Проекты

Краткое описание

Целевой группой проекта являются медицинские работники, участвующие в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, а именно главные внештатные специалисты-неврологи, руководители медицинских организаций неврологического профиля, врачи-неврологи. Территория реализации - Москва с приглашением участников из других субъектов РФ.
Проблема, на решение которой направлен проект заключается в том, что в настоящий момент в субъектах Российской Федерации либо отсутствует структурная основа организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом (клинико-диагностические кабинеты или специализированные Центры), либо их структура и порядок деятельности не соответствует действующему законодательству. Данная проблема приводит к тому, что пациенты с рассеянным склерозом получают лечение у врачей неврологов, не имеющих необходимых знаний по особенностям диагностики и лечения этой группы пациентов, что негативно влияет на своевременность и доступность медицинской помощи и лекарственной терапии.
Другой проблемой является отсутствие у специалистов, участвующих в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом системного информационно-методического сопровождения по организационно-правовым вопросам, что приводит к нарушениям прав пациентов и возникновению связанной с этими нарушениями правоприменительной практики.
Причиной проблем является отсутствие профильных специалистов в области организации здравоохранения и медицинского права в субъектах РФ, имеющих опыт разработки региональных нормативно-правовых актов в соответствии с требованиями действующего законодательства.
Мероприятия проекта:
1. Экспертные советы "Организация и совершенствование медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах РФ: организационные, правовые и финансовые аспекты" для специалистов, участвующих в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом (Москва, онлайн-формат).
2. Фокус-сессии "Организационно-правовые аспекты оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации" в рамках ежегодных форумов по медицинскому праву "Организационные, правовые и экономические проблемы в сфере охраны здоровья" (Москва, онлайн формат).
3. Разработка проекта типового алгоритма организации оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации.
4. Разработка проекта типовых положений по организации деятельности специализированных клинико-диагностических кабинетов и Центров для оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации.
Результаты проекта:
Медицинские работники получат необходимую информацию по организационно-правовым аспектам оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом. Подготовленные типовой алгоритм и типовые положения могут стать основой для создания региональных нормативных актов по организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом.

Цель

1. Проект направлен на совершенствование организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, повышение доступности инновационных методов диагностики и лечения пациентов данного профиля, обеспечение своевременности назначения и коррекции лекарственной терапии посредством информационно-методической поддержки медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи больным с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации.

Задачи

1. Организация информационной поддержки медицинских работников по организационно-правовым проблемам оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации
2. Создание типового алгоритма организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах Российской Федерации
3. Разработка типовых положений по организации деятельности специализированных клинико-диагностических кабинетов и Центров для оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются медицинские работники, участвующие в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, а именно главные внештатные специалисты-неврологи, руководители медицинских организаций неврологического профиля, врачи-неврологи (общее количество не менее 250 человек).

Проблема, на решение которой направлен проект заключается в том, что в настоящий момент в субъектах Российской Федерации либо отсутствует структурная основа организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом (клинико-диагностические кабинеты или специализированные Центры), либо их структура и порядок деятельности не соответствует действующему законодательству. Данная проблема приводит к тому, что пациенты с рассеянным склерозом получают лечение у врачей неврологов, не имеющих необходимых знаний по особенностям диагностики и лечения этой группы пациентов, что негативно влияет на своевременность и доступность медицинской помощи и лекарственной терапии.

Другой проблемой является отсутствие у специалистов, участвующих в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом системного информационно-методического сопровождения по организационно-правовым вопросам, что приводит к нарушениям прав пациентов и возникновению связанной с этими нарушениями правоприменительной практики.

«В последние годы наблюдается рост числа пациентов с диагнозом рассеянный склероз: в 2022 году этот диагноз поставлен 6,8 тысячам россиян, что на 18% больше, чем в 2020 году. При этом число пациентов, состоящих на диспансерном учете, увеличилось на 6,5 % по сравнению с 2020 годом. Эффективная диагностика, квалифицированная помощь специалистов врачей-неврологов и осведомленность самих пациентов о способах борьбы с рассеянным склерозом — все это помогает обрести контроль над заболеванием и на годы отсрочить инвалидность. Вместе с тем, современные подходы в организации неврологической помощи позволяют снизить вероятность возникновения болезни, а также ее рецидивов и вернуть к активной жизни пациентов, страдающих тяжелыми формами рассеянного склероза.» - отметил Михаил Мурашко в приветствие участникам Всероссийской онлайн-конференции «Рассеянный склероз» (https://minzdrav.gov.ru/special/news/2023/05/30/20191-mihail-murashko-napravil-privetstvie-uchastnikam-vserossiyskoy-onlayn-konferentsii-rasseyannyy-skleroz)

Причиной проблем является отсутствие профильных специалистов в области организации здравоохранения и медицинского права в субъектах РФ, имеющих опыт разработки региональных нормативно-правовых актов в соответствии с требованиями действующего законодательства.

У медицинских работников, участвующих в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом не организовано регулярное обучение по организационно-правовым вопросам в условиях постоянно меняющегося законодательства.

В рамках реализации проекта запланировано создание типового алгоритма организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в субъектах РФ, которое послужит основой для создания региональных нормативно-правовых актов и разработка типовых положений по организации деятельности специализированного клинико-диагностического кабинета и Центра рассеянного склероза в субъектах РФ, а также проведение информационно-образовательных мероприятий для медицинских работников, участвующих в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Медицинские работники, участвующие в организации и оказании медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом