Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в том, чтобы поддержать руководителей региональных отделений необходимыми знаниями по проектированию общественной деятельности, оказать индивидуальную поддержку при разработке и реализации собственных региональных проектов.
В проекте примут участие руководители региональных отделений на территории 10-ти субъектов Федерации: Башкортостан, Бурятия, Кабардино-Балкария, Коми, Ставропольский край, Московская область, Мурманская область, Омская область, Оренбургская область, Тверская область.
В рамках проекта будет разработана программа обучения и запущена Школа руководителя отделения пациентской организации.
Направления, по которым будет проводиться обучение:
- выстраивание взаимодействия с пациентами
- подготовка социальных сетей для регулярного информирования о работе по проекту
- сотрудничество с государственными органами региона, с профильными медицинскими организациями и отдельными медиками, средствами массовой информации, НКО в сфере здравоохранения, представителями спорта и бизнеса.
В рамках Школы будет проведено 5 вебинаров, посвященных, в том числе, методическим аспектам проектной деятельности: структура проекта, взаимодействие разделов проекта, разработка методологии проекта, оформление проекта, управление проектом. Представители нашей организации будут сопровождать и консультировать руководителей отделений при разработке ими индивидуальных проектов, их реализации и подготовке отчетной документации. Кроме того руководителям будет оказана помощь в создании и оформлении страниц отделений в социальных сетях.
Для оценки проектов и повышения мотивации будет объявлен внутренний конкурс, который позволит участникам обменяться идеями и опытом, а организаторам - выявить 3 лучших региональных проекта для их дальнейшего масштабирования.
Для социальных сетей лучших отделений профессиональными журналистами будут подготовлены финальные публикации. Также победители получат памятные сувениры.
В проекте будут участвовать пациенты, медицинские организации и отдельные медицинские работники, органы государственной власти регионов, средства массовой информации, коммерческие и общественные организации.
Важнейшим результатом данного проекта станет запуск системной работы отделений. Более 800 пациентов с редким заболеванием первичный иммунодефицит смогут обратиться в свои региональные отделения за получением профессиональной помощи при реализации прав на бесплатную медицинскую помощь.
Ключевыми партнерами станут Санкт-Петербургский педиатрический университет, Российская детская клиническая больница, Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов, Уполномоченный по правам человека в Республике Татарстан, Совет общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по СПб и ЛО, "Монитор пациента"
Организация имеет успешный опыт акселерации работы отделения в Татарстане по методике, предложенной в рамках данного проекта.
Будут заложены основы для социальной франшизы и социального предпринимательства.

Цель

1. Развитие компетенций и повышение активности руководителей для выстраивания системной работы региональных отделений пациентской организации

Задачи

1. Подготовка к проведению программы развития компетенций руководителей региональных отделений
2. Проведение программы развития компетенций руководителей региональных отделений
3. Поддержка руководителей региональных отделений

Обоснование социальной значимости

Запуск любого предприятия, как известно, самый сложный этап для его создателя. Начало реальной работы региональных отделений является таким же предприятием. Несмотря на некоторые отличия, перед руководителями региональных отделений стоит масса задач, каждая из которых требует специфических компетенций. Здесь и налаживание деловых отношений с основными стейкхолдерами, включая пациентов, медицинские организации, органы государственной власти, партнеров, и работа по информационному сопровождению деятельности отделения, и разработка и реализация проектов. Ни одна из этих задач не может решаться изолированно, что дополнительно повышает необходимый уровень профессионализма руководителя.
Руководители 10 региональных отделений организации не могут самостоятельно справиться со стоящими перед ними задачами. В условиях отсутствия управленческих навыков, непонимания первоначальных задач отделения, отсутствия должной поддержки возникает неуверенность в своих силах и, как следствие, постоянное откладывание любых мероприятий отделения на потом.
Ситуация усиливается обилием информации в сети интернет об успешной реализации грандиозных проектов другими организациями и фондами в сфере здравоохранения. И без того сомневающийся в себе активист начинает дополнительно принижать свой вклад в развитие общества. В таких условиях большинство предпочитает уповать на удачное стечение обстоятельств или решение проблем кем-то другим, например, благотворительными фондами, вновь избранным главой региона, федеральным правительством.
В итоге типичные проблемы конечных благополучателей не решаются силами самого гражданского общества. Руководители отделения остаются в тени бездействия, что негативно сказывается не только на репутации организации в целом, но и на уровне самооценки этих неравнодушных людей.
А тот значительный потенциал и компетенции, которые накоплены пациентской организацией, остаются невостребованными в субъектах федерации.
Между тем, на территориях участников проекта только по статистике Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов по состоянию на 02.03.2021 зарегистрировано более 800 пациентов с первичным иммунодефицитом. Фактически же количество пациентов, в интересах которых работает организация, значительно больше. Данные пациенты относятся к орфанным, то есть к редким, поэтому для них особенно актуальна информационная поддержка о возможностях получения медицинской помощи в своем регионе или федеральных медицинских центрах. Более того, права пациентов с первичным иммунодефицитом на льготное лекарственное обеспечение часто нарушается, а как отстаивать свои интересы, не знает подавляющее большинство пациентов.
По мнению представителей целевой группы, им поможет некий коллективный запуск – проект, в котором будут участвовать такие же новички и учиться решать аналогичные проблемы. Людям нужны знания, практические наработки, мотивация и возможность попробовать свои силы под руководством наставников. Кроме преодоления очевидных психологических барьеров такой коллективный старт позволил бы обмениваться опытом и устанавливать прочные доверительные отношения между руководителями регионов.

География проекта

Проект будет реализован на территории 10 регионов: Башкортостан, Бурятия, Кабардино-Балкария, Коми, Ставропольский край, Московская область, Мурманская область, Омская область, Оренбургская область, Тверская область. Центр разработки и управления проектом - Санкт-Петербург.

Целевые группы

1. Руководители региональных отделений пациентской организации в Башкортостане, Бурятии, Кабардино-Балкарии, Коми, Ставропольском крае, Московской, Мурманской, Омской, Оренбургской, Тверской областей.