Проекты

Краткое описание

Проект направлен на объединение семей, столкнувшихся с редкой болезнью "Ихтиоз" и создание эффективного механизма взаимодействия с целью улучшения качества жизни детей больных ихтиозом и взрослых с этой болезнью. По всей территории РФ.

Вот уже 2 года существует сообщество больных ихтиозом, в нем 160 семей из разных регионов страны, столкнувшихся с болезнью "Ихтиоз". Из них 90% - родители детей больных ихтиозом, и 10% взрослые, живущие с этой болезнью. В среднем, это от 3 до 6 семей из каждого региона РФ, и это, судя по всему, не предельные цифры, сообщество продолжает пополняться.
Площадка - закрытая группа в социальной сети "vkontakte" (ссылка https://vk.com/rdi.ihtioz), там семьи общаются в формате чата и обмена опытом.
На базе данного сообщества создана наша организация.

За 2018 год официального существования организации мы сделали сайт www.ihtioz.ru, заявили о себе публично и заручились первой поддержкой, оказали первую помощь наиболее нуждающимся семьям, выявили основные проблемы больных ихтиозом в целом:

1) отсутствие актуальной информации о лечении болезни как у врачей регионов, так и у самих больных (их родителей). Клинические рекомендации устаревшие, родители опираются не на них, а на интернет-ресурсы и форумы, на опыт друг друга. Но и на интернет-ресурсах информация противоречивая, не приносящая пользы. Объединив опыт семей мы поняли, что больных ихтиозом детей в каждом регионе лечат "по-своему", порой с последствиями, которых можно было бы избежать;
2) отсутствие поддержки: семьи чувствуют себя одинокими и отверженными, не могут найти единомышленников и получить информационную и моральную (психологическую) поддержку.
3) финансовая невозможность некоторых семей приобретать лечение самостоятельно. Больные ихтиозом дети нуждаются к увлажняющих кремах для кожи постоянно, на протяжении всей жизни, без которых качество их кожи, здоровья и жизни в целом ухудшается. Они не обеспечиваются льготно кремами и средствами лечения и увлажнения кожи, так как таковые признаны лечебной косметикой. Но нужны постоянно, поэтому наша организация помогает семьям в их закупке путем информирования общества о проблеме и сбора пожертвований.

За 2019 год мы должны продолжить выстраивание конструктивной и плодоносной официальной системы взаимодействия больных ихтиозом друг с другом, а также со специалистами способными оказать нужную помощь - врачом, психологом, благотворителями для помощи в закупке необходимого для лечения кожи.

Цель

1. Объединение и поддержка семей, столкнувшихся с заболеванием "Ихтиоз" и создание эффективного механизма взаимодействия для улучшения качества жизни больных ихтиозом путем оказания им помощи: медицинской, психологической, материальной.

Задачи

1. 1. Повышение качества медицинской помощи в лечении ихтиоза, улучшение здоровья детей и взрослых больных ихтиозом.
2. 2. Оказание психологической помощи семьям, объединение семей с одной проблемой и поддержка друг друга.
3. 3. Оказание материальной помощи семьям для закупки лечения путем привлечения спонсорских средств.

Обоснование социальной значимости

Насколько нам известно, в России нет организации, прицельно занимающейся данной проблемой. Нет организации, которая бы объединила и поддерживала больных ихтиозом людей. Подобные организации есть как минимум в 17 зарубежных странах, они называются "союзы" или "ассоциации", "общества" или "фонды", мы связались уже с несколькими из них и получили информационную поддержку и подтверждение важности существования такой организации для больных ихтиозом в стране.

Объединенный опыт борьбы с ихтиозом 160 семей позволил нам понять насколько масштабна проблема лечения ихтиоза в нашей стране в целом.
Болезнь редкая и мало изучена медициной, мало практики работы с этой болезнью и эффективных способов ее лечения. Из-за чего страдает качество лечения и здоровья детей. Необходимо привлечь внимание медицины к проблеме.
Семьи, столкнувшиеся с этой болезнью чувствуют себя не защищенными в финансовом плане, не хватает средств на закупку лечения кожи.
И существует большая психологическая проблема: маленькие дети испытывают огромные трудности в социализации (внешне они заметно отличаются от здоровых детей, с ними не хотят играть и контактировать, болезнь выглядит "отталкивающе"). Страдает психологическое здоровье семьи в целом: мамы в постоянном напряжении, отцы не выдерживают и уходят, ребенок закрывается в себе и вырастает в деструктивной среде, не зная как с этим справиться и что ему делать в этой взрослой жизни.

Мы поняли, что необходимо популяризировать тему в открытых источниках и выстроить официальную систему взаимодействия, привлечь профессионалов: врачей, психологов, социальных работников, а также благотворителей для решения выявленных проблем.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Семьи, имеющие детей с заболевание "ихтиоз"