Проекты

Краткое описание

«Орден феникса: помощь детям с ожогами» рассчитан на помощь семьям, где есть дети, пережившие термический ожог средней или тяжелой степени (более 10% поверхности тела).
В рамках проекта предполагается выявить семьи, в которых есть угроза остановки лечения; с каждой семьей индивидуально наметить схему дальнейших этапов лечения и решить затруднения, угрожающие остановке лечения.
Всего в рамках проекта планируется оказать помощь не менее, чем 25 семьям.

Помощь будет выстраиваться по модулям, после индивидуальной консультацией с родителями ожогового ребенка:
1) консультационная помощь по возможностям лечения на том или ином этапе (после первичной выписки из больницы; через полгода после ожога на этапе формирования рубцов; через несколько лет после ожога на этапе реабилитации); на этом этапе будет составлен первичный паспорт семьи, прописаны дальнейшие шаги помощи семье по противоожоговому лечению;
2) создание и поддержание контакта семьи и врача, организация дистанционного наблюдения за ребенком (телемосты, видеоконсультации) у клиник-партнёров Проекта;
3) организация очных консультаций и хирургических операций у врачей комбустиологов и узких специалистов в ожоговых центрах федерального уровня,(клиниках-партнерах) в том числе помощь с проездом к месту консультаций;
4) организация реабилитационных курсов в ожоговых центрах и санаториях по профилю в клиниках и санаториях-партнёрах, в том числе с проездом к месту реабилитации;
5) необходимая социальная, кураторская и психологическая поддержка детям и родителям из целевой аудитории, в том числе с использованием психологов-волонтеров;
6) передача семьям необходимых противорубцовых гелей, заказ компрессионного белья и прочей противорубцовой терапии.
Необходимость тех или иных модулей будет определяться после первичного контакта с семьей, а также консультаций с врачами. При необходимости будет оказываться от 1 до всех 6 модулей на семью.

У благотворительных фондов на сегодня нет специализированных программ по лечению ожогов, которые прицельно занимаются поиском детей с остановившимся лечением. В данном ключе проект можно назвать уникальным: те семьи, которые никогда не смогли бы продолжить лечение из-за нехватки информации (не знают о возможности обратиться в фонды) и финансов (не могут самостоятельно обеспечить непрерывность лечения), смогут получить нужные для продолжения лечения ресурсы.

Цель

1. Оказать комплексную социально-психологическую и реабилитационную помощь не менее чем 25 семьям, где есть ребенок, перенесший средний или тяжелый термический ожог.

Задачи

1. Провести информационную работу по Проекту в федеральных округах со СМИ, пабликами в социальных сетях, фондах местных сообществ и произвести набор семей-участников Проекта
2. Провести первичную работу с не менее чем 30 семьями по установлению причин перерыва в лечении наметить план работы с семьями
3. Оказать консультационную, организационную, финансовую помощь не менее чем 25 семьям, где есть дети, пережившие ожог
4. Проанализировать и расширить полученный опыт

Обоснование социальной значимости

Благотворительный фонд «Мир в каждый дом» оказывает адресную противоожоговую помощь с 2017 года. В рамках работы с благополучателями можно выделить две группы семей, где есть дети с ожогами. Первая группа не включена в наш проект - в этих семьях благополучно проходящие лечение и реабилитацию семьи. Рассмотрим вторую группу. Признаки группы:
1. Родители дезориентированы, так как не получили нужных рекомендаций после выписки (статистика фонда - 3 случая из 34 обращений за период 2019-2022 гг., семьи проживают на территории Рязанской области, Пермского края, Московской области).
2. У родителей затруднен выход в интернет (статистика фонда - в семьях нет уверенных пользователей ПК или сам интернет недоступен, из-за чего семья самостоятельно не может найти необходимые федеральные ожоговые центры (2 случая из 34 обращений) – Рязанская область, Ленинградская область).
3. Родители получают рекомендации от врачей по домашнему противорубцовому лечению, которое они самостоятельно не могут осуществить из-за финансового положения семьей: статистика фонда
полностью (10 случаев из 34), частично (12 случаев из 34).

