Проекты

Краткое описание

Проект «Просто быть рядом!» для детей-сирот в больнице. Давайте задумаемся, каково это маленькому человеку быть в больнице, если он без мамы? А если в больницу очень нужно, но эта больница слишком далеко, и даже взрослые не всегда знают, как туда попасть на лечение? А если лечиться надо очень-очень долго?
Наш Проект призван ответить на все эти важные вопросы. Он будет реализован в рамках многолетней (с 2005 года) программы Фонда «Ты – не один!», направленной на помощь детям-сиротам с инвалидностью. Её миссия: Содействовать доступности высокотехнологичного лечения для детей-сирот с тяжёлыми соматическими заболеваниями.
Команда Проекта имеет большой опыт благотворительной деятельности в Российской детской клинической больнице (РДКБ) – крупнейшей многопрофильной детской клинике, где проходят лечение дети со всей страны. Деятельность в Проекте способствует созданию равных возможностей в получении высокотехнологичной медицинской помощи для детей-сирот-инвалидов, а также направлена на оказание комплексной помощи детям, оставшимся в период госпитализации в федеральной клинике без попечения родителей, в том числе отказникам.
Цель Проекта – сделать медицинскую помощь высокого современного уровня доступной для детей-сирот с тяжёлыми заболеваниями из разных регионов России и помочь одиноким детям успешно пройти трудный больничный период.
В рамках Проекта будут осуществляться мероприятия по повышению информированности сиротских учреждений (ДДИ) о существующих возможностях и мерах поддержки в этом направлении, что, как ожидается, будет способствовать раннему выявлению детей, нуждающихся в медицинской помощи, поможет увеличить число детей, своевременно получивших лечение надлежащего уровня. Для детей, оставшихся без попечения родителей, поступающих на госпитализацию в РДКБ, будет организован круглосуточный уход и присмотр силами профессиональных нянь. Дети будут обеспечены всем необходимым в период лечения, для них проводятся творческие занятия, дни рождения, досуговые мероприятия. Вокруг детей создаётся почти домашняя атмосфера, способствующая их выздоровлению и развитию. Ведь иногда дети проводят в больнице многие месяцы. В необходимых случаях, в рамках Проекта, возможно проведение дорогостоящих диагностических исследований в смежных клиниках, приобретение медикаментов, расходных материалов, средств реабилитации. По запросу ДДИ будет оказана помощь с трансфером и оформлением документов. Команда Проекта ожидает, что весь комплекс проводимых мероприятий поможет бОльшему числу детей со сложными диагнозами получить своевременное надлежащее лечение, будет способствовать выздоровлению детей или улучшению качества их жизни, поможет избежать тяжёлых осложнений. Информированность сиротских учреждений (ДДИ) и сотрудничество с Фондом позволят ДДИ успешно решать организационные вопросы в случае направления воспитанников на лечение в РДКБ.
Центром всего этого Проекта являются тяжелобольные одинокие дети, которым нужна помощь, и вместе мы в силах им помочь.

Цель

1. Помочь детям, оставшимся без попечения родителей, в получении необходимой медицинской помощи высокого уровня в федеральной клинике. Содействовать доступности для этих детей достижений современной медицины.
2. Обеспечить детям, оставшимся без попечения родителей и находящемся в больнице, всю необходимую организационную, материальную и финансовую поддержку для успешного лечения и восстановления, включая сопровождение на весь период госпитализации в РДКБ.

