Проекты

Краткое описание

Проект предназначен для пациентов с муковисцидозом – орфанной патологией, значительно сокращающей жизнь. Для пациентов очень важны регулярные занятия спортом, которые значительно позволяют улучшить качество и продолжительность жизни в связи с тем, что они способствуют выведению мокроты из легких пациента. Кинезотерапия - манипуляция по выведению мокроты - должна проводится 2-3 раза ежедневно, на протяжении всей жизни пациента и является не менее важной, чем прием лекарственных препаратов, поддерживающих стабильное состояние больного, поскольку значительно снижает риски хронической инфекции. Комплексы лечебной физической культуры (ЛФК), разработанные тренерами по адаптивной физической культуре специально для пациентов разных возрастных групп и находящихся в разном состоянии здоровья, - важная часть ежедневных занятий. Пациенты не могут встречаться друг с другом, поэтому проект проводится в онлайн формате.

Средства гранта будут потрачены на заработную плату тренерам, закупку необходимого для проведения проекта оборудования (компьютер, ноутбуки для тренеров, планшеты для участников, спортивное оборудование и тренажеры, при помощи которых пациенты с муковисцидозом развивают дыхательную активность и увеличивают объем вдыхаемого воздуха), оплату других услуг, необходимых для сопровождения проекта (доставка оборудования, создание методического пособия по ЛФК, запись видеоуроков, изготовление сувенирной продукции и др.).

Проект реализуется с апреля 2020 года за счет средств благотворительного фонда развития социальных проектов "Не опоздай". С января 2021 года по июль 2021 года - при поддержке гранта мэра Москвы «Душевная Москва» (участниками проекта стали 20 московских семей, в которых живут пациенты с муковисцидозом). За счет собственных средств БФ Не опоздай обеспечивает занятия еще 10 семьям, живущим в разных регионах РФ.

Научные руководители проекта - д.м.н., профессор О. И. Симонова (дети) и к.м.н. С.А.Красовский (взрослые).

В рамка проекта проводятся:
- регулярные тренировки (3-5 раз в неделю);
- вебинары;
- онлайн-встречи для ответов на вопросы;
- онлайн-консультации;
- запись видеоуроков;
- разработка методических рекомендаций;
- консультирование родителей;
- закупка необходимого для тренировок оборудования и др..

В рамках проекта планируется организация регулярных занятий с пациентами, которые находятся в стационарах, а также ждут пересадку органов, поскольку для них поддержание стабильного физического самочувствия – необходимо.

Сегодня участниками проекта являются 30 семей из разных регионов РФ. Конкурс Фонда Президентских гранов является возможностью расширить количество участников до 50 семей, живущих в разных регионах, и продлить проект до середины 2022 года. Занятия будут проводится в разных возрастных группах: 0-3, 3-7, 7-12, 12-18, 18+. Пациенты 0-3 занимаются с родителями, поскольку не могут заниматься самостоятельно. Пациенты 7-18 могут заниматься с родителями в целях объединения семьи и информирования о процедурах.

Цель

1. Организация и проведение онлайн тренировок для пациентов с муковисцидозом разных возрастов, совместные тренировки детей и родителей, развитие устойчивой привычки к регулярным занятиям лечебной физкультурой, которая является частью кинезотерапии, стабилизациях хорошего физического самочувствия, улучшение качества жизни пациентов. Комплексы упражнений не являются статичными, корректировки комплексов и увеличение физических нагрузок проходят регулярно при участии лечащих врачей, под наблюдением которых проходят онлайн-тренировки.

Задачи

1. Формирование групп для занятий
2. Онлайн-тренировки
3. Онлайн мастер-класс
4. Онлайн вебинар
5. Оценка результатов проекта

