http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: на независимой экспертизе

Мама

  • Конкурс Первый конкурс 2025
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 25-1-008260
  • Дата подачи 15.10.2024
  • Запрашиваемая сумма 974 340,00
  • Cофинансирование 963 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  1 937 340,00
  • Сроки реализации 01.02.2025 - 31.07.2025
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО НАСЛЕДСТВЕННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ "РАЗВИТИЕ"
  • ИНН 3312040798
  • ОГРН 1223300006071

Краткое описание

Проект направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с инвалидностью и проживающих на территории города Владимира и города Иванова. Проект является беспрецедентным, ничего похожего не создавалось в стране. В ходе проекта участницы смогут выбрать себе занятие по душе и в дальнейшем обучиться направлению, которое будет приносить дополнительный доход. С этой целью на онлайн встречу будет приглашен экономист-предприниматель, который расскажет участницам о том, «как заработать и копить деньги, если не с чего», о существующих режимах налогообложения и ответит на вопросы участников.
В ходе проекта ежемесячно будут проходить разноплановые мероприятия: онлайн-консультации психолога, проведены лекции по защите прав пациентов и маршрутизации пациентов в федеральные клиники, консультации по открытию индивидуального предпринимательства и самозанятости, будет создан межрегиональный чат « По секрету всему свету» , чтобы мамы могли обсуждать различные проблемы, возникающие у людей целевой группы проекта. Запланировано проведение обучающих мастер-классов: консультация визажиста, парикмахерские услуги, мастер-класс от кондитера, онлайн-занятия с тренером по йоге , мастер-класс по фотографированию, совместный молебен о здравии всех болящих, чаепитие и беседа. В ходе проекта планируется привлечение волонтеров-медиков, которые смогут подменить на время мам, поиграть с детьми, предоставив мамам время и возможность заняться собой. Всего во время проекта 50 мам, воспитывающих детей-инвалидов и проживающих на территории г. Владимира и г. Иванова смогут принять участие в семинарах и мастер-классах. Каждая из мам сможет получить две часовые индивидуальные консультации психолога за все время проекта.

Цель

  1. Содействие матерям, воспитывающим детей с инвалидностью и проживающих на территории г. Владимира и г. Иваново, в организации правильного и полезного отдыха, формировании межрегионального чата для регулярного общения и поддержки

Задачи

  1. Формирование рабочей группы преподавателей и приглашенных экспертов для разработки программы проекта, направленное на поддержку и социализацию мам детей-инвалидов, проживающих на территории города Владимира и города Иваново
  2. Организация и проведение серии обучающих мастер-классов, тренингов и встреч, создание межрегионального чата для мам на два региона «По секрету всему свету», повышение информированности и улучшение психоэмоционального состояния ЦГ
  3. Популяризация проекта, обмен опытом и проведение выставки работ и отзывов мам, воспитывающих детей-инвалидов, путем проведения круглого стола

Обоснование социальной значимости

Основные проблемы семей с детьми-инвалидами:
- услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности;
- неполные семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества;
- отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик, он ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Отсутствие средств на организацию досуга;
- разобщенность семей детей-инвалидов, отсутствие общего информационного поля. Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.
Уход за ребенком-инвалидом, как правило, ложится на плечи матери. Она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает всё ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Именно от ее поведения, мужества, выдержки зависят и судьба малыша, и атмосфера в семье. Поэтому часто возникают деструктивные настроения, негативные эмоции, способные привести к деформации личности матери, а в итоге – к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения. Видя свою маму бодрой и веселой, многие дети способны научиться радоваться жизни. При подготовке проекта нами было проведено анкетирование целевой группы.
Согласно нашему анкетированию, мамы , воспитывающие детей-инвалидов, обращаются с юридическими вопросами по лекарственному обеспечению (23% обратившихся, перебои связаны с уходом из РФ зарубежных фармацевтических компаний, а также прекращение поставок дорогих иностранных препаратов и поиск отечественных аналогов), проблемами установления инвалидности (20%, здесь часто происходит снятие группы инвалидности, назначение 3 группы инвалидности, вместо 2 либо 1), психологическими проблемами из-за тяжёлых воспоминаний (22%, большинство обратившихся в детстве проходили домашнее обучение, из-за отсутствия адекватного лекарственного обеспечения, имеют проблемы социального общения с ровесниками и ведут замкнутый образ жизни), вопросами реабилитации (35%, в основном составление комплекса по реабилитации после операций в научных институтах Москвы и СПБ, подбор физических упражнений и нагрузок. Таким образом, важным аспектом является комплексная работа с мамами, имеющими особенных детей, в городе Владимире и городе Иванове, с регулярными консультациями от опытной команды проекта, чтобы избежать дальнейшей инвалидизации и продлить жизненную активность обратившихся пациентов. https://tass.ru/obschestvo/18321691.
Мы научились находить пути решения, как по своему профильному заболеванию, так и по схожим заболеваниям. Даже в условиях санкций и ограничений, мы хотим и далее продолжать делиться своим опытом и помогать людям решать трудности и проблемы, которые возникли или возникают из-за тяжелого диагноза либо жизненных трудностей.

География проекта

г. Владимир и г. Иваново

Целевые группы

  1. Мамы детей-инвалидов, проживающие на территории г. Владимира и г. Иваново

Контактная информация

ВЛАДИМИРСКАЯ ОБЛАСТЬ, М.Р-Н ВЯЗНИКОВСКИЙ, Г.П. ПОСЕЛОК МСТЕРА, СТ МСТЁРА, УЛ МИРА, Д. 3, КВ. 45 Веб-сайт: нет