Задачи

1. Подготовка информационных материалов для детских сиротских учреждений (ДДИ) о мерах поддержки по сопровождению детей-сирот в РДКБ, предоставляемых фондом. Разработка маршрутной карты.
2. Информирование сиротских учреждений, в том числе из дальних регионов, о возможностях проекта "Просто быть рядом!" с целью увеличения числа своевременных обращений по поводу госпитализации детей в сложных медицинских случаях
3. Выстраивание долгосрочных отношений с ДДИ
4. Круглосуточное сопровождение детей-сирот в период госпитализации в РДКБ силами профессиональных нянь-сиделок
5. Организация досуга, дней рождений, творческих занятий для детей в больнице
6. Комплексная поддержка детей, оставшихся без попечения родителей, включая обеспечение всем необходимым
7. По назначению врачей помощь в проведении дорогостоящих исследований, приобретении медикаментов и расходных материалов
8. Помощь с трансфером и оформлением документов, если необходимо
9. Предоставление места для временного пребывания ребёнка с сопровождающим в доме "В гостях у Незнайки", принадлежащем Фонду, если по показаниям врачей необходимо продолжать лечение амбулаторно на базе РДКБ
10. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Почему команда Проекта считает его важным? По официальным данным, в России на конец 2022 г. зарегистрировано более 37 тысяч детей-сирот, находящихся под надзором сиротских учреждений. В стране насчитывается более 1000 таких организаций (информация взята с сайта Минпросвещения РФ). Большая часть этих детей имеет III-V группу здоровья и нуждается в медицинском сопровождении, в том числе в высокотехнологичном лечении. Вовремя оказанная помощь может не только существенно улучшить качество жизни этих детей, но и способствовать обретению семьи, поскольку зачастую людей, готовых взять ребёнка-сироту, останавливает наличие у этих ребят разного рода сложных заболеваний. Высокотехнологичное лечение по квоте предоставляется в федеральных клиниках IV уровня. При этом в крупнейшую федеральную детскую больницу поступает в год чуть больше 100 детей-сирот из 30 000 детей, проходящих лечение на базе РДКБ в год. Фонд много лет занимается сопровождением детей-сирот в больнице, команда имеет собственную статистику, которая подтверждается информацией из открытых источников. Часть наших подопечных – это дети, по разным причинам оставшиеся без попечения родителей: отказники, дети, изъятые из семей, дети из зоны СВО и ЧС, родители которых не смогли их сопровождать либо сами пострадали, дети-сироты из многодетных приёмных семей, когда некому сопровождать ребёнка в период длительного лечения, и дети-сироты из ДДИ. Все эти дети имеют тяжёлые заболевания, и им требуется высокотехнологичное лечение. Однако в последние годы ручеёк сирот, которые "доезжают" до РДКБ из ДДИ, расположенных в разных регионах России, постепенно уменьшается. Мы провели собственное исследование – брали интервью у заведующих отделений, проводили анкетирование среди ответственных сотрудников детских домов. Наши выводы подтверждают проблему, которая озвучивается многими специалистами, погружёнными в эту тему: причина такого малого числа детей-сирот в больнице в недостатке кадровых и организационных ресурсов у сиротских учреждений в регионах РФ и бюрократических сложностей. Кроме того, выяснилось, что уровень информированности ДДИ о существующих мерах поддержки, предоставляемых силами благотворительных организаций, очень низкий. Особенно это касается дальних регионов, где даже не слышали о возможности получить помощь в сопровождении от НКО. По закону ДДИ обязан предоставить ребёнку в период госпитализации сопровождающего, но практически все анкетируемые ответили, что невозможно найти сотрудника, готового надолго отправиться в командировку в Москву, да и нехватка кадров не позволяет исключить из рабочего процесса одного-двух сотрудников надолго. Таким образом, госпитализация откладывается или заменяется лечением в местной больнице, заболевание запускается и шансы ребёнка на качественную жизнь уменьшаются. Фонд с 2005 г. ведёт программу комплексной помощи детям-сиротам с тяжёлыми заболеваниями и на уровне РДКБ старается решить эту проблему. Очевидно, что своевременно диагностированное заболевание и адекватная медицинская помощь позволяют не запустить сложное заболевание, избежать тяжёлой инвалидизации, способствуют выздоровлению или улучшению качества жизни ребёнка-сироты, дают ему право на будущее.
Второе важное условие для успешного лечения – грамотный уход, буквально выхаживание ребёнка после проведённых оперативных вмешательств. Более того, доктора подчеркивают, что если нет гарантии надлежащего ухода и сопровождения в ходе лечения, то вопрос целесообразности оказания высокотехнологичной медицинской помощи становится дискутабельным. Дети с тяжёлыми медицинскими патологиями порой находятся в больнице месяцами. Очень важно, чтобы ребёнок не был один под присмотром постовых медсестер, у которых и без того множество обязанностей. Известно, что в период длительного лечения и нахождения в стационаре развитие ребёнка "замирает", иногда наблюдается регресс. Для детей – это крайне стрессовая ситуация. Лучшее решение для понижения градуса стресса – значимый взрослый, находящийся рядом с ребёнком в трудный период. В рамках Проекта Фонд обеспечивает круглосуточный уход и присмотр каждому нуждающемуся ребёнку в РДКБ, оставшемуся без попечения родителей. Особенно это важно детям, перенёсшим операции, и малышам, для которых няня единственный "родной" человек: она ухаживает, гуляет, общается, играет, обучает, развивает, утешает и радуется вместе с ребёнком, старается создать для него почти домашнюю атмосферу. Сиротские дети называют наших нянь "мамой" или "бабушкой". В Проекте реализуется комплексный подход, включающий и уход, и обеспечение подопечного всем необходимым в период лечения, включая сложные диагностические исследования (по назначению врачей), которые не покрываются из средств ОМС и ВМП. В случае, когда ребёнку требуется длительное многоэтапное лечение, Фонд по запросу ДДИ, может предоставить ребёнку и сопровождающему место в пансионате "Городок Незнайки", созданном Фондом.
Своевременное лечение надлежащего уровня меняет жизнь детей к лучшему!

География проекта

Москва , на базе Российской детской клинической больницы, для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, из разных регионов России, нуждающихся в высокотехнологическом лечении

Целевые группы

1. Дети- сироты с тяжёлыми заболеваниями из ДДИ, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении и сопровождении в период лечения в РДКБ Дети, по разным причинам оставшиеся без попечения родителей, нуждающиеся в комплексной помощи в период лечения в РДКБ Дети-отказники с тяжёлыми диагнозами в РДКБ