Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение остроты проблемы социальной адаптации детей с особенностями психического развития (далее - дети, особые дети), обусловленной не освоенными моделями социального поведения. Под социальным поведением мы понимаем модель взаимодействия ребенка с окружающими его людьми в различных общественных пространствах (двор, детская площадка, транспорт, учреждения торговли, досуга и т.п.). У данной проблемы - ряд причин, наиболее влиятельные - недостаток навыков у детей и низкая ресурсность семьи.
В данном проекте мы планируем работать с одной из важных причин - родительской ресурсностью. Позитивные родительские установки и мотивация семьи к развитию детей - обязательное условие успешной подготовки особого ребенка к будущей самостоятельности. Под родительской ресурсностью мы понимаем готовность родителей к принятию изменений у детей, умение замечать дефициты в навыках и поведении детей, планировать их реабилитацию, придерживаясь культуры доказательного подхода, готовность принимать новые знания и помощь специалистов, следовать их рекомендациям. Важным компонентом родительской ресурсности является психологическая устойчивость и эмоциональная стабильность родителей.
ЦГ проекта - 30 родителей, воспитывающих детей 6-18 лет с расстройством аутического спектра и генетическими нарушениями, сопровождающимися интеллектуальной недостаточностью. Для них проводится цикл индивидуальных консультаций со специалистами, направленных на психологическую поддержку, мотивацию к системности и использованию эффективных методов в реабилитации детей, просвещение в этой области, решение персональных ситуативных проблем и личных семейных кейсов. Для 20 родителей мы дополнительно проводим группы родительской поддержки по методике ICDP, входящей в группу программ с доказанной эффективностью.
Также планируется работа группы "родительской передышки" - кратковременного пребывания детей в нашем центре для эмоциональной разгрузки и отдыха родителей. Планируем выпустить новый инструмент для родителей - комплект карточек, содержащий быстрые кейсы реакций и решений в ситуациях негативного социального поведения их детей.
За время деятельности мы разработали достаточное количество дидактического материала (видео, аудио, настольные игры, книги, "Конструктор навыков", "Конструктор социальных историй"), который используется родителями. Но обратили внимание, что уровень родительского интереса к подкастам уступает интересу к видеороликам - в зоне ожидания родителей есть экран, на который выведены все наши материалы. Родители охотно смотрят ролики, но большинство погружается в телефоны, как только на экране появляется аудиозапись и нет видео-ряда. Поэтому мы планируем перевести формат с аудио-подкаста на видео-подкаст для всех выпусков "Особые дети. Как стать счастливым родителем особого ребенка".
Результатом проекта станет повышение родительской ресурсности, способствующей адекватной социальной адаптации воспитываемых ими детей к максимально возможной самостоятельности.

Цель

1. Повышение уровня ресурсности родителей, воспитывающих детей с психическими особенностями развития

Задачи

1. Повышение психологической устойчивости и улучшение психоэмоционального состояния родителей ЦГ
2. Развитие компетентности родителей ЦГ в генерализации навыков и моделей поведения своих детей

