Проекты

Краткое описание

16 лет мы проводим эффективные программы помощи людям с инвалидностью, учим и поддерживаем их семьи и специалистов сферы реабилитации. Наши основные благополучатели – люди с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями (ТМНР), их близкие и специалисты, которые оказывают им помощь. Несколько лет мы сотрудничаем с Комитетом по социальной политике СПб, Уполномоченным по правам человека в СПб, учреждениями социальной защиты города и Ленинградской области, профильными НКО в вопросах реформирования системы стационарного обслуживания людей с тяжелой инвалидностью. Эта работа направлена на улучшение качества жизни проживающих в стационарных учреждениях, качества помощи и ухода. Особый фокус нашего внимания - люди с ТМНР в стационарных учреждениях, состояние которых во многом зависит от возникновения и прогрессирования вторичных костно-мышечных осложнений (ограничений движений в суставах (контрактур), деформаций, вывихов, происходящих из-за неправильной нагрузки на суставы, пролежней). Наш опыт, опыт наших партнеров, научные исследования позволяют говорить, что единственным доказательным подходом к решению проблемы вторичных осложнений является использование для каждого проживающего программы постурального менеджмента (ППМ). Основа программы - поддержание правильной позы в течение дня, правильно подобранные и адаптированные технические средства реабилитации, правильный уход, приемы правильного и безопасного перемещения. Важнейшим итогом совместной работы стало создание в 2023 году Методических рекомендаций по организации постурального менеджмента в стационарных учреждениях социального обслуживания, находящихся в ведении Комитета по социальной политике СПб. Однако внедрение этого документа требует обучения персонала учреждений, разработки дорожных карт внедрения программы ППМ в каждом учреждении, мер мониторинга и методической поддержки. Именно на это направлен предлагаемый проект. Проект предполагает: 1. Повышение компетенций сотрудников стационарных учреждений для детей и взрослых в вопросах создания и внедрения индивидуальных ППМ для проживающих (не менее 70 чел.) 2. Создание индивидуальных ППМ для не менее чем 30 проживающих, мониторинг и оценка их результативности 3. Создание дорожных карт внедрения ППМ для 6 ключевых учреждений 4. Создание, размещение в открытом доступе и распространение методических материалов и продуктов проекта (телеграм-бот по подбору и использованию технических средств реабилитации, карты и карточки для создания ППМ, и мониторинговые формы), облегчающих внедрение ППМ 5. Укрепление методической базы Пилотной площадки по реформированию стационарных учреждений СПб на базе ПНИ№10 6. Распространение информации о проекте, его ходе и результатах в РФ и странах ближнего зарубежья для привлечения внимания к проблеме профилактики вторичных осложнений, необходимости постурального менеджмента и возможности результативных изменений в стационарных учреждениях.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития в стационарных учреждениях посредством внедрения эффективных программ физического менеджмента и повышения компетенций персонала

Задачи

1. Организовать комплекс взаимосвязанных обучающих мероприятий, повышающих компетенции сотрудников ДДИ и ПНИ в вопросах оценки риска возникновения вторичных осложнений, создания индивидуальных программ постурального менеджмента и оценки их эффективности
2. Разработать дорожные карты внедрения постурального менеджмента в 6 ключевых стационарных учреждениях, включающие функциональные обязанности персонала, регламенты работы, формы оценки риска возникновения вторичных осложенений, формы рекомендаций по постуральному менеджменту и оценки результатов
3. Создать и разместить в открытом доступе методические материалы и продукты проекта, облегчающих разработку и внедрение программ постурального менеджмента в стационарных учреждениях
4. Информировать профессиональное сообщество, сотрудников и руководителей стационарных учреждений и социальных сервисов о профилактике вторичных осложнений, необходимости постурального менеджмента и возможности результативных изменений в стационарных учреждениях
5. Разработать систему оценки результатов (качественных и количественных) индивидуальных программ постурального менеджмента (ППМ) для людей с ТМНР, проживающих в 6 ключевых стационарных учреждениях, поддержать ее внедрение и доказать результативность ППМ для выбранной группы благополучателей

