Проекты

Краткое описание

Более 5 лет наша команда успешно реализует проекты, направленные на помощь семьям, воспитывающим детей с РАС, как самостоятельно, так и в партнерстве с благотворительным фондом «Караван добрых дел». 6 проектов поддержаны Фондом Президентских грантов.
Целевые группы, на решении проблем которых мы сосредоточимся в представленном проекте:
- дети с РАС, которых общество не принимает, не знает, как с ними общаться;
- родители детей с РАС, которым негде получить достоверную информацию о РАС, о том, как правильно и как возможно общаться с ребенком с РАС, в том числе, если он невербален.
- ученики школ г. Пензы, в классах с которыми часто оказываются "особенные" дети, и важно научить нормотипичных сверстников выстраивать с ними комфортное для всех общение.
В рамках нашего проекта будут проведены следующие мероприятия:
- еженедельные групповые занятия с не менее 20 детьми с РАС в возрасте от 3 до 13 лет, на которых они научатся полноценной коммуникации с помощью АДК PECS. Общее количество занятий для всех детей не менее 800 (20 детей * 40 недель (одно занятие в неделю);
- будут проведены не менее 4 тренингов для родителей детей с РАС, участниками которых станет не менее 60 человек. Они получат ответы на наиболее актуальные вопросы, касающиеся введения рутину ребенка с РАС АДК PECS;
- будут проведены не менее 10 встреч со школьниками 6-10х классов школ г. Пензы, на которых ребята узнают больше о своих "особенных" сверстниках, АДК PECS, научатся общаться с ними на равных. Количество участников встреч не менее 600;
- для активистов школ будет проведено не менее 3 экскурсий в центр для детей с РАС.
- будет проведено открытое мероприятие, на котором дети- участники проекта продемонстрируют освоенные ими навыки использования АДК;
- будут проведены онлайн консультации для не менее 50 родителей детей с РАС, проживающих в Пензенской области, по самым актуальным вопросам, касающимся воспитания детей с РАС. Всего таких консультаций будет проведено не менее 150;
- будет произведены и размещены в соц. сетях нашей организации (Вконтакте) не менее 3 видеороликов с информацией о АДК PECS, в том числе о мифах вокруг этой системы.
Уникальность проекта заключается в том, что все мероприятия будут иметь практическую направленность, экспертом будут даны конкретные рекомендации по взаимодействию с детьми с РАС, по использованию в рутине ребенка с РАС АДК PECS.
В результате дети с РАС научатся взаимодействовать с помощью системы PECS, снизится дезадаптивное поведение, угаснет агрессия и самоагрессия, возрастут навыки инициируемой коммуникации. Повысится качество жизни семьи за счет налаженного общения между родителями и ребенком.
Родители детей с РАС получат достоверную, экспертную информацию о развитии своих детей, возможности их социализации, интеграции в общество. Школьники станут на один шаг ближе к инклюзивному обществу будущего.
В конце проекта каждой семье экспертом будут подготовлены не менее 20 индивидуальных рекомендаций по развитию ребенка.

Цель

1. Содействие успешной социализации и интеграции в общество детей с расстройством аутистического спектра (РАС) через обучение их альтернативной коммуникации (АДК PECS) и формирование принимающей среды среди родителей и нормотипичных сверстников в г. Пензе и Пензенской области.

Задачи

1. Снизить уровень дезадаптивного поведения (агрессии и самоагрессии) у детей с РАС в возрасте от 3 до 13 лет, проживающих на территории Пензенской области, посредством внедрения системы альтернативной коммуникации.
2. Провести мероприятия для родителей детей с РАС, направленные на получение достоверных знаний о функциональном взаимодействии с ребенком
3. Сформировать основы инклюзивной культуры у школьников г. Пензы
4. Популяризировать знания об альтернативной коммуникации среди школьников, родителей детей с РАС