Такие семьи останавливаются в лечении после выписки из стационара, противорубцовое лечение детей систематически не ведется, инвалидность не оформляется. Семья, не имея информационной, консультационной, кураторской и финансовой поддержки просто не проводит нужное лечение детям после тяжелых ожогов. Как следствие: запущенные рубцы и шрамы деформируют тело, вызывают контрактуры (ограничение подвижности суставов), инвалидность. Рубцы выбухают, создают язвы, доставляют дискомфорт и ограничивают движение конечностей. При этом важно отметить, что семьи из целевой аудитории – это довольно благополучные семьи, где родители хотят улучшить состояние ребенка, но не знают, как, или не имеют подобной возможности (так, например, тюбик противорубцового крема «ферменкол» стоит 2500 рублей, хватает его в среднем на 2-4 дня, наносить необходимо первые полтора-два года после травмы).
"Реабилитация — государственная проблема, которая у нас решается не полностью", - Л.И. Будкевич (https://dgkb-9.ru/about/news/2019-08-28/), "
Тем не менее, детям перенесшим ожоговую травму, в недостаточной степени уделяется внимание участковыми педиатрами и хирургами, особенно в сельской местности, что приводит к наличию большого количества детей с тяжелыми формами контрактур, нуждающихся в реконструктивных операциях. Поэтому очевидна необходимость раннего выявления таких детей и своевременное проведение их реабилитации", - Хунафин С.Н. (http://combustiolog.ru/journal/mestnoplasticheskie-operatsii-v-reabilitatsii-obozhzhenny-h-detej/)

Согласно полученным ответам (опрос проводился среди семей, которые уже являются подопечными фонда), основной проблемой является:
- финансовые сложности в закупке противорубцовых препаратов
- сложность в получении путевки на специализированную реабилитацию в санатории, а также транспортной доступности до места лечения или реабилитации
- недостаточная осведомленность семей относительно методов и центров лечения.

Анализ опросника и сам опросник приложены к пункту 8.1.

Отметим, что государственными гарантиями предусмотрена поддержка детей-инвалидов, в том числе санаторно-курортное лечение профильного типа в ряде регионов. В настоящем Проекте примут участие только семьи с детьми, которые по объективным обстоятельствам не получили помощь от государства (например, не подтверждена инвалидность) и не могут самостоятельно продолжать лечение. По каждой отдельной семье будет составляться индивидуальный паспорт семьи, необходимое лечение будет обсуждаться с врачами клиник - информационными-партнёрами.

По статистике работы фонда за 2017-2022 год (по март) семьи, остановившие или с угрозой остановки лечения - все же единичные случаи на город/область (максимальная концентрация - до 5 детей на область), поэтому география проекта довольно большая.
Если в рамках проекта будет выявлено больше предполагаемого количества семей, они также будут включены в Проект с привлечением дополнительного софинансирования.

География проекта

Северо-Западный, Центральный, Приволжский, Уральский федеральные округа. На основе статистики фонда 2019 - по 1 марта 2022 гг. именно из этих округов наибольшее число обращений в фонд (2/3 всех обращений). Также в данных федеральных округах у фонда есть налаженное партнёрство со СМИ, группами в социальных сетях, а также местными общественными организациями. За счет работы с информационными источниками фонд сможет эффективно рассказать о Проекте, оказав необходимую помощь целевой аудитории. Конкретные населенные пункты федеральных округов будут определены на первом этапе проекта при наборе группы целевой аудитории.

Целевые группы

1. Семьи, в которых есть дети, получившие средний или тяжелый ожог, выписанные после первичного лечения в больнице с угрозой приостановки или уже приостановленного амбулаторного (домашнего) лечения.