этого возраста отсутствуют. Многие семьи не могут посещать частные центры из-за очередей, дороговизны и нехватки специалистов. Наш проект расширит бесплатную помощь, включив семьи с детьми-дошкольниками и семьи из области.
Реализация проекта «Центр поддержки семей с детьми с аутизмом «Открыть Мир»: развитие, маршрут, обучение» поможет обеспечить семьям с детьми с аутизмом раннего и дошкольного возраста в Костроме своевременную и эффективную поддержку в режиме одного окна в виде:
систематических занятий для не менее 40 детей раннего и дошкольного возраста с применением методов с научно-доказанной эффективностью (ПАП, Джаспер (JASPER));
развития навыков взаимодействия у 60 детей с аутизмом через программы обучения и консультирования родителей.
Проект направлен на работу с дефицитами детей с аутизмом в дошкольном возрасте с использованием методов с научно-доказанной эффективностью (Клинические рекомендации, 2024) и вовлечения родителей в программы помощи.
Проект решает проблему отсутствия маршрутизации при выявлении аутизма у ребенка и постановке диагноза, отсутствия преемственности между программами и отсутствия доступа к эффективным программам помощи семьям.
Будет организована консультативная служба, которая поможет:
оказывать поддержку семьям, которые проживают в регионе и не имеют возможности участвовать очно в программах;
оказывать поддержку семьям, которые не смогли попасть в программы занятий с детьми и вынуждены находиться в очереди;
отвечать на запросы родителей своевременно.
Работа консультативной службы будет организована при поддержке специалистов БФ «Антон тут рядом», которые будут помогать выстроить работу в течение реализации проекта.
Мы планируем проводить систематические встречи рабочей группы с представителями педагогического и медицинского сообществ для объединения усилий и обеспечения преемственности программ поддержки для семей с аутизмом в регионе, систематизировать собственный опыт помощи людям с аутизмом, а также передавать его коллегам.
В рамках проекта планируем обучить 40 специалистов образовательных организаций методам с научно-доказанной эффективностью, а специалистов Фонда — курсам по прикладному анализу поведения (1, 2 и 3 модули).

Цель

1. развитие социальных, учебных и игровых навыков у не менее 100 детей с аутизмом раннего и дошкольного возраста, проживающих в Костроме и Костромской области

Задачи

1. Организовать систематические занятия для детей с аутизмом раннего и дошкольного возраста по 3 направлениям: ранняя помощь, развитие игровых навыков (Джаспер), подготовка к школе
2. Повысить родительские компетенции во взаимодействии с ребенком с аутизмом для поддержки и развития навыков ребенка, выбора эффективных методов и дальнейшего маршрута
3. Повысить устойчивость и доступность для детей с аутизмом программ помощи с применением эффективных методов в других организациях города и области

