Проекты

Краткое описание

Проект «Выездная служба помощи детям» направлен на повышение качества жизни детей и подростков с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области. В ходе реализации проекта 150 семей, воспитывающих детей целевой группы, получат всестороннюю помощь. Данный проект является логическим продолжением реализованных ранее при поддержке Фонда Президентских грантов проектов, благодаря которым программа развивается и есть возможность охватить большее количество нуждающихся в системной помощи детей, которые в силу тяжести заболевания, удаленности от регионального центра и отсутствия узких специалистов по месту проживания очень нуждаются в ней.
Основные направления реализации проекта:
1) Консультативная медицинская помощь. Врач-консультант (невролог) проводит осмотр и консультирует членов семьи на дому, обучает навыкам ухода за ребенком, дает рекомендации по тактике лечения и подбору технических средств реабилитации, делает корректировку индивидуальной программы реабилитации, дает рекомендации по питанию и дальнейшей тактике лечения, проверяет работу имеющегося оборудования. При наличии двигательных нарушений и возможности их коррекции дается направление на консультацию хирурга-ортопеда и специалистов по подбору и адаптации технических средств реабилитации, физической терапии и лечебной физкультуры. В случае показаний к госпитализации проводится работа по ее организации. В дальнейшем по любым возникающим вопросам и трудностям в реализации плана лечения и реабилитации поддерживает семью на онлайн-консультациях.
2) Ортопедическая помощь. Хирург-ортопед проводит консультацию детям с болезнями и деформациями опорно-двигательного аппарата и имеющим двигательные нарушения. При необходимости на месте изготавливает тутора, ортезы, корсеты и даёт рекомендации по дальнейшему лечению и реабилитации.
3) Помощь в реабилитации. Консультации специалистов по подбору и адаптации технических средств реабилитации, физической терапии и лечебной физкультуры. Подбор и настройка специализированного оборудования. Помощь в оплате реабилитации по показаниям (Войта-терапия, Бобат-терапия, кинезиотерапия, занятия по адаптивной физкультуре и т.д.). Обучение домашней реабилитации.
4) Социальная помощь. Менеджер по социальным вопросам посетит все 150 семей подопечных, сделает оценку социально-бытовых условий и разработает план по улучшению. В результате не менее 50 нуждающихся семей улучшат социально-бытовые условия.
5) Адресная помощь. Помощь в покупке специализированного оборудования для детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями исходя из потребностей.
В результате реализации проекта 150 детей до 18 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями Костромского региона получат квалифицированную медицинскую помощь, по показаниям регулярную эффективную реабилитацию, правильно подобранные технические средства реабилитации, что улучшит качество их жизни.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области

Задачи

1. Улучшить общее состояние и самочувствие детей.
2. Стабилизировать основные жизненные функции, облегчить симптомы.
3. Способствовать профилактике и коррекции вторичных ортопедических нарушений у детей с двигательными нарушениями.
4. Способствовать улучшению и развитию двигательных навыков.
5. Улучшить социально-бытовые условия в семьях детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

22 ноября 2023 года Президент Российской Федерации подписал Указ о проведении в стране Года семьи в 2024 году. Такое решение было обусловлено в том числе необходимостью популяризировать государственную политику в сфере защиты семьи. Данный проект также направлен на поддержку семьи, воспитывающей ребенка с тяжелым и неизлечимым заболеванием.
Тяжелые заболевания – заболевания (церебральные параличи, генетические, аутоимунные, гематологические и онкологические заболевания), приводящие к снижению двигательной активности, ограничению жизнедеятельности, угрозе жизни, требующие дорогостоящего лечения и регулярной реабилитации, использования технических средств реабилитации и иного оборудования.
На территории Костромской области на 1 марта 2024 г. количество детей-инвалидов составляет 3040 человек https://bdex.ru/naselenie/kostromskaya-oblast/ , 74 из которых имеют паллиативный статус, т.е. у них в силу заболевания отсутствует перспектива выздоровления и снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, но в целях улучшения качества жизни они нуждаются в помощи. (Интервью с главным внештатным детским специалистом по паллиативной медицинской помощи к Костромской области Бравым Е.А.)
В рамках данного проекта мы поможем не только тем, у которых имеется паллиативный статус, но и другим детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, у которых в силу тяжести двигательных нарушений имеется реабилитационный потенциал, но по причинам удаленности от регионального центра и отсутствия узких специалистов с необходимой квалификацией по месту проживания, разрешить эти проблемы без нашей помощи не представляется возможным.
За последний год в Костромской области произошли законодательные изменения по оказанию паллиативной помощи детскому населению. В соответствии с приказом Департамента здравоохранения Костромской области от 1 сентября 2023 года N 996 определен порядок оказания паллиативной медицинской помощи на территории Костромской области, согласно п.15 которого "медицинские организации государственной системы здравоохранения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь детям, осуществляют свою деятельность во взаимодействии с общественными объединениями, иными некоммерческими организациям, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья, учреждениями социальной защиты населения Костромской области». https://dzo44.ru/upload/files/приказ%20996.pdf Наш фонд единственный в области, который имеет опыт в данном виде деятельности, знает целевую группу и ее проблемы. Мы продолжаем развивать работу в данном направлении для улучшения качества оказываемой помощи и оперативного решения проблем детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями во взаимодействии с медицинскими организациями и органами социальной защиты Костромской области.
В период с 1 февраля 2023 по 1 февраля 2024 года мобильная консультативная служба фонда посетила 80 детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области, 37 из которых с диагнозом детский церебральный паралич и 11 детей имеют двигательные нарушения, связанные с другим заболеванием (СМА, Дюшена, Луи-Бара). Таким образом, 60 % (48 детей из 80) имеют значительные двигательные и ортопедические нарушения, спастику, повышенный мышечный тонус, боли, искривления и т.д. У основной массы детей отсутствовали в индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) специальные технические средства реабилитации (вертикализаторы, тутора, коляски по индивидуальным антропометрическим данным с учетом деформаций и искривлений и моторных навыков), а также никогда не проводилась ботулинотерапия, уменьшающая спастику, болевой синдром, улучшающая качество жизни. Данная проблема у большинства представителей целевой группы задала новый вектор развития программы выездной службы.
Инновационность данного проекта в применении междисциплинарного подхода с участием невролога, хирурга-ортопеда, специалистов по подбору технических средств реабилитации в решении вопросов помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области, что будет способствовать повышению эффективности и качества помощи. Все семьи получат развернутую письменную рекомендацию с подробным описанием плана обследования, лечения, домашней реабилитации и получению новых современных технических средств реабилитации. Фонд поможет каждой семье внести изменения в индивидуальную программу реабилитации (ИПРА), по возможности получить необходимое оборудование от государства или воспользоваться денежным сертификатом и с помощью фонда приобрести необходимое ребенку. Таким образом, будет обеспечен доступ семьям, воспитывающим детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и задержкой двигательного развития, к современным методикам обследования, лечения, а также к качественными техническим средствам реабилитации и прохождению реабилитации (Бобат-терапия, кинезиотерапия, занятия по адаптивной физкультуре и др.) по показаниям в медицинских учреждениях региона. Также специалисты обучат родителей максимально эффективной реабилитации в домашних условиях.

География проекта

г. Кострома и Костромская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями