Проекты

Краткое описание

«ЖИТЬ ДАЛЬШЕ: программа комплексной адаптации к онкологическому диагнозу» - это проект комплексной медико-социальной помощи женщинам с диагнозом рак груди старше 18 лет, проживающим в регионах РФ.

Рак молочной железы (РМЖ) является самым распространенным онкологическим заболеванием в России и мире, с каждым годом количество заболевших увеличивается. Данный вид рака хорошо поддается лечению при выявлении на самых ранних стадиях. На результаты лечения также оказывает влияние настрой пациента, его приверженность лечению, знание своих прав и возможностей в рамках программы госгарантий, готовность адаптироваться к диагнозу. Комплексное медико-социальное сопровождение, куда наравне с медицинской реабилитацией, психологической, юридической и социальной поддержкой входит обучение навыкам самоконтроля побочных эффектов и управления стрессом, оказывает существенное влияние на качество жизни онкобольного. В мире проводятся многочисленные научные исследования, цель которых изучить связь между интервенциями по управлению стрессом и облегчением психологической и физиологической адаптации у больных раком и людей, переживших рак. Считается, что нервная система влияет на возникновение и прогрессирование рака посредством мутаций ДНК и передачи сигналов онкогенов.

В нашей стране программы адаптации еще не включены в государственные стандарты онкологической помощи. Благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» является единственной профильной благотворительной организацией, системно занимающейся проблемой рака груди, которая более 5 лет развивает технологии комплексной адаптации к онкологическому диагнозу в России.

Настоящий проект предусматривает оказание фондом помощи пациентам в адаптации к диагнозу рак груди через предоставление комплексной медико-социальной поддержки - дистанционно на цифровой платформе «Вместе Плюс» https://vmesteplus.ru и очно в Центре поддержки «Вместе» в Москве.

Программа адаптации разработана экспертами фонда на основе лучших международных практик. За счет использования цифровых технологий программа доступна вне зависимости от места проживания пациента. Программа адаптации включает персонализированное консультативное сопровождение с учетом особенностей восприятия у разных возрастных категорий пациентов, в т.ч. старше 65 лет (трудности в освоении мобильных устройств, низкая цифровая грамотность):

Для увеличения количества благополучателей в рамках проекта планируется усилить работу по трём основным направлениям:
1. Проведение информационной кампании в сети интернет;
2. Осуществление запуска бесплатной Горячей линии по проблеме рака груди (ГЛ). График работы – рабочие дни с 9:00 до 21:00.
3. Проведение непосредственной работы с врачами-онкологами на базе профильных медицинских учреждений первого и второго уровня.

Благодаря реализации проекта, помощь в адаптации к онкодиагнозу получат более 1500 женщин из числа новых благополучателей фонда со всей России.

Подробное описание проекта в приложении к Заявке.

Цель

1. Увеличение количества женщин, позитивно адаптировавшихся к диагнозу рак груди в период лечения и после его завершения, на территории РФ

Задачи

1. Задача 1. Помочь пациентам с диагнозом рак молочной железы в количестве не менее 1500 человек положительно адаптироваться к заболеванию в процессе лечения и после его завершения
2. Задача 2. Обучение навыкам самоконтроля побочных эффектов и управления стрессом
3. Задача 3. Преодоление цифровой неграмотности среди возрастных пациентов с целью облегчения доступа к программе адаптации к диагнозу рак молочной железы
4. Задача 4. Повышение осведомленности о важности и доступности программы адаптации для людей с онкологическим диагнозом

Обоснование социальной значимости

Рак молочной железы (РМЖ) является самым распространенным онкологическим заболеванием в мире и с каждым годом количество людей с этим диагнозом увеличивается. В РФ на онкологическом учете состоит более 750 000 человек с диагнозом рак груди. Ежегодно количество заболевших увеличивается на 70 000 человек. Все чаще с данным заболеванием сталкиваются женщины активного возраста от 30 до 59 лет. За последние 10 лет в РФ показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. (Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, Приложение 1). По прогнозам ученых, количество выявленных случаев рака груди к 2040 году увеличится до 3 млн. человек в год ( в 2020- 2,3 млн.) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9465273/

Сегодня рак груди хорошо поддается лечению. При выявлении опухоли на самых ранних стадиях шанс на успешное излечение составляет до 96%. Положительный результат также зависит от настроя пациента, его приверженности лечению, выполнения назначений врача, знания своих прав и возможностей в рамках программы госгарантий, способности адаптироваться к диагнозу.

Более 90% онкопациентов сталкиваются с недостатком информации на этапе постановки диагноза. что ведет к дезориентации, откладыванию лечения «на потом» или вовсе отказу от него (до 30% случаев). В рамках ограниченного по времени приёма врача-онколога (по стандарту - 20 мин, по факту – 10-12 мин) пациент едва способен воспринимать информацию, полученную от врача. Часто он не слышит или не понимает, что говорит врач. Это зависит от степени тревожности, возраста и уровня образования («врачу виднее»). Врачи в общении с пациентами обычно используют медицинские термины, большая часть времени на приеме уходит на заполнение документов вместо сбора информации о болезни. Зачастую пациенты боятся задавать вопросы врачу. Как результат – отказ от лечения, недоверие врачу и клинике, неудовлетворенность лечением, послеоперационные осложнения, депрессия, инвалидность, потеря фертильности и т.д.

Рак груди и процесс его лечения в целом оказывают огромное психологическое и эмоциональное воздействие как на пациентов, так и на их семьи, сопровождаясь драматическими изменениями, затрагивающими физические, эмоциональные, духовные, межличностные и социальные аспекты жизни человека и его окружения. Столкнувшись с диагнозом рак, человек становится уязвим, ему сложно принять болезнь, настроиться на лечение, возникает недопонимание с близкими людьми. Нередко страх перед диагнозом “рак” отталкивает социальное окружение, вынуждая человека чувствовать себя отверженным и одиноким. По данным ряда исследований, в сопровождении клинического психолога-онкопсихолога в том или ином виде нуждаются 90% пациентов и до 40% их близких (https://www.miloserdie.ru/article/kak-psihologicheski-podderzhat-onkobolnogo/). Как следствие, сильная тревога и стресс ведут к снижению иммунитета и эффективности антиракового лечения в целом. Из-за незнания возможных побочных эффектов лечения и мер профилактики, у пациента повышается риск развития осложнений.

Сегодня в мире растет запрос на программы адаптации к диагнозу «рак». Люди хотят жить полноценной жизнью как после завершения лечения, так и в процессе. Комплексное медико-социальное сопровождение, куда входит обучение навыкам самоконтроля побочных эффектов, медицинская реабилитация, психологическая и социальная поддержка, медицинский коучинг и т.п., оказывает существенное влияние на качество жизни онкобольного. Проводятся многочисленные научные исследования, цель которых изучить связь между интервенциями по управлению стрессом и облегчением психологической и физиологической адаптации у больных раком и людей, переживших рак. Считается, что нервная система влияет на возникновение и прогрессирование рака посредством мутаций ДНК и передачи сигналов онкогенов. https://www.annualreviews.org/doi/full/10.1146/annurev-psych-030122-124119#_i16. Приложение 2.

В нашей стране программы адаптации еще не включены в государственные стандарты онкологической помощи. Благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» является единственной профильной благотворительной организацией, системно занимающейся проблемой рака груди, которая более 5 лет развивает технологии комплексной адаптации к онкологическому диагнозу в России.

Подробное описание проблемы целевой аудитории в приложении Полное описание проекта.

География проекта

Все регионы РФ

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом рак молочной железы