Обоснование социальной значимости

Благотворительный Фонд помощи людям с аутизмом «Открыть Мир» — первая организация в Костроме, которая начала системно оказывать поддержку семьям с детьми с аутизмом. Сегодня около 10 организаций, помогающих детям с аутизмом, работает в регионе. Но, несмотря на это, поддержки для семей не хватает – все так же недостаточно доступа к эффективным программам, не хватает специалистов, которые применяют современные методы в работе с аутичными детьми, недостаточно информированных специалистов в системе здравоохранения, которые смогут своевременно заметить признаки аутизма и грамотно направить семью для уточнения диагноза. От своевременной эффективной поддержки кардинально зависит путь семьи и развитие ребенка, то, каким он может быть – полным борьбы и отчаяния или понятным, с поддержкой на всех этапах развития ребенка [1].
В Костромской области сегодня официально зарегистрировано около 290 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в системе образования. Однако, по данным Министерства здравоохранения РФ (2013 г.), реальная распространенность должна составлять около 1% детской популяции — или 1 130 человек на 2025 год. Этот разрыв в почти 1 000 детей — это семьи, оставшиеся без своевременной диагностики и помощи, чья жизнь погружается в хронический стресс, подтвержденный нашим исследованием сентября 2025 года. [2].
Факторами стресса родителей являются:
1. Несвоевременная диагностика аутизма и отсутствие маршрутизации для семей. Особенности аутизма можно заметить рано, многие родители в исследовании отмечали, что уже в 1,5-2 года видели отличия в развитии со сверстниками, но официально у большинства семей диагноз подтверждали только спустя 2 года. А значит, все это время ребенок или не получал поддержки, или получал помощь не тех специалистов, родители оставались в неизвестности и растерянности.
2. Сложности в поведении детей, невозможность коммуникации и взаимодействия с ребенком, а иногда для семьи недоступно удовлетворение базовых потребностей человека (сон, безопасность, еда), когда семья остается один на один с «трудным» ребенком.
3. Стресс от отсутствия доступа к необходимой помощи. Диагноз ставится в медицинской системе, но помощь нужна в образовательной, а взаимодействия между ними нет. Но и в системе образования не хватает специалистов, которые включались бы в работу, применяли эффективные методы. Половина семей отмечает острую нехватку квалифицированных специалистов в своем городе. Более половины семей сталкиваются с неготовностью педагогов (50%), отсутствием тьюторского сопровождения (45%) и неприспособленной средой (шум, сенсорная перегрузка — 30%) [2].
4. Стресс от финансовых сложностей и необходимости ухода за ребенком вместо карьеры. Большинство семей несут неподъемные для них расходы, что ставит их на грань выживания и ограничивает доступ ребенка к необходимой помощи.
Эти стресс-факторы наиболее точно описывают ситуацию с помощью семьям с детьми с аутизмом в регионе. Они не существуют изолированно, а усиливают друг друга, создавая замкнутый круг: стресс от неопределенности и проблемы с доступом к услугам приводит к усугублению в поведении ребенка, что в свою очередь требует еще больше финансовых и временных вложений от родителей. Финансовые сложности лишают семью ресурса для поиска качественной информации и усугубляют стресс от неопределенности, усиливая чувство безысходности.
Наша задача в рамках проекта — развивать качественную бесплатную поддержку для семей в регионе для своевременной абилитации ребенка с аутизмом раннего и дошкольного возраста. Значимость ранней помощи сложно переоценить: именно в возрасте до 3-5 лет мозг наиболее пластичен, и своевременное вмешательство дает максимальный эффект. Для этого мы внедряем методы с научно-доказанной эффективностью, такие как Джаспер (JASPER), который направлен на развитие базовых навыков взаимодействия, коммуникации и игры.
Эта работа является фундаментом для успешной подготовки к школе. Наша цель — не просто сократить разрыв в академических навыках со сверстниками, но и сформировать у ребенка критически важные для учебной среды умения: работать в группе, следовать инструкциям, просить о помощи и справляться с сенсорными нагрузками.
Комплексный подход, объединяющий раннее вмешательство, доказанные методики и целенаправленную подготовку к школе, позволяет предупредить или минимизировать нежелательные формы поведения, заложить основу для дальнейшего обучения и снизить нагрузку на семью. С возрастом ребенка проблем в поведении и обучении может только прибавляться, поэтому важно сохранить ресурсность семьи – оказаться рядом в самое непростое время: помочь в понимании аутизма, наладить взаимодействие с ребенком, сориентировать в маршруте, научить ребенка важным навыкам коммуникации, взаимодействия, игры, обучать специалистов методам с научно-доказанной эффективностью и развивать программы для родителей. Важно, чтобы программы могли быть доступны для новых семей, чтобы их путь был немного легче и понятнее.

География проекта

г. Кострома, Костромская область

Целевые группы

1. дети с аутизмом раннего и дошкольного возраста (1,5-7 лет), проживающие в г. Костроме или Костромской области