Обоснование социальной значимости

Обеспечение качественной реабилитации, ухода и поддержки детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) является сегодня одной из самых актуальных проблем. Особенно остро проблема качества помощи и ухода, медицинского обслуживания, реабилитации и профилактики стоит для людей с ТМНР, проживающих в стационарных учреждениях. Директор департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда России Т.Васько указывает, что в РФ функционируют 700 психоневрологических интернатов (ПНИ), 84 из них – детские (https://tass.ru/obschestvo/20303791), в стационарных учреждениях проживают более 160 тыс. чел. (https://regionzaboty.ru/inspection). Мониторинг Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка (https://deti.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-287-src-1711551640.5566.pdf) прямо указывает на недостаточность обеспечения детей с инвалидностью техническими средствами реабилитации, отсутствие в большинстве регионов показателей мониторинга, связанных с возникновением осложнений у детей в детских домах-интернатах (ДДИ) и ПНИ. Этот же мониторинг предоставляет данные о том, что примерно 10% детей из ДДИ переходят во взрослые учреждения, в основном, это люди с ТМНР. Вместе с тем на проблему ненадлежащего качества сопровождения детей и взрослых с ТМНР в стационарных учреждениях неоднократно указывали эксперты проекта «Регион заботы» (https://regionzaboty.ru/intensive-care). Они же указывают на ухудшение состояния проживающих после перевода из ДДИ в ПНИ, которое связано с разницей качества поддержки и ухода в детских и взрослых учреждениях. В Санкт-Петербурге по информации рабочей группы по реформированию ПНИ (14.02.24) в них проживает 6190 чел., по информации с сайтов ДДИ по состоянию на март 2024 года в них проживает 711 детей. В течение последних лет проблемы людей с ТМНР, проживающих в стационарных 8 ПНИ и 5 ДДИ в СПб, находятся в центре внимания Комитета по социальной политике СПб (https://www.gov.spb.ru/gov/otrasl/trud/news/262732/), Уполномоченного по правам человека в СПб (https://upchspb.ru/news/monitoring-pni-prodolzhaetsya-chto-meshaet-zhit-samostoyatelno/), экспертных НКО и региональных экспертов. Итогом многолетних усилий стало создание в ПНИ Санкт-Петербурга 3 отделений интенсивного ухода, помощь в которых приближена к помощи в ДДИ, что позволило несколько снизить количество осложнений, ухудшения состояния и прогрессирование нарушений у переведенных в ПНИ молодых людей с ТМНР (https://regionzaboty.ru/intensive-care). Несколько мероприятий, организованных Комитетом по социальной политике при участии всех заинтересованных сторон и НКО были посвящены разработке модели безболезненного перевода из ДДИ в ПНИ (https://perspektivy.ru/news/iz_detstva_vo_vzrosluyu_zhizn/), а также проблеме профилактики возникновения и прогрессирования вторичных осложнений у людей с ТМНР в стационарных учреждениях (https://perspektivy.ru/projects/soprovozhdenie-vypusknikov/delimsya-opytom/problemy-pereezda-iz-ddi-v-pni-dlya-malopodvizhnykh-podopechnykh-s-tmnr.php). Итогом этой работы стало создание Методических рекомендаций по организации постурального менеджмента в стационарных учреждениях социального обслуживания, находящихся в ведении Комитета по социальной политике СПб (2023), в создании которого принимали участие эксперты АНО "Физическая реабилитация" и РБОО "Перспективы". Однако качество жизни проживающих и введение программы постурального менеджмента (ППМ) напрямую зависит от компетенций сотрудников ДДИ и ПНИ: начмедов, заведующих отделениями для людей с ТМНР, врачей, медицинских сестер, специалистов по реабилитации, воспитателей, помощников воспитателей (см. приложенный документ о результатах исследования использования ТСР в ДДИ). Компетенции, необходимые этим сотрудникам, различаются в зависимости от их роли в организации помощи и непосредственного ухода. Сегодня в Санкт-Петербурге в ПНИ действуют 3 отделения интенсивного ухода, и почти в каждом ДДИ по 2 отделения «Милосердие» для детей с ТМНР, поэтому внедрение программы постурального менеджмента (ППМ) для проживающих с ТМНР только в СПб зависит от компетенций приблизительно 50 специалистов, организующих уход, медобслуживание и обеспечение ТСР, и более чем 100 специалистов, непосредственно участвующих в уходе и выполнении ППМ в отделениях. Данные исследований (см. приложенные документы) демонстрируют, что внедрение ППМ требует согласованных действий и долгосрочного мониторинга, поэтому должны включать практико-ориентированное обучение, пролонгированную программу поддержки непосредственно в учреждениях, оценку результатов ППМ для всех специалистов, включенных в программу повышения компетенций. Поскольку проект подразумевает распространение результатов, методических материалов и продуктов на территории РФ и в ближнем зарубежье, количество заинтересованных специалистов, от которых зависит внедрение ППМ в стационарных учреждениях, может достигать нескольких тысяч человек, что еще больше увеличивает социальную значимость предлагаемого проекта.

География проекта

Основные регионы реализации проекта г. Санкт-Петербург и Ленинградская область. Методические и информационные материалы проекта будут размещены на интернет-ресурсах организации и станут доступными по всей территории РФ. Кроме этого, материалы и ресурсы будут распространены через проект "Регион заботы" (в регионы РФ), а также через проект "Форум добрых дел" Федерального агентства по делам Содружества Независимых Государств, соотечественников, проживающих за рубежом, и по международному гуманитарному сотрудничеству (Россотрудничество) в странах ближнего зарубежья (Армения, Кыргизстан и Республика Абхазия).

Целевые группы

1. Сотрудники стационарных учреждений социального обслуживания (руководители, врачи, медицинские сестры, специалисты по реабилитации), включенные в организацию помощи и ухода детям и взрослым с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями
2. Дети и взрослые с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, проживающие в стационарных учреждениях