Обоснование социальной значимости

Более 7 лет мы занимаемся социализацией детей с психическими особенностями развития, создаем и развиваем экосистему поддержки особого детства и родительства в регионе. Особенности этих детей требуют продолжительной и системной работы с ними - проект является логическим развитием предыдущих и соответствует целям долгосрочной работы организации по поддержке особого детства в регионе.
Дети с особенностями развития, особенно с расстройством аутического спектра, требуют колоссальных внутренних ресурсов семьи для коррекции поведенческих трудностей и развития отсутствующих навыков, остро необходимых им для взаимодействия с социумом. Достаточно часто мы фиксируем ситуацию эмоционального выгорания родителей и трансформации воспитывающей и развивающей функции семьи в функцию опеки и ухода за ребенком.
Родители ошибочно надеются, что просто сам факт нахождения ребенка в обществе сформирует социальное поведение, но это не работает с особыми детьми, которые не копируют наблюдаемое поведение других людей, как это делают нейротипично развивающиеся дети. Чаще всего в основе неадекватных моделей общественного поведения лежит фрагментарность социальных навыков ребенка, практически не замечаемая родителями, которые не являются специалистами. Они ежедневно наблюдают навыки своих детей в действии, считая то, что ребенок демонстрирует и есть развитый, сформированный навык. Как пример, сравнение двух коммуникационных матриц ребенка, одновременно заполненная мамой и специалистами, ведущими этого ребенка. По мнению мамы степень освоения коммуникативных навыков - 100%, по мнению специалистов - не превышает 30% (файл в п. 8.1).
За счет фрагментарности навыков у детей не формируется самостоятельное поведение, поэтому ребенок нуждается в постоянном сопровождении и родители вынуждены находиться в связке "родитель-ребенок", что ведет к выгоранию родителей и высокой тревожности. Наши наблюдения говорят о том, что неумение особых детей строить модели поведения в общественных местах приводит к тому, что в бассейне тренер требует забрать из секции ребенка, который нарушает принятые правила поведения и безопасности, охрана просит семью покинуть торговый центр или предлагает вызвать неотложную медицинскую помощь для истерящего ребенка, хотя ребенок не нуждается в помощи врачей. Ребенок, не освоивший модели поведения, постепенно выключается обществом из определенного рода взаимодействий, отсюда следует социальная изоляция и инвалидизация жизни семьи.
Интервьюирование родителей, проводимое нами в конце практически каждого нашего проекта, свидетельствует о том, что наряду с проблемами коррекции особенностей ребенка родителей очень волнует проблема социальной замкнутости и восприятия их семьи окружающими. Родители ЦГ болезненно воспринимает неэтичные моменты, возникающие при общении с окружающими их людьми. Практически каждый родитель упоминает о том, как им тяжело даются ситуации с неадекватным социальным поведением детей.
Чем старше становится ребенок, тем требовательнее становится общество к его поведению - то, что прощалось малышу, вызывает раздражение или недоумение у окружающих при несоответствующем социальным нормам поведении подростка. Мамы 2-х подростков, в сентябре этого года независимо друг от друга и в разных фразах, но посетовали нашим специалистам о том, как им было стыдно за своих детей в учреждениях, которые они посещали. Визуально подросток с особенностями не отличим от любого нормотипичного сверстника, но его поведение резко выделяется неуместностью высказываний, несоответствием проявляемых им эмоций и реакций. Родители старательно "наращивают броню", пытаясь абстрагироваться от замечаний или токсичных советов окружающих, но срывы неизбежны, учитывая высокую тревожность и эмоциональное истощение родителей. У родителей есть потребность в том, чтобы их не выделяли в отторгаемую группу, при общении не прибегали к жалости, сочувствию, подчеркивающему инвалидность ребенка в глазах окружающих.
Низкая ресурсность родителей базируется на нескольких факторах, среди которых фактическое неприятие диагноза ребенка, высокий уровень тревоги за его будущее, эмоциональное выгорание, неверие в свои силы, нереализованность своих родительских ожиданий, чувство вины. Как пример, выдержка из интервью мамы (файл в п. 8.1). Для родителей диагноз и поведение ребенка - серьезный стресс и травма, которую они не проговаривают, но находятся под их постоянным негативным влиянием. Видимое следствие этого влияния - эмоциональное выгорание. Дополнительным фактором является невысокая компетентность родителей в области реабилитации детей, генерализации их навыков в модель адекватного социального поведения их детей.
На территории реализации проекта ведется работа с родителями ЦГ, но это, преимущественно, юридическая помощь, консультирование по защите прав семьи, "школа осознанного родительства", повторяемая из года в год. Этих мер недостаточно для поддержки особого родительства на территории.

География проекта

г. Самара, г. Новокуйбышевск

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с психическими особенностями развития