Обоснование социальной значимости

Для пациентов с муковисцидозом (по данным регистра в РФ их около 4000 человек) очень важно движение, в ходе которого в легких и других органах происходит движение мокроты, которая по сравнению со здоровыми людьми очень густая, вследствие чего ее сложно вывести и она представляет собой очень благоприятную среду для бактерий и микробов. Проект направлен на выработку привычки у пациентов с муковисцидозом к ЗОЖ, регулярным занятиям спортом, лечебной физкультурой. Занятия ЛФК положительно влияют на общее состояние пациента, снижая возможные риски обострений, что, соответственно, приводит к минимизации лекарственных препаратов, облегчает общее физическое состояние, которое ухудшается по мере взросления. Пациенты занимаются лечебной физкультурой и кинезотерапией, опираясь на врачебные рекомендации и европейские методические рекомендации, но самостоятельно. О необходимости ежедневных занятий говорят лечащие врачи на конференциях, конгрессах, вебинарах, при консультировании пациентов. Доктора также считают, что неактивные пациенты чувствуют себя значительно хуже и чаще страдают от обострений заболевания. При общей информированности о необходимости ежедневных занятий кинезотерапией, ей занимаются далеко не все пациенты, что негативно сказывается на состоянии их здоровья. Включение занятий по ЛФК в комплекс ежедневной кинезотерапии в виде групповых онлайн занятий значительно расширяет информированность семей, в которых живут пациенты с муковисцидозом, о необходимости регулярных занятий, позволяет включить ребенка в занятия безболезненно и без негатива, а естественно и гармонично, прививая, тем самым привычку к ЗОЖ на всю жизнь. Заболевание муковисцидоз - орфанное, сокращающее жизнь, поэтому для пациентов с муковисцидозом лечебная физкультура, кинезотерапия, занятия спортом являются неотъемлемой частью ежедневного режима дня. Занятия помогают стабилизировать состояние при обострениях, развивают мышечную память, увеличивают физические показатели. Например, объем вдыхаемого воздуха, подвижность грудной клетки, мышечную массу. Отсутствие движения приводит к застою в легких и других жизненноважных органах, и, как следствие, увеличивает количество обострений и госпитализаций.
Занятия проводятся в разных возрастных группах:
1. Малыши 0-3. Маленькие пациенты не могут заниматься самостоятельно, им необходима помощь родителей. А родителям, в свою очередь, важно принять сложный диагноз и осознать особый режим жизни, важная часть которого - ежедневные занятия лечебной физкультурой (ЛФК), кинезотерапией, спортом.
2. Для детей 3-7 важно естественное развитие позитивного отношения к регулярным тренировкам, желания заниматься лечебной физкультурой (ЛФК), постепенное увеличение физических нагрузок.
3. Дети 7-12 могут развивать навык самостоятельных занятий. Для них важны увеличение физических нагрузок, развитие вариативности тренировок.
4. Подростки 12-18 на занятиях могут закреплять навык самостоятельных регулярных тренировок, осознать необходимость увеличения физнагрузок, учиться самостоятельному составлению комплексов ЛФК.
5. Взрослые пациенты при помощи тренировок могут стабилизировать и улучшать свое физическое состояния, выводить организм из обострений, быть наставниками для младших пациентов, демонстрируя своим примером необходимость занятий и здорового активного образа жизни.

Объединение пациентов в онлайн группы, в которых присутствуют лечащие врачи, разработка комплексов упражнений, направленных на улучшение самочувствия именно при муковисцидозе (тренера знакомы со спецификой заболевания) позволяет координировать действия пациентов, корректировать физические нагрузки, проводить мониторинг физического состояния, повысить информированность пациентского сообщества о необходимости регулярных занятий.

Пациенты с неизлечимым заболеванием могут жить полноценной жизнью. И регулярные занятия ЛФК улучшают качество жизни, помогают почувствовать и осознать это, а также продемонстрировать окружающим, что больные муковисцидозом - полноправные члены нашего общества. Регулярные занятия ЛФК поддерживают организм в хорошей физической форме, помогая стабилизировать и психо-эмоциональное состояние. Это, безусловно, положительно сказывается на терапии, которую ежедневно и постоянно получает пациент с муковисцидозом. Социальная и психологическая значимость проекта заключается и в том, что занимаясь вместе онлайн, пациенты развивают уверенность в себе, получают психологическую поддержку другу от друга и от тренеров, которые, сами не являясь пациентами с муковисцидозом, наблюдают за достижениями своих подопечных.

Отзывы о занятиях можно посмотреть здесь:

https://facebook.com/neopozdaj

https://instagram.com/p/CDIxukUHM0S/?igshid=9594v9p0wwni

https://facebook.com/677382249360914/posts/1003280090104460/

https://instagram.com/p/CEMdM0qnogO/?igshid=1fvvc0mzjf6dn

https://facebook.com/677382249360914/posts/1043917259374076/

География проекта

Москва Московская область Краснодар и Краснодарский край Новосибирск и Новосибирская обл Мурманск и Мурманская обл Тамбов Омск Севастополь и республика Крым Нижний Новгород Самара и др. города РФ

Целевые группы

1. Пациенты с муковисцидозом (50 человек), которые относятся к разным возрастным группам : 0-3, 3-7, 7-12, 12-18, 18+ и проживают в разных регионах РФ.
2. Родители пациентов 0-3, которые занимаются совместно с детьми, т.к. дети не могут заниматься самостоятельно
3. Родители пациентов 3-18, которые занимаются совместно с детьми для укрепления семейных взаимоотношений и повышения информированности о процедурах, проводимых пациентами