Проекты

Краткое описание

Выездная школа для родителей воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями, для специалистов помогающих профессий представляет собой двухдневный семинар, который будет проводиться в разных регионах. Психолог, дефектолог, нейропсихолог, врач-генетик, невролог и другие специалисты из Москвы проводят лекции, занятия и треннинг с родителями и специалистами в дальних регионах Российской Федерации.
Формат объединения специалистов медицинской и психолого-педагогической сферы - уникален и необходим. Этот формат стал возможен благодаря партнерству со Всероссийским Обществом Орфанных Заболеваний, которые уже более 10 лет объединяют родителей и пациентов с редкими генетическими заболеваниями и предоставляют им информационную поддержку. Такая синергичная модель социальной помощи является наиболее эффективной как показывает практика. Первыми кто сталкивается с семьей, узнавшей о диагнозе являются врачи, поэтому так важно, чтобы система медицинской помощи имела продолжение в системе психолого-педагогического сопровождения, которое включается чуть позже.
Такие формы пациентских школ полезны для всех участников этого "треугольника": пациент, врач, помогающий специалист. Знание психологических особенностей семьи, воспитывающей особого ребенка, поможет врачу увидеть полную картину, и сохранить свои ресурсы. Учитывая особенности медицинской помощи, специалисты помогающих профессий смогут составить оптимальный вариант сопровождения семьи. А семья, таким образом, является полноправным участником терапевтических отношений и не стоит "меж двух огней".

Цель

1. Повышение уровня компетентности специалистов помогающих профессий, врачей и родителей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями

Задачи

1. Распространить информационные материалы среди специалистов помогающих профессий, врачей и родителей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями
2. Проанализировать эффективность обучения с помощью формы обратной связи
3. Провести формат "Круглый стол" для специалистов помогающих профессий, врачей и родителей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями
4. Провести обучающий семинар для специалистов помогающих профессий, врачей и родителей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Работа с семьей уже несколько десятилетий не рассматривается как отдельно взятая область социальной работы. Современные технологии социальной работы стремятся к междисциплинарной работе и связи отдельных институтов в одну общую систему, оказывающую комплексную помощь семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ. Семья, воспитывающая ребенка с редким заболеванием сталкивается с огромным количеством сложностей. С одной стороны - это медицинское сопровождение, с другой социально-психологисеские факторы, с которыми семье приходится сталкиваться. И в условиях разрозненной работы институтов, которые должны бы оказывать помощь, семейная система часто оказывается в зоне риска.
Впервые системный подход к изучению детского развития предложил Ури Бронфенбреннер «Теория экологических систем».
Уровень компетентности специалистов и родителей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями влияет на уровень включенности родителя в процесс помощи ребенку, что в итоге повышает эффективность социальных услуг и повышает качество жизни семьи пациента и пациента в частности.
Безусловно в последнее время появилось определенное количество современных технологических средств для обмена опытом и информацией в профессиональном и родительском сообществах (вебинар, онлайн-супервизии и т.п.). Но при этом формат личного общения, очного, безусловно более эффективен. А для дальних регионов такой формат практически невозможен.
Именно поэтому мы начали практиковать выездные школы для специалистов и родителей. Опираясь на этот опыт мы разработали проект, который сможет отвечать этой проблематике.

География проекта

вся страна

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями