Проекты

Краткое описание

Проект "Близкие люди" является продолжением и развитием Президентского грантового проекта Фонда "Детский хоспис - это про жизнь". Основная идея заключается в объединении родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей, в сообщества людей, близких не только по проблемам, но и по духу, интересам, потребности в общении, во взаимопомощи. Для ее реализации будут организованы родительские сообщества из данной категории семей, их обучение, сопровождение, благотворительная и культурно-досуговая деятельность. Работа с родителями будет организована на двух уровнях – региональном и муниципальном.
На региональном уровне – будут организованы семинары для родителей, подготовлен образовательно-познавательный видеокурс "Со мной все так!" в помощь родителям (10 видеороликов - онлайн лекций ведущих специалистов в области детской паллиативной помощи), организована работа клуба психологической поддержки сиблингов "Мы вместе", открыта рубрика для родителей "Задай вопрос" на сайте БФ "Семья Прибайкалья" и др.
На муниципальном уровне родители будут включены в разные формы социально-культурно-образовательной деятельности. Они смогут встречаться со специалистами из сферы здравоохранения, образования, социальной защиты и др., для решения проблемных вопросов, организованно проводить свой досуг, принимать участие в тематических мероприятиях.
Опорными площадками в МО станут советы женщин. На их базе успешно действуют центры скорой семейной помощи, работают подготовленные волонтеры. Все они уже имеют опыт работы с данной категорией семей в условиях сложной эпидемиологической обстановки, неоднократно участвовали в проведении различных акций в их поддержку.
В рамках данного проекта запланирован также ряд др. мероприятий, направленных на помощь неизлечимо больным детям и их семьям: выездные мероприятия в МО для консолидации усилий органов власти, организаций и родителей ( гг. Усть-Илимск и Саянск, Нукутский район); областной конкурс видеороликов на лучшую организацию работы родительских сообществ "Близкие люди"и др.
Целевые группы: 1) родители, воспитывающие неизлечимо больных детей; 2) сиблинги.
Всего в проекте примут участие 100 семей из 10 МО Иркутской области: гг. Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы Балаганский, Иркутский, Слюдянский, Нукутский, Шелеховский.
Для работы с семьями будет привлечено 200 волонтеров. Они окажут разные виды услуг родителям, в том числе, юридических - 20, психологических - 100, образовательных - 100, досуговых - 100. Поддержку на постоянной основе получит 200 чел., разовую помощь получит 150 чел. Общее количество участников проекта - 1500 чел.
Объединение усилий государства и общества, а также самих родителей в создании более комфортных и безопасных условий жизни неизлечимо больных детей, поможет родителям обрести утерянные смыслы жизни и уверенность в своих силах, найти новые возможности для оперативного решения возникающих проблем. Близкие люди всегда будут рядом и помогут в случае необходимости

Цель

1. Объединение усилий государственных и общественных организаций в улучшении условий жизни неизлечимо больных детей и их семей

Задачи

1. Организовать работу родительских сообществ «Близкие люди» в 10 МО Иркутской области, обучение и досуг родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей
2. Организовать в рамках региональной специализированной Школы «Крылья» проведение серии семинаров, консультаций в онлайн и офлайн форматах для родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей
3. Организовать серию выездных мероприятий в МО Иркутской области для оказания разных видов помощи родителям, проведения встреч, круглых столов с органами МСУ, представителями общественных и иных организаций
4. Организовать широкое освещение в СМИ деятельности родительских сообществ, региональной специализированной Школы "Крылья", обобщить и распространить опыт работы БФ «Семья Прибайкалья» и его партнеров в поддержку семей, воспитывающих неизлечимо больных детей

