Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в комплексной информационно-консультативной, психоэмоциональной поддержке и маршрутизации семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП по всей России в вопросах выхаживания, ранней диагностики и реабилитации детей. Проект является логическим продолжением завершающегося проекта "ЧУДО-навигатор", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов в 2022-2023 гг. (№ 22-2-004355).

В результате полученной обратной связи о работе портала "ЧУДО-НАВИГАТОР" от команды, благополучателей выявлены необходимые точки развития онлайн-ресурса:
❖Дополнительные поля и сценарии сбора данных о семьях и детях, для генерации индивидуальных маршрутов помощи и поддержки семей с использованием онлайн помогающих сервисов Фонда: база знаний, информационные семинары, родительские чаты поддержки, Горячая линия;
❖ Чат с врачом в личном кабинете для тех, кто получил консультацию;
❖ Модерируемый форум с поддерживающей родительской средой на сайте "ЧУДО-НАВИГАТОРА";
❖ Формы обратной связи с пользователями для постоянного мониторинга оказываемых услуг;
❖ Улучшение пользовательской среды в личном кабинете "ЧУДО-НАВИГАТОРА";
❖ Cервис самостоятельной записи и переноса консультации для родителей.

Ключевые мероприятия проекта:
❖ Оптимизация функционала сайта "ЧУДО-НАВИГАТОР" и продолжение его работы с генерацией более информативных индивидуальных маршрутных карт: осмотров, ранней диагностики и реабилитации детей по заданным параметрам (срок гестации, возраст, диагнозы при выписке, регион и др.);
❖ Поддержка в маршрутизации родителей по возникающим вопросам консультантами-проводниками Фонда;
❖ Онлайн-консультирование семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП на сайте "ЧУДО-НАВИГАТОР" врачами: неврологом, реабилитологом, нейропсихологом-дефектологом на основании медицинских выписок, в частности в тех регионах, где эти консультации невозможны на местах;
❖ Продвижение портала "ЧУДО-навигатор" через доверенных специалистов из медицинских организаций и реабилитационных центров (не менее 40 региональных партнеров).
❖ Информационная, психологическая и психоэмоциональная поддержка родителей профильными экспертами и равными консультантами: по телефону Горячей линии, онлайн-чата, чатов поддержки, онлайн-групп взаимопомощи.
❖ Онлайн-курс "Растем вместе" для родителей недоношенных детей, в том числе с ДЦП по темами на основании актуальных запросов семей. Дополнение "Онлайн школы для семей с недоношенными детьми". Интеграция ссылок-переходов на конкретные занятия в генерируемые на портале маршруты помощи.

Количество консультаций, проведенных консультантами-проводниками - 2 000, экспертами -"Чудо-навигатора" - 1800, равными консультантами - 700, экспертами Горячей линии - 700. В занятиях "Онлайн школы" поучаствует 1200 семей, а курса "Растем вместе" 3300 человек. Общее количество услуг, которыми семьи воспользуются на сайте "ЧУДО-НАВИГАТОР" (консультации, построение маршрутов, просмотры полезных материалов, регистрации) - 9 000.

Цель

1. Содействие комплексной информационно-консультативной поддержке и маршрутизации семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП по всей России для повышения качества их жизни

Задачи

1. 1. Оптимизировать функционал сайта "ЧУДО-НАВИГАТОР и осуществить его наполнение новой информацией о частных реабилитационных центрах
2. 2. Информировать благополучателей проекта о возможности воспользоваться сайтом "ЧУДО-НАВИГАТОР" и услугами проекта. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт
3. 3. Оказать консультативные услуги и помощь в маршрутизации по запросам семей силами консультантов-проводников и экспертов-консультантов на сайте "Чудо-навигатор", а также равными консультантами и консультантами-экспертами Горячей линии
4. 4. Организовать обучение родителей в онлайн "Школе для родителей недоношенных детей" и курсе "РАСТЕМ ВМЕСТЕ"
5. 5. Провести мониторинг качества оказываемых по проекту услуг, повысить финансовую устойчивость проекта, обобщить полученный опыт и подготовить отчетность.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России каждая 16-я беременная женщина сталкивается с преждевременными родами. Согласно данным Росстата от 30.03.2023, в 2022 году в стране родилось 75 713 недоношенных детей, что составляет 6% от общего числа новорожденных. Тенденции к снижению преждевременных родов и числа недоношенных детей пока не прослеживаются.

Недоношенные дети — это те, кто родился на сроке от 22 до 37 недель беременности с весом начиная от 500 г и ростом 25 см или более. К двум годам жизни более 80% таких детей догоняют своих сверстников по развитию. Однако они составляют 60–70% случаев ранней неонатальной смертности (до 28 дней жизни), 50% всех диагностированных неврологических заболеваний, включая ДЦП, нарушений зрения (вплоть до полной слепоты), слуха (вплоть до полной глухоты), и серьезных хронических болезней легких. По данным Федерального реестра инвалидов на 31.05.2023, в Российской Федерации проживает 740 457 детей с инвалидностью, что составляет 6,3% от общего числа инвалидов в стране.