Обоснование социальной значимости

В Пензенской области проблема помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) стоит остро. По данным Росстата на конец 2024 года, доля детей с инвалидностью в регионе составляет 1,9% от детского населения (5273 человека) (https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/pi_8.1.xlsx), и этот показатель неуклонно растет с 2016 года. При этом почти каждый пятый ребенок-инвалид (20,8% или 952 ребенка) имеет психическое расстройство, основную долю которого занимает аутизм. Эксперты отмечают, что официальная статистика, скорее всего, занижена из-за нехватки специалистов и сложности диагностики, что делает проблему еще масштабнее. В общеобразовательных учреждениях региона на сегодня обучаются 270 детей с РАС https://ppms.edu-penza.ru/elektronnaya-biblioteka/Информация%20об%20образовательных%20организациях%20РАС.pdf
Несмотря на появление в регионе ресурсных классов и центров, системная помощь семьям, воспитывающим детей с РАС, остается слабой (https://www.penza-press.ru/news/society/66192/). Родители вынуждены самостоятельно «ходить по кругу» в поисках компетентных специалистов, сталкиваясь с дефицитом педагогов и дефектологов. Однако главный разрыв, который фиксирует наша команда, — это информационный вакуум и неготовность общества к инклюзии (https://stolica58.ru/news/obcshestvo/olga-chistyakova-prezentovala-opyt-penzenskoj-oblasti-po-adaptacii-detej-s-ras).
Проведенное нами исследование (опрос 69 респондентов, приведен в материалах, подтверждающих наличие проблемы) подтверждает этот запрос и конкретизирует болевые точки:
1. Информационный голод и потребность в практических инструментах. 52,2% опрошенных считают, что информации об аутизме явно не хватает, а еще 31,9% отмечают, что она сложна и противоречива. При этом самой востребованной помощью (71% голосов) стали готовые материалы для занятий, адаптированные учебные пособия и чек-листы для родителей. Это прямое указание на то, что семьям нужны не общие слова, а конкретные, работающие инструменты, такие как система альтернативной коммуникации PECS.
2. Высокая личная вовлеченность и запрос на экспертность. Почти половина опрошенных (44,9%) — это родители детей с РАС. Более 60% респондентов готовы либо активно участвовать в проекте (31,9%), либо распространять информацию (33,3%). Это говорит о высоком внутреннем потенциале сообщества, который нуждается в профессиональной организации и поддержке.
3. Изоляция семей и непонимание со стороны общества. У 68,1% респондентов в ближайшем окружении нет семей с детьми с РАС, что создает эффект «невидимости» проблемы. Общество не знает, как общаться с «особыми» детьми, а нормотипичные сверстники оказываются не готовы к инклюзии в школах. Это подтверждает необходимость просветительской работы среди школьников, которая стала одной из ключевых задач нашего проекта.
Наш проект призван закрыть эти разрывы, опираясь на уникальный опыт команды (более 5 лет работы, 6 проектов поддержаны Фондом президентских грантов, партнерство с фондом «Караван добрых дел»).
Мы сосредоточимся на самой сложной, но часто игнорируемой группе — невербальных детях с РАС в возрасте от 3 до 13 лет. Именно они наиболее уязвимы: не имея возможности объяснить свои потребности голосом, они испытывают фрустрацию, что приводит к агрессии, самоагрессии и еще большей изоляции от общества. Родители таких детей часто не знают, как наладить даже базовое общение, не говоря уже о развитии бытовых навыков.
Наш проект предлагает комплексное решение:
- Не просто обучение детей АДК PECS — это путь к снижению дезадаптивного поведения, развитию инициируемой коммуникации и формированию навыков самообслуживания. В конце проекта каждый ребенок получит индивидуальные рекомендации по дальнейшему развитию.
- Мы обучим не менее 60 родителей на тренингах и проведем 150 онлайн-консультаций для семей со всей Пензенской области и не только. Это даст им не просто достоверную информацию, а четкое понимание, как выстроить «рутину» ребенка с помощью PECS, снизить напряжение в семье и повысить качество жизни.
- Мы проведем встречи с более чем 600 учениками 6-10 классов школ Пензы. Мы научим их понимать «особенных» сверстников, общаться с ними на равных и использовать основы АДК. Экскурсии в наш центр для школьных активистов и открытые мероприятия с демонстрацией успехов детей станут реальным шагом к созданию инклюзивного общества, где нет места стигме и непониманию.
Таким образом, проект закрывает проблему «тройной изоляции»: ребенка от родителей (через налаживание коммуникации), семьи от общества (через просвещение) и родителей от информации (через предоставление экспертных, практических знаний). Мы не просто помогаем отдельным семьям — мы формируем в Пензенской области среду, в которой ребенок с РАС и его семья перестают быть «невидимыми» и получают реальный шанс на социализацию и достойное будущее.

География проекта

Пензенская область (г. Пенза, с. Засечное, с. Лебедевка, с. Ленино)

Целевые группы

1. Невербальные дети с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 3 до 13 лет, проживающие на территории Пензенской области
2. Родители детей с РАС, проживающие на территории Пензенской области
3. Учащиеся 6-10 классов школ г. Пензы и Пензенской области,