Обоснование социальной значимости

По данным министерства здравоохранения Иркутской области, по состоянию на 2019 год в регионе 566 детей нуждаются в паллиативной помощи. При этом, помощь нужна не только детям, но и родителям, и сиблингам. По данным многочисленных исследований, примерно каждый пятый родитель ребенка с неизлечимым заболеванием имеет стойкую неспособность испытывать положительные эмоции (радости, счастья), каждый третий испытывает стрессы, связанные с конфликтами в семье, трудным материальным положением, отсутствием личного времени и пр.
Сегодня таким семьям (чаше всего они неполные) особенно трудно. Они и раньше были изолированы от общества. В настоящее время - они просто отрезаны от мира, остро нуждаются в финансовой поддержке, медицинском сопровождении, лекарственном обеспечении. Им постоянно нужны средства ухода, специальное питание. Они также нуждаются в человеческом общении, в котором можно черпать энергию.
Государство усилило меры поддержки для детей-инвалидов и их семей в этот сложный для всех период, но тем не менее, психологическое, социальное и духовное сопровождение таких семей не в компетенции государства. Дополнительный ресурс такие семьи могут получить от общественных организаций, занимающихся благотворительной деятельностью, а также в сообществе таких же особенных родителей, какими являются сами. И очень важно помочь им объединиться в такие сообщества, наладить взаимодействие как внутри сообщества, так и в социуме. Это будет способствовать лучшей адаптации их к жизни в сложных социально-экономических условиях в период пандемии, когда проблемы изоляции и поддержки таких семей выходят на первый план.
В ходе реализации Президенсткого грантового проекта «Детский хоспис - это про жизнь» (2019-2020гг.), только в г. Иркутске в БФ "Семья Прибайкалья" обратилось более 30 семей с просьбой организовать «совместную образовательную, коммуникационную и досуговую площадку», на базе которой они могли бы встречаться, обмениваться опытом и просто «разгружаться», получая грамотную психологическую помощь.
В новом проекте "Близкие люди"- вопросы психологического, эмоционального, духовного сопровождения возьмут на себя волонтеры из числа специалистов разного профиля и активисты - общественники. Они помогут также организовать проведение мероприятий образовательного, культурно-досугового и иного плана, исполнить детские мечты.
Еще одной актуальной проблемой таких семей является отсутствие необходимой информации в сфере оказания детской паллиативной помощи в регионе. Родителям не хватает информации по самым разным вопросам, касающимся жизни и здоровья их детей - действующих льгот и социальных выплат, обеспечения прав детей-инвалидов, путей получения лекарственных препаратов и технических средств реабилитации и др. В этой связи, представляется важным создать сервис для родителей, воспользовавшись которым, можно будет восполнить недостаток информации по самым разным и важным для них вопросам.
Неизлечимый диагноз ребенка не исключает счастливых моментов в жизни родителей, он учит ценить время, любить жизнь во всех ее проявлениях, находить нужных и верных людей, обогащая их и свою жизнь приятным и полезным общением, и поддерживая друг друга. Такое особенное родительство должно быть осмысленным, направленным на поиск позитивных, жизнеутверждающих форм взаимодействия в семье и в обществе. Это поможет пережить кризис и выйти из него без потерь, сохранить семью, найти в себе силы родить еще детей и др. Именно поэтому, акцент в данном проекте делается на принципы самоорганизации и самореализации. Лучше всего это происходит при объединении людей в различные сообщества.
Родительские сообщества "Близкие люди" - первый опыт объединения родителей, воспитывающих детей с паллиативным статусом в регионе, опирающийся на потребности данной категории семей. Есть твердая убежденность в его успешности, так как проект реализуется в сотрудничестве с многочисленными партнерами: Иркутским областным советом женщин, министерством социальной защиты, опеки и попечительства Иркутской области, Общественной палатой Иркутской области, Иркутским региональным отделением ОНФ, общественными организациями. Такая широкая поддержка проекта подтверждает его востребованность и социальную значимость.

География проекта

Проект реализуется на территории Иркутской области и охватывает 10 МО: города: Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Иркутский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский

Целевые группы

1. родители, воспитывающие неизлечимо больных детей
2. сиблинги