Диагноз ДЦП выставляется при наличии у новорожденного двигательных нарушений из-за поражения или аномалий развития головного мозга, а также серьезных нарушений центральной нервной системы. В зависимости от характера и места поражения головного мозга клиническая картина может включать в себя разные симптомокомплексы.

В медицинских учреждениях России нет системной работы по информационно-психологической поддержке семей с недоношенными детьми. Учитывая сложную геополитическую и экономическую обстановку в стране, а также реальности страховой медицины, врачи, медсестры и психологи, работая в напряженном режиме, не всегда могут удовлетворить все потребности родителей недоношенного ребенка. Основное взаимодействие медперсонала с родителями сводится к краткому информированию о состоянии ребенка и тактике его лечения. Однако у родителей есть потребность в более глубоком понимании проблемы, способах развития их ребенка, возможности получения поддержки, программах реабилитации и т. п.

Своевременная диагностика и ранняя реабилитация могут значительно повысить шансы ребенка на успешное развитие, предотвращая или уменьшая степень детской инвалидности (согласно исследованию М. Haddars-Algra "Early Diagnosis and Early Intervention", 2014 год).

Суть проекта «ЧУДО-НАВИГАТОР» заключается в том, чтобы, определив верный маршрут, предоставить семьям с недоношенными детям, в том числе с ДЦП максимум возможного, не измучив их бесполезными процедурами, поиском и проверкой необходимой информации. Актуальность маршрутизации в настоящее время тесно связана с усиливающимися санкциями в адрес России и экономическим кризисом: доходы многих семей падают, а цены на услуги платных специалистов по реабилитации растут. Реабилитация за пределами страны становится недоступной для многих. Поэтому родители должны иметь легкий доступ к самой актуальной и достоверной информации о доступных возможностях реабилитации детей в новой реальности.

В обратной связи о работе онлайн-портала "ЧУДО-НАВИГАТОР" от членов команды проекта, привлеченных специалистов и родителей-пользователей сайта выявлена необходимость создания дополнительных полей на этапе сбора данных о семьях и детях. Это позволит делать автоматически формируемые маршруты более подробными и информативными. Также потребуется разработать новые сценарии генерации маршрутов с учетом этих полей. Чтобы повысить охват участников онлайн-курсов "Школы для родителей недоношенных детей" и "Растем вместе", а также увеличить количество обращений на горячую линию, в создаваемые маршруты на сайте будут интегрированы ссылки на конкретные онлайн-занятия или другие сервисы Фонда. Для поддержки родительской среды на портале создается форум для родителей, предоставляя площадку для общения, обмена опытом и эмоциональной поддержки. По просьбам родителей, которые ранее получали онлайн-консультации от экспертов на сайте, добавлена возможность электронной переписки с специалистами при наличии дополнительных вопросов. Для повышения эффективности проекта на платформе будут внедрены формы обратной связи после предоставления услуг.

Для повышения узнаваемости, информированности потенциальных благополучателей (семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП) о возможностях портала, в 20 регионах РФ , где в 2024 гг. при поддержке ФПГ реализуется проект "РАННИЕ ПТАШКИ" (№ 23-2-000097) доверенные врачи начнут распространять листовки о "ЧУДО-НАВИГАТОРЕ."

Фонд «Право на чудо» – благотворительный фонд №1 в России, который оказывает информационно-психологическую поддержку родителям недоношенных детей системно и эффективно на протяжении уже 8 лет. За это время помощь получили более 110 000 семей.

География проекта

Получить онлайн-консультации врачей, сгенерировать автоматический маршрут помощи на портале "ЧУДО-навигатор" смогут семьи по всей России, сайт находится в открытом доступе в сети Интернет. Доверенные медицинские специалисты в медицинских организациях, с которыми у Фонда заключено соглашение о сотрудничестве, а также дружественные реабилитационные центры информируют родителей о работе сайта в 8-и федеральных округах России, 16 регионах, 19 организациях. География подтвержденной информационной поддержки: ❖ ЦФО: Москва, МО (Химки), Тверская область (Тверь); Тульская область (Тула); ❖ ДФО: Хабаровский край (Хабаровск); ❖ ПФО: Пермский край (Пермь), Республика Чувашия (Чебоксары); ❖ СФО: Алтайский край (Барнаул), Красноярский край (Красноярск); ❖ СКФО: Республика Дагестан (Махачкала); ❖ ЮФО: Республика Крым (Симферополь); Волгоградская область (Волгоград); ❖ СЗФО: Псковская область (Псков); Республика Карелия (Петрозаводск); ❖ УФО: Ямало-Ненецкий автономный округ (Ноябрьск).

Целевые группы

1. Семьи с недоношенными детьми с рисками развития неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, от рождения до 1 года
2. Семьи с детьми с ДЦП от 1 года до 18 лет