Проекты

Краткое описание

Предлагаемый проект является логическим продолжением проекта "Я тебя понимаю" (который был направлен на повышение качества жизни благополучателей нашей организации, в семьях которых воспитываются дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее ТМНР), неспособные вербально пользоваться средствами коммуникации), который был реализован с 01.05.24 по 31.01.2025 за счет средств гранта Красноярского края "Партнерство".
Целевые группы в предлагаемом проекте, это безречевые дети с ТМНР и их родители, готовые участвовать в проекте по результатам проведенного опроса. В данный проект будут привлечены не менее 30 детей и не менее 30 родителей, с которыми будет выстроена систематическая постоянная работа. Детские наставники и специалисты нашей организации работают исключительно на дому в подопечных семьях.
В рамках данного проекта:
1. Будет проведено обучение 3 детских наставников (из числа действующих волонтеров нашей организации) использованию речевых коммуникаторов (средств альтернативной и дополнительной коммуникации (далее АДК) и карточек PECS) в процессе работы с семьями. Обучение будет состоять из 10 очных занятий, которые будет проводить специалист по АДК.
2. Будет проведен мониторинг детей и подбор индивидуальных средств АДК под каждого конкретного ребенка специалистом по АДК.
3. Продолжится системная работа детских наставников с безречевыми детьми и их родителями на дому по выстраиванию коммуникации друг с другом, с помощью применения средств альтернативной и дополнительной коммуникации (далее АДК). Работа на дому включает в себя занятия на коммуникаторе, планшете, обучение родителей пользоваться индивидуальным набором карточек. Будет усилено направление оказания психологической помощи родителям безречевых детей, для этого в проект будет привлечен психолог-дефектолог, который совместно со специалистом по АДК будет проводить консультации в чате телеграмм и на дому у подопечных.
4. Предполагается приобретение специализированного оборудования( коммуникационный планшет с приложением Avaz AAC) для наработки навыков альтернативной коммуникации. Это современное средство предназначено для тех детей, которые показали высокий результат в первом проекте.
Основное отличие и уникальность данного проекта в том, что предусматривается увеличение количества благополучателей, индивидуальный подбор средств АДК под каждого ребенка, привлечение психолога-дефектолога для работы с родителями и детьми на дому. Также будет приобретен коммуникационный планшет со встроенной программой Avaz AAC, для детей, которые существенно продвинулись за время занятий в первом проекте и показали отличные результаты. Для г. Красноярска данные услуги уникальны, так как нет других НКО, оказывающих подобные занятия на дому в удобное для благополучателя время.
Благодаря проекту не менее 30 безречевых детей с ТМНР и не менее 30 родителей смогут выстроить коммуникацию, научатся понимать друг друга, что будет способствовать улучшению эмоционального фона в семье.

Цель

1. Научить безречевых детей с ТМНР коммуницировать с родителями, понятно выражать свои потребности и желания, способствовать улучшению эмоционального фона семьи и увеличению социальных контактов ребенка.

Задачи

1. Организовать мониторинговую оценку состояния детей и их родителей и подобрать необходимые персональные средства АДК для построения коммуникации в семье между родителями и их детьми.
2. Организовать систематическую работу и обеспечить всем необходимым детских наставников в работе с безречевыми детьми с ТМНР и их родителями по развитию коммуникации на дому
3. Организовать комплексную поддержку родителей безречевых детей с ТМНР (информационную и психологическую) для построения коммуникации в семье между родителями и их детьми.
4. Провести анализ и оценку работы по проекту

Обоснование социальной значимости

Одна из цитат Антуана де Сент-Экзюпери об общении: «Единственная известная мне роскошь — это роскошь человеческого общения» Трудно представить жизнь без общения: в беседе мы делимся переживаниями и впечатлениями, планами на жизнь, обмениваемся опытом, а дружба помогает нам делить пополам радости и достойно переносить трудности. Безречевые дети с ТМНР не могут вербально общаться с родителями в силу своего заболевания, а другими способами не умеют коммуницировать с родителями, поэтому испытывают трудности в выражении своих потребностей и желаний. Родители не могут понять своего ребенка, поэтому в семьях наблюдается напряженный эмоциональный фон.
В концепции развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации в Российской Федерации до 2030г представлены следующие статистические данные, что в настоящее время в Российской Федерации,по данным Федерального реестра инвалидов (ФГИС ФРИ), насчитывается 11,8 млн лиц с инвалидностью, или около 9,5% от общей численности населения страны, из них более 740 тыс. детей (2,3% от общей численности детского населения). По данным опроса, проведенного в феврале 2024 года Альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями, «Ценность каждого» и Общероссийской общественной организацией «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее — Альянс «Ценность каждого» и ВОРДИ), из 2913 семей, в которых живут дети и взрослые с инвалидностью, нарушениями функций организма и ограничениями жизнедеятельности, лишь 7% отметили, что у их ребенка, нет проблем с речью. Только 11% опрошенных отметили, что их ребенок уже прошел обучение по использованию АДК. Хотели бы или планируют обучение АДК для своего ребенка 34% респондентов, при этом подавляющее большинство из них, 89%, не знают, где можно пройти такое обучение. Из числа семей, чьи дети ради решения проблем с речью занимаются в нескольких местах одновременно,48% отметили, что специалистам не удается поддерживать единую систему в занятиях. При этом в настоящее время в РФ остро ощущается дефицит системного подхода к внедрению и использованию АДК. (журнал "Образовательная политика № 3 2024 год https://edpolicy.ranepa.ru/3_2024 , https://disk.yandex.ru/i/ZZT-OGbpGahl8Q)
В Красноярском крае проживает 13855 детей с инвалидностью от 0 до 18 лет, (данные на 31.12.2024 https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/pi_8 1.xlsx). Всего в г. Красноярске - 4269 семей, имеющих детей-инвалидов, из них 395 имеют паллиативный статус (данные социального паспорта на 01.09.2024).
C каждым годом появляется все больше детей, которые имеют отклонения от условной возрастной нормы: это дети с повышенной возбудимостью, нарушениями концентрации и удержания внимания, плохой памятью, повышенной утомляемостью, а также с гораздо более серьезными проблемами -тяжелыми множественными нарушениями развития (аутизм, эпилепсия, ДЦП и др.). Все они нуждаются в особом режиме: необходимо сформировать коммуникативные навыки, навыки самообслуживания, санитарно-гигиенические навыки и правила личной гигиены. В Красноярске не созданы условия для полноценной жизни семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с нарушением речи. Такие семьи находятся в условиях многолетнего хронического стресса, нуждаются в помощи извне в бытовых и социальных вопросах. Многие из них в силу своего заболевания изолированы от социума и не могут обучаться в школьных и дошкольных учреждениях. Прежде всего, стрессовая ситуация влияет на внутренний психологический климат семьи. Многие родители характеризуют данную ситуацию, как безвыходную. Но, если ребенок не обладает навыком коммуникации, это не значит, что он не хочет общаться и развиваться. Источником информации о потребностях данной целевой группы является опрос, который было проведен в январе 2025 года. Опрошено 50 родителей (смотри отдельный файл опрос родителей). И глубинное интервью (25 родит.)
Альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в последнее время уделяется много внимания . АДК – это эффективный инструмент взаимодействия с безречевыми детьми с ТМНР. В целом АДК нельзя назвать инновационным, при этом на территории Красноярска и Красноярского края практически все организации, предлагающие этот метод, предлагают работу специалистов в офисе организаций, куда родители должны по графику приезжать со своим ребенком на короткий промежуток времени. Получается, что взаимодействие между родителями и безречевыми детьми происходит только при посещении специальной организации, под присмотром специалиста. В данном проекте наша команда предлагает целевой аудитории средства АДК: коммуникатор АДК с широким спектром возможностей и индивидуально разработанные для каждого ребенка карточки PECS. Важно, что обучение ребенка и семьи будет проходить в доступных и комфортных для семьи условиях - на дому, детскими наставниками, в удобное время.

География проекта

г. Красноярск

Целевые группы

1. Безречевые дети с ТМНР в возрасте от 5-18 лет, проживающие в семьях, в г. Красноярске
2. Родители безречевых детей с ТМНР в возрасте от 5-18 лет, проживающие в г. Красноярске